- Nach der Diagnose eines Knochensarkoms der Wirbelsäule und ohne verbleibende Standardtherapien oder verfügbare klinische Studien baute er ein selbstgesteuertes Behandlungsmodell auf
- Er durchbrach die Grenzen des Medizinsystems, indem er neue Therapien entwickelte, parallele Behandlungen verfolgte und ein skalierbares Patientenmodell entwarf
- Er teilt seinen Behandlungsverlauf und die Daten öffentlich und stellt auf osteosarc.com einen öffentlichen Google-Cloud-Bucket mit 25 TB sowie eine Behandlungstimeline bereit
- Im OpenAI Forum sprach er über den Einsatz von ChatGPT im Umgang mit seiner Krebserkrankung und zeigte ein Beispiel dafür, AI-Tools direkt für medizinische Entscheidungen zu nutzen
- Er kritisiert, dass sich die Gesundheitsbranche stärker an Patientenorientierung ausrichten müsse und Bürokratie Behandlungschancen blockiere
- Sein Ziel ist es, diese Reise nicht auf den eigenen Fall zu beschränken, sondern auch auf andere Patienten auszuweiten
Hintergrund und Situation
- Diagnose eines Osteosarkoms an der T5-Wirbelsäule (oberer Rückenbereich)
- Nachdem alle Standardtherapien ausgeschöpft waren und keine geeigneten klinischen Studien verfügbar waren, übernahm er selbst die Führung der Behandlung
Der selbst vorangetriebene Ansatz
- Durchführung von Maximum Diagnostics
- Eigenständige Entwicklung neuer Therapien
- Parallele Durchführung mehrerer Behandlungen
- Versuch, diesen Ansatz auch auf andere Patienten auszuweiten
Öffentlich verfügbare Materialien
Kritik am Medizinsystem
- Die Position, dass sich die Gesundheitsbranche in Richtung Patient first verändern kann
- Verweis auf einen Text von Ruxandra, der darauf hinweist, dass Bürokratie Behandlungschancen blockiert
Going Founder Mode On Cancer: Founder Mode auf die Krebsbehandlung anwenden — GitLab-CEO Sid auf einer extremen Krebsreise
Kapitel 1: "Mein Leben zu retten wurde zu meinem Job"
- GitLab begann als Open-Source-Kollaborationstool und entwickelte sich zu einer großen DevOps-Plattform, die sämtliche Informationsflüsse im Software-Development-Lifecycle verfolgt
- Mehr als 2.500 Mitarbeitende, eine Marktkapitalisierung von 6,4 Milliarden US-Dollar und ein vollständig Remote arbeitendes Unternehmen ohne einziges Büro
- Etablierung einer Kultur der radikalen Transparenz mit einem öffentlich gepflegten GitLab Handbook von mehr als 3.000 Seiten
- Im November 2022 spürte er beim Sport Brustschmerzen; in der Notaufnahme wurde daraufhin ein 6 cm großer Tumor an der T5-Wirbelsäule entdeckt
- Diagnose eines Osteosarkoms, selten bei einem gesunden 45-jährigen Erwachsenen
- 2023 absolvierte er die vollständige Standardbehandlung: chirurgische Entfernung des befallenen Wirbels → Stabilisierung der Wirbelsäule mit einem Titanrahmen → SBRT (stereotaktische Strahlentherapie) + Protonentherapie + intensive Chemotherapie
- Die Chemotherapie war so belastend, dass vier Bluttransfusionen nötig waren und er über Wochen nahezu bewegungsunfähig war
- Es traten dauerhafte Nebenwirkungen auf, darunter verringerte Herzflexibilität, Anämie und kognitive Beeinträchtigungen
- Die einzige Abweichung von der Standardtherapie war der Einsatz einer zielgerichteten Krebstherapie von Shasqi, gegründet von einem Startup-Gründer aus demselben YC-Jahrgang, für die er über einen IND-Antrag als einziger Proband eine FDA-Genehmigung erhielt
- Bei einer Nachuntersuchung 2024 wurde ein Krebsrezidiv festgestellt — die Standardtherapieoptionen waren ausgeschöpft
