Beginn der Hospizpflege
(jakeseliger.com)- Jake Seliger wechselte in die Hospizpflege, nachdem sein Plattenepithelkarzinom weiter gewachsen war und seine Lebensqualität nach zwei lokalen Bestrahlungen am 10. und 12. Juni zusammengebrochen war
- Die Suche nach neuen Behandlungsmöglichkeiten ging weiter, doch die Teilnahme an der BGB-A3055-Studie von NEXT Oncology in Dallas war realistisch nicht möglich, weshalb er sie zurückzog
- Bei HonorHealth in Scottsdale gab es ebenfalls einen TScan-Platz, doch wegen seines verschlechterten körperlichen Zustands mit Husten, Schmerzen und Taubheitsgefühl im Kieferbereich war eine Teilnahme schwierig
- Ein wichtiger praktischer Grund für die Entscheidung für Hospizpflege war auch, dass seine Frau Bess Unterstützung bei den weiteren Abläufen und der bürokratischen Belastung brauchen würde
- Die verbleibende Hilfe soll sich auf Bess und die bald geborene Tochter Athena konzentrieren; GoFundMe und Spendenmöglichkeiten für die Forschung werden ebenfalls genannt
Warum er in die Hospizpflege wechselte
- Jake Seliger tritt in die Hospizpflege ein und hat das Gefühl, dass diese Entscheidung bereits eher spät kommt
- Das Plattenepithelkarzinom wächst weiter, und die zwei lokalen Bestrahlungen am 10. und 12. Juni haben seine verbliebene Lebensqualität vollständig zerstört
- Am Wochenende kam eine Pflegekraft vorbei und plante gemeinsam mit Bess das weitere Vorgehen
- Tage und Nächte sind von ständigem Husten, rasselndem Husten mit Schleim und Schmerzen erfüllt
- Das Gefühl im gesamten Kieferbereich ist verschwunden; er hält es für möglich, dass dies auf das Tumorwachstum zurückzuführen ist
- Ob die Kopfschmerzen vom Husten und anderen Problemen oder vom Tumor kommen, bleibt schwer zu sagen
Versuche mit klinischen Studien und Abbruch
- Die umfangreichen Bemühungen, andere klinische Studien zu finden und zu beginnen, brachten letztlich kein Ergebnis
- BGB-A3055 bei NEXT Oncology in Dallas war die nächstbeste potenzielle Studie, doch da eine Teilnahme realistisch nicht möglich war, zog er sie zurück
- Die Leute bei NEXT seien großartig gewesen; er fügt hinzu, dass man einen Beratungstermin vereinbaren sollte, wenn man klinische Studien sucht oder in Dallas lebt
- Bei HonorHealth in seinem Wohnort Scottsdale gab es einen Platz für TScan
- Sein körperlicher Zustand ist jedoch weiterhin sehr schlecht, sodass eine Teilnahme schwierig ist
Die Unterstützung, die Bess braucht
- Einer der Gründe für die Hospizpflege ist, dass Bess nach seinem Tod praktische Unterstützung brauchen wird
- Auch nach dem Tod bleiben Regeln und Bürokratie bestehen; Bess ist nicht gut darin, um Hilfe zu bitten, ist aber bereits überwältigt und könnte es später noch schwerer haben
- Bess’ Kräfte konzentrieren sich derzeit darauf, Jake zu versorgen
- Die anschließenden Einzelheiten sind zu zahlreich und erschweren es, sich zu konzentrieren
Kommunikation und Schreiben bis zum Schluss
- Er wird Nachrichten bis kurz vor dem Ende lesen, hat aber möglicherweise weder die Kraft noch die mentale Kapazität, zu antworten
- Derzeit befindet er sich in einem medikamentenbedingten, nebligen Zustand
- Er erinnert sich daran, dass Tyler Cowen in einem Podcast sagte, das Interesse an den letzten Worten von Menschen sei übertrieben
- Er versteht dies so, dass Menschen am Lebensende selten auf dem Höhepunkt ihrer kognitiven Leistungsfähigkeit sind und oft die Zwänge und Wünsche vergessen, die ihr Leben angetrieben haben
- Durch die lange letzte Phase hat er das Gefühl, alles gesagt zu haben, was er sagen wollte
- Als Lieblingsstücke nennt er I know what happens to me after I die, but what about those left behind? und How do we evaluate our lives, at the end? What counts, what matters?
