- Die Virologin Beata Halassy versuchte, ihren Brustkrebstumor zu behandeln, indem sie im Labor gezüchtete Viren direkt in den Tumor injizierte
- Unabhängig von ihrer eigenen Einschätzung, dass die Behandlung wirksam und eine positive Erfahrung gewesen sei, hat dieser Fall eine Debatte über die Ethik von Selbstversuchen ausgelöst
- Die Methode selbst erregte Aufmerksamkeit als Anekdote, die das Potenzial einer Krebsbehandlung zeigt, doch für Einzelpersonen ist sie wegen großer Fragen zu Sicherheit und Validierung kaum zur Nachahmung geeignet
- Forschende warnen davor, dass andere diese Behandlung nicht versuchen sollten, und sehen sie nicht allein aufgrund eines möglichen Erfolgs als gerechtfertigt an
- An der Schnittstelle von Laborwissen und persönlicher Behandlung müssen bei medizinischen Experimenten Ethik und Sicherheit vor der Wirksamkeit geprüft werden
Selbstbehandlung mit im Labor gezüchteten Viren
- Eine Wissenschaftlerin nutzte im Labor gezüchtete Viren zur Behandlung ihres Brustkrebses
- Die Behandlung erfolgte, indem die Viren direkt in den Tumor injiziert wurden
- Dieser Fall löste eine Diskussion darüber aus, wie weit Experimente am eigenen Körper zulässig sein können
Beata Halassys Erfahrung und die Kontroverse
- Die Virologin Beata Halassy erklärte, die Selbstbehandlung sei wirksam gewesen und insgesamt eine positive Erfahrung
- Der persönliche Erfolg eines Einzelnen wird dadurch jedoch nicht unmittelbar zu einer allgemeinen Therapie oder einem Verfahren, das andere nachahmen können
Warnungen der Forschenden
- Forschende betrachten diesen Fall nicht als einen Ansatz, den andere ausprobieren sollten
- Im Kern geht es nicht nur um den Erfolg der Behandlung, sondern um die Ethik von Selbstversuchen, Sicherheit und Überprüfbarkeit
1 Kommentare
Meinungen auf Hacker News
Es ist schwer, sich eine stärkere Motivation vorzustellen als die, eine Behandlung zu erforschen und zu finden, um sich selbst zu retten; vielleicht nur noch, wenn es darum geht, einen geliebten Menschen zu retten.
Wie schon gesagt wurde: Eine auf einen bestimmten Fall zugeschnittene Therapie zu finden, ist einfacher als eine allgemeingültige Therapie und unterliegt weniger Regulierung.
Krebs ist nicht eine einzelne Krankheit, sondern eher ein Sammelbegriff für mehrere lose miteinander verwandte Krankheiten.
Vielleicht ist der Vergleich etwas erzwungen, aber es ist ähnlich, als würde man nach einer Methode suchen, Todesfälle durch „Unfälle“ abzuschaffen. Ertrinken, Stürze von Leitern und Verkehrsunfälle sind alles Unfälle, aber es ist sehr schwer, einen gemeinsamen Ansatz zu finden, der sie allgemein adressiert.
Der einzige Trost bei einer so schrecklichen Diagnose dürfte sein, dass man sofort aus den üblichen FDA-Anforderungen herausfallen und alles ausprobieren dürfen sollte, was an Behandlungskandidaten in der Pipeline ist.
Jake Seliger (RIP) schrieb ebenfalls über seine Frustration darüber.
https://jakeseliger.com/2023/07/22/i-am-dying-of-squamous-ce...
https://jakeseliger.com/2023/08/02/if-youre-involved-in-drug...
Es ist besser zu verhindern, dass Betrüger verzweifelten Menschen ihr gesamtes Vermögen abnehmen.
Umgekehrt ist es ebenso schlimm, sie daran zu hindern, alles zu tun, was sie tun können, um sich selbst zu retten.
Entscheidend ist, wie stark die Evidenz sein muss, damit man eine Wirksamkeitshypothese als plausibel ansehen kann.