- Die Reaktion des medizinischen Teams lief im Wesentlichen auf Folgendes hinaus: "Die Standardtherapie ist vorbei, vielleicht gibt es irgendwo eine klinische Studie, viel Glück"
- Wegen des seltenen Diagnosealters bei Osteosarkom erfüllte er nicht einmal die Teilnahmevoraussetzungen für klinische Studien
- Ende 2024 wechselte er vom GitLab-CEO zum Executive Chair und erklärte, sich ganz auf die Behandlung zu konzentrieren
- Inspiriert von Paul Grahams Essay 'Founder Mode' entschied er sich, seine Krebsbehandlung nicht im "Manager Mode", sondern im "Founder Mode" anzugehen
Kapitel 2: "Ich kann mit jedem sprechen, überall hingehen und jederzeit losziehen"
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Drei Grundprinzipien
- Maximal Diagnostics: alle verfügbaren Diagnosen so häufig wie möglich durchführen und selbst kleinste Informationseinheiten dokumentieren
- Entwicklung von mehr als 10 maßgeschneiderten Therapien: auf Basis der Diagnosedaten gemeinsam mit Unternehmen und akademischen Forschern neue Behandlungen entwickeln
- Parallele statt serielle Behandlung: nicht warten, bis eine einzelne Therapie scheitert, sondern viele Therapiehypothesen schnell parallel testen und die Reaktion diagnostisch messen
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Aufbau des Care-Stacks
- Oberste Ebene: In einem Google-Dokument mit dem Titel "Sid Health Notes" werden sämtliche medizinischen Interaktionen und Meetings detailliert dokumentiert — allein im Jahr 2025 mehr als 1.000 Seiten
- Aufbau und Management des Diagnosesystems über private Concierge-Care-Dienste wie Private Medical, Private Health Management, Pathfinder Oncology
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Fünf diagnostische Hauptachsen
- Single-Cell-Sequenzierung (10x Genomics): Messung der zelltypspezifischen Expression potenzieller Zielgene und Analyse der T-Zell-Rezeptoren (TCR)
- Bulk-DNA/RNA-Sequenzierung: Erfassung der gesamten Mutationslandschaft des Tumors
- MRD-Tests (minimale Resterkrankung): Untersuchung zirkulierender Tumor-DNA im Blut über mehrere Anbieter hinweg als Frühsignal für ein Rezidiv
- Organoid-Assays: Herstellung von Organoiden aus den eigenen Krebszellen zur Vorhersage von Medikamentenreaktionen
- Pathologie-Färbungen: Überprüfung vielversprechender genomischer Hypothesen auf Gewebeebene anhand von Gewebeproben
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Therapeutischer Wendepunkt — deutsche Radioligandentherapie
- Die Single-Cell-Analyse zeigte eine Überexpression von Fibroblasten-Markern (KERA, LUM, EPYC, FAP) in den Tumorzellen
- In Deutschland fand er eine experimentelle Radioligandentherapie, die FAP direkt adressiert, und reiste dafür dorthin
- Dabei wird ein radioaktives Isotop an einen Liganden gebunden und gezielt zu Krebszellen transportiert
- Zunächst wird mit einem diagnostischen ('cold' isotope) die Expression im Tumor bestätigt (der Tumor leuchtet dabei hell auf), anschließend wird die therapeutische ('hot' payload) verabreicht
- Als therapeutische radioaktive Substanz kam Lutetium-177 (Lu-177) zum Einsatz — dasselbe Radionuklid wie bei Pluvicto
- Zwei Tage Isolation, danach zwei Wochen Überwachung der Ausscheidung radioaktiver Stoffe
- Anders als bei Chemotherapie konzentrierte sich die Wirkung auf die Tumorregion statt auf den ganzen Körper, wodurch die Nebenwirkungen deutlich geringer waren
- Nach der Behandlung schrumpfte der Krebs auf eine operable Größe — eine Operation wurde wieder möglich