- Er wollte diese Essays zu Memoiren machen, doch das ist zu einem Projekt geworden, das er nicht selbst vollenden kann
- Bess sagt, sie werde ihr Bestes tun, um das Projekt abzuschließen und zur Veröffentlichung zu bringen
- Für Bess wird es zu einem unmittelbaren künftigen Ziel, das Kind und das Buch in die Welt zu bringen
Familie und die Menschen, die zurückbleiben
- Dass Krebs das Leben verkürzt, ist furchtbar, doch er empfindet sich in vielerlei Hinsicht als glücklich
- Er hat die Person getroffen, die ihn vervollständigt, viel Hilfe erhalten, und mehrere Onkologen haben mehr getan, als zu erwarten gewesen wäre
- Wer helfen möchte, sollte vor allem Bess und die bald geborene Tochter Athena unterstützen
- Als naheliegendsten Weg verweist er auf GoFundMe
- Die verbleibenden Mittel sollen Athena zugutekommen
- Er trauert darüber, dass Athena nicht mit ihrem Vater aufwachsen kann
- Als alleinerziehende Mutter zu leben ist schwer, und ohne Eltern aufzuwachsen ebenfalls
- Er kann Athenas Zukunft nicht sehen, hofft aber, dass sie hell sein wird; er wird nur auf die Weise in dieser Zukunft bleiben, wie Freunde und Familie versprochen haben, ihn für Athena lebendig zu halten
Forschungsspenden und letzte Einsichten
- Wenn man für die Forschung spenden möchte, weiß er nicht, welche Stelle absolut die beste ist, hält aber das Arc Institute für eine gute Wahl
- Das Arc Institute verfolgt sowohl neugiergetriebene Erkundung als auch zielorientierte Forschung und konzentriert sich anfangs auf komplexe Krankheiten wie Neurodegeneration, Krebs und Fehlfunktionen des Immunsystems
- Es gibt noch keine Seite, auf der man direkt spenden kann; man solle eine E-Mail schreiben und fragen, „warum nicht“
- Er erhielt einen Großteil seiner Behandlung am UCSD’s Moores Cancer Center unter Dr. Assuntina Sacco; dort gibt es eine Seite, auf der man direkt spenden kann
- Er erinnert sich wieder an den Satz, den er in How do you say goodbye? geschrieben hatte: Das Geschenk des Lebens müsse man irgendwann zurückgeben, und er akzeptiert, dass er es vorzeitig zurückgeben wird
- Er hat viel gelernt und erlebt, Fehler gemacht, Siege und Niederlagen erfahren und vor allem Liebe erlebt
- Ein Freund schrieb: „Du hast es gut gemacht“, und er akzeptiert, dass er unter den Menschen, die er liebt und die ihn geliebt haben, eine Zeit lang die Chance auf ein erfülltes und schöpferisches Leben hatte
1 Kommentare
Meinungen auf Hacker News
Hacker News, danke für all die guten Texte und Links; jetzt ist es Zeit, Abschied zu nehmen.
Ich weine mit meiner Frau Bess (https://bessstillman.substack.com/) und meinem Bruder Sam, aber es ist okay. Was Gandalf am Ende von „Der Herr der Ringe“ zu den Hobbits sagt, trifft gerade genau mein Gefühl: „Geht in Frieden! Ich will nicht sagen: Weint nicht; denn nicht alle Tränen sind von Übel.“ Ein zu frühes Ende schmerzt, aber alles muss enden, und meine Zeit ist gekommen.
Ich habe deine Geschichte hier verfolgt und war immer von deiner Ehrlichkeit berührt. Ich hatte auf ein besseres Ende gehofft; es tut mir leid, dass es nicht so gekommen ist. Danke für all deine Beiträge. Leb wohl.
Diese ganze Situation ist wirklich traurig, und danke, dass du dein Wissen geteilt hast.
Du hast bei vielen Menschen tiefe Spuren hinterlassen, und wenn es zu den größten Errungenschaften im Leben gehört, bei anderen einen so eindrucksvollen Einfluss zu hinterlassen, dann hast du das sehr gut gemacht. Du hast viele Menschen dazu inspiriert, diesen Kreislauf weiterzuführen. Ruhe in Frieden, wir sehen uns auf der anderen Seite.
Danke, dass du in den schwierigsten Umständen Zeit und Energie investiert hast, um deine Reise zu teilen; dadurch habe ich über vieles nachgedacht und für vieles Dankbarkeit empfunden. Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute, während du ans Ende deiner Reise gelangst, und werde euch weiter in Gedanken behalten.