Mögliche ethische Einwände verstehe ich. Wenn etwa eines der selbst verabreichten Viren ansteckend wäre, entstünde das Risiko, anderen zu schaden.
Oder wenn es sich um eine Form der Veruntreuung handelte, bei der für Zweck X bestimmte Mittel für „meine Krebsbehandlung“ ausgegeben würden, wäre das schlecht.
Aber das ethische Problem, von dem der Artikel spricht, scheint zu sein: „Sie hat ein für den Patienten gefährliches Experiment an sich selbst durchgeführt.“ Das wirkt ethisch deutlich klarer als das üblicherweise als notwendiges Übel akzeptierte „man führt ein für den Patienten gefährliches Experiment an anderen Menschen durch“.
Habe ich das falsch gelesen?
Zu der Aussage „Ich glaube, es fällt in den ethischen Rahmen, aber es ist offensichtlich kein einfacher Fall“: Ich gebe zu, dass ich nicht so gründlich darüber nachgedacht habe wie Ethiker.
Trotzdem wirkt die Kosten-Nutzen-Abwägung hier übervorsichtig. Besonders dann, wenn man meint, der theoretisch mögliche Schaden komme dem Nutzen einer Veröffentlichung des Papers nahe.
Die Wissenschaftsgeschichte ist bereits voll von Selbstversuchern, daher ist es unwahrscheinlich, dass eine zusätzliche Veröffentlichung marginal viel verändert.
Außerdem wollen Patienten mit Krebsdiagnose experimentelle Behandlungen, die die FDA erlaubt, ohnehin bereits extrem dringend ausprobieren. Bei Selbstversuchen ist das Angebot an Experimentiermöglichkeiten begrenzt, während die Nachfrage riesig ist. Am Ende überwiegt also wieder eine vage Sorge vor Schaden auf Bevölkerungsebene das Recht eines Menschen mit tödlicher Diagnose, eine Behandlung zu suchen.
Es scheint eher dazu da zu sein, zu verhindern, dass jemand in Schwierigkeiten gerät, wenn etwas schiefgeht, als tatsächlich zu klären, was ethisch ist. Das bedeutet oft: „Tu nichts.“
Sie wirkt vollständig von der Kopenhagener Interpretation der Ethik infiziert [0].
Das heißt nicht, dass sie immer falsch ist, aber meine Grundeinstellung ist, Urteilen von Medizinethikern zu bestimmten Themen nicht allzu viel Gewicht beizumessen, bis starke Gegenargumente vorliegen. Selbst wenn sie richtig liegen, liegen sie oft auf eine Weise richtig, die auch normale Menschen leicht als richtig erkennen können.
[0] https://web.archive.org/web/20230302022931/https://blog.jaib...
Wenn man an die letzten vier Jahre denkt, klingt es nicht seriös, von „vagen Sorgen“ zu sprechen.
Es gab auch Fälle, in denen Hochsicherheits-Viruslabore entsorgte Tierkadaver an Lebensmittelmärkte verkauft haben.
Den Hebel umzulegen, damit statt fünf Menschen nur einer stirbt, wirkt simpel, aber irgendwann kann das in eine Situation führen, in der man einem gesunden Menschen Organe entnimmt, um fünf andere zu retten.
Bei der COVID-19-Forschung gab es tatsächlich ähnliche Probleme. Wie viel nützlichere Daten hätte man gewinnen können, wenn man Menschen absichtlich infiziert hätte? Dutzende, vielleicht Hunderte hätten daran sterben können, aber was sind Hunderte bei einer Krankheit, die Millionen tötet? Eine Infektion ist schließlich kein Todesurteil, und man hat Soldaten oft unter deutlich schlechteren Wahrscheinlichkeiten losgeschickt.
Ein Biologielehrer kannte jemanden, der so etwas getan hatte, um den Krebs seiner Frau zu behandeln; das war 2008.
Es ist merkwürdig, dass es nach all dieser Zeit noch keine Standardbehandlung geworden ist.