- Nach der Operation stieg der Anteil der T-Zellen im Tumor von 19 % auf 89 % — analysiert als kombinierter Effekt von Checkpoint-Inhibitoren, einem Neoantigen-Peptidimpfstoff, onkolytischen Viren und Strahlentherapie
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Aktueller Status und nächste Schritte
- Der Krebs befindet sich derzeit in Remission — unter dem Motto "Stay Paranoid" wird die Infrastruktur trotz negativer Befunde weiter ausgebaut
- Nächste Behandlung: ein mRNA-basierter personalisierter Neoantigen-Impfstoff, um die Immunreaktion aufrechtzuerhalten
- Die Wirkung wird monatlich durch tiefgehende Bluttests gemessen
- Backup-Plan: gemeinsame Entwicklung von zellbasierten Therapien mit akademischen Forschungsgruppen, ausgestattet mit genetischen Logikgattern
- Sie sind so konzipiert, dass sie auf mehrere Signale statt nur auf ein einzelnes reagieren — eine aggressivere "nukleare Option", von der er hofft, sie nicht zu brauchen
Kapitel 3: "Ich gehe wie der Kool-Aid Man durch Wände"
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Systemische Hürden
- Krankenhäuser und Onkologen sind nicht daran gewöhnt, dass Patienten im Founder Mode vorgehen, und zeigen starken Widerstand gegen Abweichungen vom Standardpfad
- Problem beim Zugang zu Gewebeproben: Krankenhäuser sammeln üblicherweise nur FFPE-Proben (formalinfixiert, paraffineingebettet), während für die Single-Cell-Analyse nötige kryokonservierte Proben außerhalb des Standardprotokolls liegen und deshalb abgelehnt oder verzögert werden
- Dafür sei ein "unglaubliches Maß an Kampf mit jedem Krankenhaus" nötig gewesen, und es mussten Personen in der Rolle von 'forward deployed tissue extractors' eingesetzt werden
- Auch die Sammlung genomischer Daten ist schwierig: Obwohl Ganzgenomsequenzierung heute weniger als 1.000 US-Dollar kostet, ist es im klinischen Umfeld weiterhin "schockierend schwer" (laut Jacob), Sequenzierungsdaten jenseits standardisierter Berichte zu erhalten
- Über das FDA-Formular 3926 (Expanded Access IND für Einzelpatienten) erhielt er Zugang zu fünf experimentellen Therapien — die FDA akzeptierte die Anträge jedes Mal innerhalb von 48 Stunden
- Im Gegensatz dazu funktioniert das IRB des Krankenhauses als eine Art Vetokratie, in der schon die kleinste Sorge eines einzelnen Mitglieds eine Behandlung blockieren kann
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Kostenproblem der Medikamentenentwicklung — Eroom's Law
- Eroom's Law, 2012 von Jack Scannell beschrieben: Die Zahl neu zugelassener Medikamente pro Milliarde US-Dollar F&E-Budget in den USA hat sich seit 1950 etwa alle neun Jahre halbiert — inflationsbereinigt ein Rückgang um etwa das 80-Fache
- Durchschnittliche Kosten für die Entwicklung eines neuen Krebsmedikaments im Zeitraum 2017–2020: 4,4 Milliarden US-Dollar
- Asymmetrie des regulatorischen Umfelds: Nach Fehlern der Industrie oder Arzneimittelzwischenfällen werden Regeln immer weiter verschärft, aber kaum jemals gelockert
- In der Folge werden Therapien ohne Aussicht auf Blockbuster-Umsätze aufgegeben; einige vielversprechende experimentelle Behandlungen, die Sids Team identifizierte, mussten aus nahezu insolventen Unternehmen gerettet werden
- Zitat von Sid: "Es kostet 1 Milliarde Dollar, ein Medikament zuzulassen. Aber es kostet 1 Million Dollar, einen Menschen mit einer personalisierten Therapie zu behandeln. Diese Lücke ist die größte in der Geschichte, und während die Entwicklung von Therapien leichter wird, steigen die Phase-3-Kosten weiter an — also wird sie noch größer."