Nur wenige Patienten kämpfen in einem so fehlerhaften und labyrinthartigen Medizin- und Regulierungsumfeld so für sich selbst wie du und Bess. Danke, dass du diesen Weg schriftlich festgehalten hast; ich wünschte, sie hätten es dir leichter gemacht. Mögen die kommenden Tage Frieden und Trost bringen.
Du hast Sätze hinterlassen, denen ich auch mit tausend Worten nicht gerecht werden könnte, und wir alle werden eines Tages folgen.
„Ich betrachte das Leben als Herberge am Wegesrand, in der man bleiben muss, bis die Kutsche aus dem Abgrund kommt. Da ich nichts weiß, weiß ich nicht, wohin mich diese Kutsche bringen wird. Ich kann diese Herberge als Gefängnis betrachten, denn ich muss hier warten. Ich kann sie als Gesellschaftssaal betrachten, denn hier begegne ich anderen. Doch ich bin weder ungeduldig noch gesellig. Ich lasse diejenigen, die sich im Zimmer einschließen, ausgestreckt auf dem Bett, schlaflos wartend, ebenso gewähren wie jene, die im Salon plaudern, von wo Gesang und Stimmen bis hierher dringen. Ich sitze an der Tür, genieße mit Augen und Ohren die Farben und Klänge der Landschaft und singe, während ich warte, leise ein schwaches Lied, das ich nur für mich selbst gedichtet habe.
Für uns alle wird die Nacht hereinbrechen, und die Kutsche wird kommen. Ich genieße die Brise, die mir gegeben ist, und die Seele, die mir gegeben ist, um sie genießen zu können, und ich frage und suche nicht weiter. Wenn das, was ich in das Buch der Reisenden geschrieben habe, später anderen beim Lesen ihre Reise angenehmer macht, ist das gut. Wenn sie es nicht lesen oder es ihnen keine Freude macht, ist auch das in Ordnung.“
Fernando Pessoa, The Book of Disquiet
„Ich wünschte, das wäre nicht in meiner Zeit geschehen“, sagte Frodo, und Gandalf antwortete: „Das wünschen alle, die solche Zeiten erleben. Aber darüber haben sie nicht zu entscheiden. Alles, was wir entscheiden müssen, ist, was wir mit der Zeit anfangen, die uns gegeben ist.“
Geh in Frieden, und genieße die Zeit mit deiner Familie.
Vor dreieinhalb Jahren habe ich meine Ehepartnerin nach einer langen Krankheit voller Schmerz und Leid viel zu früh verloren, und es tut mir sehr leid, was du und deine Frau durchmacht und durchgemacht habt. Es ist wirklich hart.
Es gab vieles, das mich getragen hat, und falls deine Frau mit jemandem sprechen möchte, der Ähnliches erlebt hat, kann sie mich jederzeit kontaktieren, auch wenn ich ein Mann bin. Benutzername at gmail
Ruhe in Frieden, Jake.
Von https://jakeseliger.com/2024/08/04/starting-hospice-the-end/...:
8. August 2024, 17:17 Uhr
Hallo, hier ist Sam, Jakes Bruder.
Er ist gestern Abend friedlich von uns gegangen. Es war ein barmherziges Ende seiner Schmerzen. Danke für eure Freundlichkeit. Sie bedeutete ihm alles.
The Story’s Story wird in irgendeiner Form weiterleben. Nachdem wir unsere zerbrochenen Herzen wieder zusammengesetzt haben.
In Liebe,
Sam
[Bearbeitung] 7. Update auf der GoFundMe-Seite https://www.gofundme.com/f/help-the-fight-against-cancer-wit... :
Ich hatte gesagt, dass ich kein weiteres Update schreiben würde, aber ich hatte das Gefühl, dass diejenigen, die Jake unterstützt haben, es wissen sollten.
Er ist gestern Abend friedlich in den Armen seiner geliebten Frau von uns gegangen. Es war ein barmherziges Ende eines unmenschlich großen Leids.
Jakes letzte Wünsche sind in seinem letzten Website-Beitrag ausführlich beschrieben: https://jakeseliger.com/2024/08/04/starting-hospice-the-end/
Er bat darum, euch auszurichten, dass eure Unterstützung ihm alles bedeutet hat. Sie hat ihn getragen, ihn kämpfen lassen, ihm ermöglicht, für klinische Studien zu reisen, und ihm die Kraft gegeben, durchzuhalten, um die Geburt seiner Tochter zu erleben.
