Jake Seliger ist tot
(marginalrevolution.com)- Jake Seliger interessierte sich schon vor seiner Krebsdiagnose für die Beschleunigung der Arzneimittelforschung und -entwicklung und für eine Lockerung der FDA-Regulierung; sein Tod rückt den Zugang von Patienten und die Realität klinischer Forschung erneut ins Bewusstsein
- Seine Frau Bess Stillman ist Notaufnahmeärztin und im siebten Monat mit ihrer Tochter schwanger, weshalb Unterstützung für die hinterbliebene Familie besonders wichtig ist
- Stillmans Interviews und Erzählungen zeigen sowohl die Schwierigkeit, Patienten in den USA für klinische Studien zu registrieren, als auch die Erfahrung, Familien vom Tod eines Angehörigen zu berichten
- Seliger konnte während eines langen Sterbeprozesses den Großteil dessen sagen, was er sagen wollte, und versuchte, seine Essays als Memoiren zusammenzufassen, konnte das Projekt jedoch nicht selbst vollenden
- Verbleibende Unterstützung konzentriert sich auf Bess und die bald geborene Tochter Athena; auch die restlichen Mittel von GoFundMe sollen an Athena gehen
Die Texte und Fragestellungen, die Jake Seliger hinterlässt
- Jake Seligers Tod war erwartet worden, doch der Schmerz dieser Nachricht wird dadurch nicht geringer
- Obwohl es seit mehr als zehn Jahren keine persönlichen Treffen mehr gab, bestand weiter Austausch per E-Mail und Blog; dabei teilte man das Interesse an der Beschleunigung der Arzneimittelforschung und -entwicklung und an einer Lockerung der FDA-Regulierung
- Dieses Interesse bestand schon lange vor Seligers Krebsdiagnose
- Seine Essays werden als nachdenklich und frei von Pose oder Sentimentalität beschrieben
- Der lange Sterbeprozess hinterließ bei Seliger das Gefühl: „Ich glaube, ich habe alles gesagt, was ich sagen wollte.“
- Gemeinsam erwähnt werden die Texte „I know what happens to me after I die, but what about those left behind?“ und „How do we evaluate our lives, at the end? What counts, what matters?“
- Seliger plante, seine Essays zu Memoiren zu machen, doch es wurde zu einem Projekt, das er nicht mehr selbst abschließen konnte
Unterstützung für Bess Stillman und Athena
- Seligers Frau Bess Stillman ist Notaufnahmeärztin und im siebten Monat mit ihrer Tochter schwanger
- Im Zusammenhang mit Stillman werden zwei Links vorgestellt
- Interview über die Schwierigkeiten, in den USA Patienten für klinische Studien zu registrieren
- How to Say It: eine Erzählung aus der Moth Radio Hour über die Erfahrung, der Familie den Tod eines geliebten Menschen mitzuteilen
- Stillmans Text How to Let Go handelt von den letzten Tagen mit Jake
- Seliger schrieb, dass es schrecklich sei, durch Krebs ein verkürztes Leben zu haben, er aber den Menschen gefunden habe, der ihn vervollständige, und viel Unterstützung erhalten habe
- Mehrere Onkologen hätten ihm mehr geholfen als erwartet, und Freunde wie auch Fremde hätten gefragt, ob es etwas gebe, wobei sie helfen könnten
- Für Seliger war die wichtigste Hilfe die Unterstützung für Bess und die bald geborene Tochter Athena
- Als klarster Weg wird GoFundMe genannt
- Verbleibende Mittel sollen an Athena gehen
- Seliger schrieb, Athena könne zwar nicht mit ihrem Vater aufwachsen, aber Freunde und Familie hätten versprochen, ihn für Athena weiter lebendig zu halten
1 Kommentare
Meinungen auf Hacker News
Ich bin Bess, Jakes Ehefrau. Zu sehen, dass Jake und seine Texte auf HN so innig geliebt wurden, ist mir ein großer Trost.
Die intellektuelle Online-Community, die lange Zeit ein großer Teil seines Lebens war, und sein Wunsch, einen positiven Einfluss auf andere zu haben, waren Jake wichtig. Ich danke allen, die sich gemeldet haben, um ihm noch zu Lebzeiten mitzuteilen, wie groß dieser Einfluss war.
Einen geliebten Menschen und einen Partner im Denken und Schreiben zu verlieren, lässt alles fremd und verwirrend erscheinen, aber zu wissen, wie sehr er respektiert wurde und weiterhin respektiert wird, tröstet mich.
Sobald es möglich ist, möchte ich, wenn sich Mitstreiter finden, wie ich es Jake versprochen habe, weiter auf eine FDA-Reform drängen und die Wahlmöglichkeiten für Krebspatienten erweitern, damit Menschen in ähnlicher Lage weniger leiden müssen. Man kann mich jederzeit unter drbstillman@gmail.com kontaktieren.
Falls nötig: In meinem Profil stehen Kontaktdaten, und ich helfe gern auf jede Weise, die mir möglich ist, technisch oder finanziell.