Es ist eines der Felder der in jüngster Zeit stark gewachsenen biologischen Krebsbehandlung, etwa Immuntherapien oder Zelltherapien.
Bei Krebstherapien lässt sich ein exakt gleiches Verfahren ohnehin nur schwer gut über verschiedene Krebsarten hinweg verallgemeinern, und Sicherheit sowie Wirksamkeit müssen streng reguliert werden. Erst recht, wenn es sich um eine Therapie mit gentechnisch veränderten, im Labor kultivierten Masern- oder Herpesvirus-Stämmen handelt.
wikipedia.org/wiki/Oncolytic_virus
Vielleicht besteht die Möglichkeit, dass das Virus einen Zytokinsturm auslöst, der den Patienten töten kann.
Wenn das ethische Problem nicht der Selbstbehandlungsversuch an sich ist, sondern dass die öffentliche Darstellung einer Selbstbehandlung andere Menschen zu potenziell gefährlichen Entscheidungen verleitet, ist dann nicht der eigentliche Punkt der Publikationsprozess und ein Selektionsbias zugunsten positiver Ergebnisse?
Wenn man nichts von den Geschichten derer hört, die eine Selbstbehandlung versucht haben und gescheitert sind, gelegentlich aber von den Geschichten der Erfolgreichen, und es auch keine größeren systematischen Studien gibt, bekommen Menschen ein unrealistisches Bild der Erfolgschancen.
Der Anreiz, zu veröffentlichen und „gute“ Ergebnisse oder „potenzielle Therapien“ für Krankheiten zu zeigen, schafft auch finanzielle Motive bei Forschungsgeldern und Grants; weil gute Ergebnisse auf Investoren positiv wirken, entstehen Bias und Interessenkonflikte.
Ich bin nicht grundsätzlich gegen das „Recht auf einen Versuch“, aber vielleicht ist es nicht besonders lohnend, lange darüber zu diskutieren.
Denn in verzweifelten medizinischen Situationen gibt es selten keine sichere und gute Reaktion mehr, sondern nur noch eine riskante Reaktion mit recht guter Erfolgsaussicht.
Zwei chronisch kranke Freunde, die ich kannte, setzten alles auf eine drastische Behandlung und starben ziemlich schnell daran. Keiner von beiden hatte eine terminale Erkrankung, und es war auch keine Krankheit, an der sie zumindest in den nächsten Jahren gestorben wären. Sie wollten einfach aufhören, dauerhaft elend zu leben, und ihre Fähigkeit zurückgewinnen, Dinge zu schaffen.
Ein Medizinstudium für ein bis zwei Jahre zu absolvieren, kann neben allgemeinem Wissen auch eine gute Versicherung sein.
Wenn man selbst oder ein geliebter Mensch an einer unheilbaren Krankheit erkrankt, kann man sein Leben lang nach einer Behandlung dafür suchen und hat bereits ein bis zwei Jahre Vorsprung.
Mit einem so konkreten Ziel eine Laufbahn zu studieren, dürfte in hochspezialisierten Bereichen deutlich nützlicher sein, als nach dem Abschluss erst allgemein weiterzulernen und sich dann ein paar Monate vor dem Bedarf ein Fachgebiet auszusuchen. Das gilt besonders, wenn es nicht um Primärversorgung wie beim Hausarzt geht. Auch allgemeines Wissen nimmt man dann im Kontext der eigenen Spezialisierung auf.
Ein sehr ähnlicher Fall: Der australische medizinische Onkologe und Melanom-Therapieexperte Richard Scolyer erhielt für sein eigenes Glioblastom eine abgewandelte Melanomtherapie.
Freunde aus derselben Melanom-Abteilung behandelten ihn.
Er lebt mehr als ein Jahr nach der ursprünglichen Diagnose noch und hat kein Rezidiv. Sein GBM war besonders aggressiv.
https://www.theguardian.com/books/2024/nov/03/brainstorm-ric...
Die HN-Diskussion zu ihrem Paper scheint diese zu sein: https://news.ycombinator.com/item?id=41467503