Leider hatte die Krankheit andere Pläne.
Vielen, vielen Dank.
Jake, du kennst mich nicht, aber ich möchte dir und Bess dafür danken, dass ihr mit uns geteilt habt, was ihr hier durchgemacht habt.
Es wäre sicher einfacher gewesen, nicht so erbittert zu kämpfen und all das nicht aufzuschreiben; danke, dass ihr es trotzdem getan habt. Wenn es möglich ist – und vielleicht ist es das nicht –, wäre es schön, wenn du deiner Tochter einen persönlichen Brief hinterlässt, den sie lesen kann, wenn sie alt genug ist, um zu verstehen, wie sehr du sie geliebt hast, auch wenn ihr euch nicht kennenlernen konntet. Eure Geschichte bringt mich dazu, dasselbe für meinen Sohn tun zu wollen, obwohl ich meines Wissens nicht im Sterben liege. Bess’ Text „Forever is such a short, long time“ hat mich tief berührt, und ich werde ihn in ein paar Wochen direkt in meinem Ehegelübde zitieren. Ihre Sicht darauf, was Liebe und eine gute Beziehung ausmacht, ist zutiefst weise, und ihr beide habt Glück, einander gefunden zu haben.
Jake und ich haben im vergangenen Jahr versucht, nichts zwischen uns unausgesprochen zu lassen, und ich wünsche dir und deinem Partner bzw. deiner Partnerin ein ganzes Leben voller solcher Zeit. Alles offen auf den Tisch zu legen und zu lernen, dass die beste Einschätzung des eigenen Selbst in dem Menschen liegt, den man liebt, verändert einen. Gute Partnerschaft verändert alles. Ich wünsche euch eine wunderbare Ehe, und du kannst dich jederzeit melden. (drbstillman@gmail.com)
Immer wenn der Tod zum Thema wird, empfehle ich diesen Film Griefwalker nachdrücklich.
Stephens Perspektive ist interessant, und obwohl es das Ende ist, das uns allen bevorsteht, vermeiden wir es wirklich sehr, über den Tod zu sprechen.
https://www.nfb.ca/film/griefwalker/
Mein Partner ist während der COVID-19-Lockdowns mit Anfang 40 über neun Monate hinweg an internem Plattenepithelkarzinom gestorben.
Das Tumorboard des einzigen Krebsbehandlungszentrums, das von unserer Versicherung abgedeckt wurde und bereit war, ihn aufzunehmen, wollte nichts anderes tun als eine Standard-Chemotherapie für Eierstockkrebs, obwohl wir bereits wussten, dass diese bei Plattenepithelkarzinom des Eierstocks überhaupt nicht wirkt. Wegen der damaligen Reisebeschränkungen und des fehlenden Impfstoffs konnten wir nicht reisen, um eine aggressivere Behandlung zu suchen, also drängten wir auf eine klinische Studie.
Mein Partner wurde erst für die Studie zugelassen, nachdem die Chemotherapie begonnen hatte, Nervenschäden zu verursachen, und als das Medikament schließlich eintraf, war die Genehmigung erst erteilt worden, nachdem der Onkologe entschieden hatte, dass er zu krank sei, um es einzusetzen. Zwei Tage vor Beginn der Hospizversorgung kam ein Lieferfahrer mit Medikamenten im Wert von 20.000 Dollar, die nutzlos geworden waren. Nachdem mein Partner gestorben war, flehte ich den Onkologen und das Unternehmen an, jemanden zu finden, der sie noch verwenden konnte, bekam aber die Antwort, sie ungeöffnet wegzuwerfen.
Bess’ Arbeit für den Zugang zu klinischen Studien für Patienten im Endstadium und kurz davor ist unglaublich wertvoll. Wenn Menschen etwas tun können, dann ist es, diese Bemühungen zu unterstützen, lange bevor sie selbst oder ein geliebter Mensch zu krank sind, um noch davon zu profitieren.
Vor Jake wie auch vor Bess liegt ein schwerer Weg. Das Einzige, was wir tun können, ist darauf zu drängen, dass niemand so hart darum kämpfen muss, überhaupt die Chance auf eine potenziell wirksame Behandlung zu bekommen – oder dass sie ihm gar verweigert wird.