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Möglichkeiten der personalisierten Medizin
- Drug Repurposing: Auf Basis maximaler Diagnosedaten wurden für andere Krebsarten entwickelte Medikamente auf seinen Fall angewendet — über Form 3926 erhielt er Zugang zu fünf Behandlungen
- Personalisierte Medizin: Auf Grundlage eines molekularen Verständnisses werden neue Medikamente von Grund auf entworfen — Sid entwickelt gemeinsam mit mehreren akademischen Forschungsgruppen und Startups mehrere neue experimentelle Therapien
- Beispiele für einen Wandel des regulatorischen Paradigmas:
- Im Mai 2025 erhielt das Neugeborene 'Baby KJ' in Philadelphia die erste personalisierte CRISPR-Therapie
- Die FDA schlug einen neuen 'plausible mechanism pathway' für programmierbare Plattformtechnologien vor
- CAR-T-Therapien sind prozessbasierte Behandlungen ohne einzelne chemische Struktur und damit ein Präzedenzfall für regulatorische Flexibilität
- Die Kombination aus Modernas personalisiertem Neoantigen-Impfstoff + Checkpoint-Inhibitor halbierte bei Melanompatienten das Risiko eines Krebsrezidivs oder Todes nahezu (klinische Ergebnisse vom Dezember 2023)
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Zukunftsszenario
- Szenario in 10 bis 20 Jahren: Auffälligkeit in einem Krebsdiagnostiktest für Verbraucher →
Anmeldung bei einer Concierge-Onkologie-Plattform (Startkosten 1.499 US-Dollar) →
ein AI-Agent verarbeitet die gesamte Krankengeschichte und veranlasst zusätzliche Tests →
ein Bioinformatik-Agent führt in wenigen Stunden Analysen auf PhD-Niveau durch →
Abschluss der Behandlung mit personalisierter Radiotherapie + günstiger gewordenen Checkpoint-Inhibitoren + personalisiertem Impfstoff
- Gesamtkosten der Behandlung: 175.000 US-Dollar — gedeckt durch ein CHOICE-Konto und Krankenversicherung und damit günstiger als die bisherigen durchschnittlichen Behandlungskosten bei Bauchspeicheldrüsenkrebs von rund 250.000 US-Dollar
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Abschließende Perspektive
- Sids Fall zeigt in extremster Form, dass im Medizinsystem "die Zukunft schon hier ist, aber nicht gleichmäßig verteilt" (William Gibson)
- Onkologen wollen Patienten behandeln, Forscher bauen Werkzeuge, Regulierungsbehörden versuchen mit Innovation Schritt zu halten, aber all diese Vektoren aufeinander auszurichten ist die zentrale strukturelle Aufgabe
- Sid selbst betreibt ebenfalls die Website sytse.com/cancer, auf der er diesen gesamten Prozess öffentlich dokumentiert
4 Kommentare
Krebsbehandlung für einen Hund mit ChatGPT und einem mRNA-Impfstoff — Hoffnung auch für die Krebsbehandlung beim Menschen
Das hier ebenfalls referenzieren...
Das ist schockierend.
Da der Originaltext nicht sehr umfangreich ist, habe ich auch den verwandten Artikel Krebsbehandlung im Founder Mode — GitLab-CEO Sids extreme Reise durch die Chemotherapie beigefügt.
Wirklich großartig.
Hacker-News-Kommentare
Ich habe seit Langem keinen Text mehr gelesen, der mich so stark motiviert hat
Auch ich habe einmal eine Krebsdiagnose bekommen und musste sehr kurzfristig operiert werden, deshalb weiß ich gut, wie schnell sich das medizinische System nach einer Diagnose in Bewegung setzen kann, besonders in Australien
Da der Großteil meiner Familie an Krebs gestorben ist, hatte ich kurzzeitig eine Phase, in der ich dem Tod direkt ins Auge sehen musste, wurde nach der Operation aber glücklicherweise geheilt
Ich finde, Sids Haltung, sein Problem selbst lösen zu wollen, verkörpert den Kerngeist der Hacker-Community
Ich leide ebenfalls an Peyronie, und nach der Lektüre dieses Textes hat sich meine Sicht auf dieses Problem komplett verändert
Sein Foliensatz-Titel „Mit jedem sprechen, überall hingehen und jederzeit aufbrechen können“ ist mir besonders im Gedächtnis geblieben
Ich will jetzt auch selbst aktiv werden, um meine Peyronie behandeln zu lassen. Ich habe das Gefühl, dass alles möglich ist
Das ist sicher nicht leicht, und ich hoffe sehr, dass es gut ausgeht. Wenn eine wirksame Behandlung dieser Erkrankung breiter bekannt wird, könnte das das Leben unzähliger Männer verbessern
Die Serie soll sogar eine offizielle Partnerschaft mit Werbung für ein Peyronie-Medikament haben. Ich frage mich, ob das Produktionsteam das Sponsoring vorgeschlagen hat oder ob das Pharmaunternehmen selbst auf die Idee kam
Damals wurde eine Gewebestütze namens Surgisis von Cook Medical verwendet, die sich inzwischen wohl zu Biodesign weiterentwickelt hat
Ich teile das mal, falls es hilfreich ist
Ich habe kürzlich bei ihm eine PIG-Operation bekommen, und obwohl es noch früh ist, geht es mir deutlich besser
Ich meine, es war Xiaflex/Xiapex von Pfizer
Ich kenne weder Nebenwirkungen noch Wirksamkeit, teile es aber vorsichtshalber trotzdem
Dupuytren-Kontraktur auf Wikipedia
Ich finde, die Geschichte von Dr. Richard Scolyer ähnelt Sids Fall
Er ist ein australischer Krebsforscher und nutzt sich selbst als „Patient null“, um für die Behandlung seines eigenen Hirntumors eine weltweit erstmalige parallele Studie durchzuführen
ABC-News-Artikel
Glioblastom ist wirklich eine schreckliche Krankheit
Danke fürs Posten, und ich beantworte gern jederzeit Fragen
Du hast von der „Standardbehandlung in 30 Jahren“ gesprochen, aber ich glaube eigentlich, dass diese Fähigkeit schon heute möglich ist
Deine Reise war für mich ein Moment mit tiefer Resonanz
Ich bin Bioinformatik-Forscher und war von der Tiefe deiner Präsentationsunterlagen beeindruckt
Mich würde interessieren, wie dein Lernprozess in Krebsbiologie und Bioinformatik aussah
Zur Info: Ich entwickle bei BillionToOne Technologien für Liquid Biopsy. Wenn du Interesse hast, melde dich gern jederzeit
Es wäre spannend, wenn du teilen könntest, welches System du dafür aufgebaut hast. Ich glaube, darin steckt eine Meta-Lektion, aus der man hier lernen kann
Es wirkt, als könnte sich daraus eine neue Bewegung für selbstbestimmte Medizin entwickeln
Ist diese Resilienz angeboren oder trainiert?