Allein der Versuch zu überleben ist schon schmerzhaft genug; ich habe vor, so viel Patientenvertretung wie möglich weiterzuführen, damit Patienten nicht so leiden müssen, wie dein Partner und Jake es mussten. Wenn du Kontakt aufnehmen möchtest: Ich möchte eines Tages bei ASCO und anderen onkologischen Fachgesellschaften Patientengeschichten direkt vorstellen und auf Veränderungen drängen, und ich würde deine Geschichte gern in diesen Prozess einbeziehen. Du kannst dich jederzeit melden. (DrBStillman@gmail.com)
Der Mut, sich während der Krankheit nicht zurückzuziehen, sondern den Weg und das Gelernte allen öffentlich zu machen, ist heldenhaft.
Das ist ein erstaunliches Vorbild dafür, wie man ein guter Mensch ist, das du deiner Tochter hinterlassen kannst.
Ich weiß nicht, ob man so etwas hier fragen darf:
Angenommen, ein Mann in den Vierzigern ernährt sich gut, treibt regelmäßig Sport und schläft ausreichend – welche kosteneffiziente Methode gibt es, um Krebs zu entdecken, bevor er lebensbedrohlich wird?
Der Galleri-Bluttest screent auf mehrere Krebsarten, aber die Sensitivität unterscheidet sich je nach Krebsart; er kostet etwa 900 Dollar und erfordert eine ärztliche Verordnung. Wenn keine Risikofaktoren vorliegen, etwa ein Alter über 50 oder Krebsfälle in der Familie, gehört man streng genommen möglicherweise nicht zur vorgesehenen Zielgruppe.
Da die Darmkrebsrate bei jüngeren Erwachsenen steigt, ist eine Koloskopie eine gute Idee.
[1] ist eine von vielen Studien, eine randomisierte Studie zum Brustkrebs-Screening. Die Brustkrebssterblichkeit ist stark gesunken, und das korrelierte mit der massiven Zunahme von Screening-Untersuchungen. Man hielt das naheliegenderweise für einen kausalen Zusammenhang, aber merkwürdigerweise wurde derselbe Rückgang der Sterblichkeit auch bei Menschen beobachtet, die überhaupt nicht an der Früherkennung teilnahmen. Insgesamt scheint daher eine allgemein bessere Behandlung der Hauptgrund zu sein.
Das „Paradox“, dass die Überlebensrate bei Früherkennung tatsächlich höher zu sein scheint, erklärt sich dadurch, dass die Überlebenszeit ab dem Zeitpunkt der Diagnose gemessen wird. Wenn eine Person mit nicht diagnostiziertem Krebs nach 7 Jahren diagnostiziert wird und im darauffolgenden Jahr stirbt, wird die Überlebenszeit als 1 Jahr gerechnet. Wird sie dagegen im ersten Jahr diagnostiziert und stirbt 7 Jahre später an diesem Krebs, wird die Überlebenszeit als 7 Jahre gerechnet. Die gesamte Zeit, in der die Person Krebs hatte, ist exakt gleich, aber die Überlebenszeit nach Diagnose unterscheidet sich stark.
Das gilt für die meisten Krebsarten. Soweit ich mich erinnere, war der einzige Screening-Test, der einen statistisch signifikanten Einfluss auf die Lebenserwartung hatte, eine bestimmte Art von Koloskopie, und selbst dort war der Effekt mit etwa 3 Monaten ziemlich gering. Die allgemeine Schlussfolgerung lautet: Abgesehen von einem gesunden Lebensstil sollte man das tun, womit man sich am wohlsten fühlt. Auch wenn Screening nicht besonders wirksam sein mag, kann es manchen Menschen viel psychische Sicherheit geben. Wenn man so jemand ist, kann man es machen; wenn man auch ohne damit klarkommt, ist das ebenfalls gut.
[1] - https://www.sciencedaily.com/releases/2018/09/180912133536.h...
Man kann Vorsorgeuntersuchungen machen lassen, sprechen und alles Auffällige teilen.
Zum Dermatologen gehen, eine Muttermalkarte erstellen lassen und die jeweils fälligen Untersuchungen machen lassen.
Nicht rauchen und Hochrisikoberufe in der Nähe von Karzinogenen zu meiden, ist ebenfalls wichtig.
Eine Koloskopie wird man künftig wahrscheinlich machen lassen; ich habe gerade eine bekommen. Auch einen Test auf prostataspezifisches Antigen (PSA) anfragen und sich über die HPV-Impfung informieren.