Und gibt es Dinge, bei denen auch du denkst: „Das ist unmöglich“?
Es ist erstaunlich, dass Sid 2017 in das klickchemiebasierte Krebsforschungs-Startup Shasqi investiert hat und sechs Jahre später selbst Patient dieses Unternehmens wurde
Ich hoffe sehr auf ein gutes Ergebnis
Der verlinkte Text wirkte auf mich wie ein prahlerischer Artikel
Es gibt wenig Konkretes und viele abstrakte Formulierungen.
Dazu kam noch der Verweis auf einen Text über einen Hund mit Krebs, der Selbstbehandlung versucht habe, was auf mich etwas befremdlich wirkte
Wenn jemand technologisch erfolgreich ist und dann krank wird, versucht die Person oft, Daten zu sammeln und sich selbst zu behandeln
Aber Daten in Wissen zu verwandeln ist sehr schwierig
Regulatorische Verfahren sind auch dazu da, genau solche Irrwege zu verhindern
Er wollte nicht bloß Aufmerksamkeit, sondern hat alle verfügbaren Ressourcen in sein Überleben investiert
Solche Selbstexperimente sind auch ethisch nicht einfach, aber sie waren möglich, weil der Patient selbst bereit war, das Risiko zu tragen
Selbst mit viel Geld wäre so etwas ohne die freiwillige Beteiligung des Patienten unmöglich
„From Terminal to Turnaround: How GitLab’s Co-Founder Leveraged ChatGPT in His Cancer Fight“
Ich wünsche Sid viel Glück
Mein Vater ist ebenfalls an AML infolge einer TP53-Mutation erkrankt und innerhalb von acht Monaten gestorben
Ich fand es frustrierend, wie viele Ärzte eine zu wenig experimentierfreudige Haltung zeigten
Wie Sid sagte: Am Ende ist das Überleben meine eigene Verantwortung. Ich hoffe, sein Versuch wird zu einem Hoffnungsschimmer
Wer sich für eine radioligandengestützte Therapie bei FAP-antigenexprimierenden Tumoren interessiert, kann sich die klinische Phase-1/2-Studie von Ratio Therapeutics ansehen
In den USA und Kanada werden derzeit Patienten mit rezidiviertem Weichteilsarkom rekrutiert
Sein Satz „Zu überleben ist meine Aufgabe“ ist mir tief im Gedächtnis geblieben
Es war eindrucksvoll zu sehen, wie er in einer so schwierigen Situation selbst Verantwortung übernimmt
Außerdem fand ich bemerkenswert, dass er seine Behandlung aus eigener Tasche finanziert und damit letztlich dennoch zur Gemeinschaft beiträgt
Vor Kurzem ist auch mein Professor an Krebs gestorben, deshalb trifft mich das besonders
Das sind wirklich großartige und mutige Nachrichten
Das war einer der besten Texte, die ich dieses Jahr gelesen habe. Die Welt ist ein besserer Ort, weil es Menschen wie Sid gibt
Steve Yegge hatte früher einmal kritisiert, dass Gehirnleistung und Computing nur für Klick-Verkauf eingesetzt würden,
und ich frage mich heute, wie viele Menschen wie Sid ihre technischen Fähigkeiten tatsächlich fürs Überleben einsetzen