Jake war auf HN als jseliger aktiv: https://news.ycombinator.com/user?id=jseliger
Sein Blog war <https://jakeseliger.com/>, und mehrere Beiträge davon erschienen auf HN: <https://news.ycombinator.com/from?site=jakeseliger.com>
Im letzten Jahr etwa schrieb er häufig über seine Erfahrungen mit Krebs, insbesondere über die Frustration mit Abläufen und Institutionen. Besonders sein Beitrag über Handlungsfähigkeit (agenticness) wirkt sehr einsichtsreich, aber unterschätzt: <https://jakeseliger.com/2024/07/29/more-isnt-always-better-d...>
Seine Ehefrau und nun Witwe Bess schreibt bei Everything is an Emergency: <https://bessstillman.substack.com>. Dort geht es aus der Perspektive einer Ehefrau, Pflegeperson, werdenden Mutter und Notärztin um Krebs und Pflegeerfahrungen.
In https://jakeseliger.com/2024/05/16/the-financial-costs-of-he... schrieb er, dass er im Oktober 2022 eine partielle Glossektomie hatte und man ihm gesagt habe, dass der Krebs nicht zurückkehren werde, wenn er sich bestrahlen lasse. Im Rückblick hätte er zusätzlich zur Bestrahlung eine Chemotherapie bekommen sollen, aber damals sei er erleichtert gewesen, dass keine Chemotherapie nötig sei, und habe weder die Daten zu Rückfällen noch eine Zweitmeinung weiter verfolgt.
Die anschließende Strahlentherapie kommt in https://jakeseliger.com/2023/11/14/the-more-things-go-wrong-... vor, und der Zustand seiner Zunge ein Jahr nach der Behandlung sowie weitere Untersuchungen sind in https://jakeseliger.com/2024/05/25/the-one-year-anniversary-... zusammengefasst.
Bis zum 21. Juli waren in weniger als zwei Monaten sechs bis acht weitere Tumoren gewachsen, und er schrieb, wenn er das Ergebnis gekannt hätte, hätte er unmittelbar nach Vorliegen der chirurgischen Biopsieergebnisse auf Chemotherapie und klinische Studien umgeschwenkt.
Der erste Beitrag, in dem er seine Krebserkrankung öffentlich machte, ist https://jakeseliger.com/2023/07/22/i-am-dying-of-squamous-ce... und danach schrieb er https://jakeseliger.com/2023/07/23/how-do-we-evaluate-our-li...。 Ein Beitrag aus Sicht seiner Ehefrau steht unter https://jakeseliger.com/2023/07/24/what-its-like-to-be-marri...
Im Mai 2024 schätzte er: „Die Wahrscheinlichkeit, den nächsten Jahrestag zu erleben, ist gering — wahrscheinlich unter 20 % —, aber sie liegt nicht bei 0 %.“
Ich bin Jakes Schwester. Er hat bis zuletzt so viel gelesen und geantwortet, wie er konnte.
Er liebte diese Community, und dieser ganze Thread hätte ihn sicher berührt. Danke an alle, die ihn unterstützt und seine Texte gelesen und geteilt haben. Er sagte: „Es ist bittersüß, auf dem Höhepunkt zu gehen.“
Am erstaunlichsten ist, dass er wirklich bis kurz vor dem letzten Moment gepostet hat.
Ich habe so etwas bei Krebs im Endstadium mehrfach gesehen. Mein Großvater hatte auch Bauchspeicheldrüsenkrebs; er sah zwar sehr krank aus, wirkte aber bis etwa 12 Stunden vor seinem Tod noch „okay“ und arbeitete ein oder zwei Tage davor sogar noch im Garten. Auch er wusste die ganze Zeit, wie viel ihm noch blieb.
Ich weiß nicht, warum sich das so seltsam anfühlt, aber es ist auch beängstigend, bis ganz zum Ende über sehr lange Zeit hinweg bewusst mitzuerleben, was passiert. Gut, dass er nun nicht mehr leiden muss
Er schrieb mir still eine Nachricht mit präzisem Rat, und nichts deutete darauf hin, dass er sich im Endstadium einer langen Krankheit befand. Danach wurde das Forum geschlossen, und die Website verlor nach und nach ihr Community-Gefühl
Außenstehende sehen das als besondere Stärke, aber für die Betroffenen gab es vielleicht einfach keine Alternative. In meiner Muttersprache gibt es sinngemäß das Sprichwort: „Mut ist situativ.“ Es gibt also keine Feiglinge, nur Menschen, die noch nicht in die Bedingungen geraten sind, unter denen sie Mut zeigen
Meine Schwester hatte ebenfalls „gute Tage“ und „schlechte Tage“; anfangs waren die schlechten Tage in der Minderheit, aber mit der Zeit verschob sich das Verhältnis
Leben und Tod sind seltsam. Es ist mir fast peinlich: Selbst wenn ich nur noch einen Monat zu leben hätte, würde ich wahrscheinlich ein paar Stunden am Tag zufällige YouTube-Videos schauen und bedeutungslose HN- und Reddit-Threads kommentieren
Wenn man friedlich akzeptieren kann, was geschieht, ist Klarheit vielleicht besser; für manche kann ein getrübtes Bewusstsein aber auch ein Segen sein
Was er bei klinischen Studien und beim Navigieren durch das System geleistet hat, war sehr beeindruckend. Wir brauchen mehr Menschen, die versuchen, die Grenzen klinischer Krebsstudien zu verschieben.
Ich habe selbst meine Schwierigkeiten und bin für seine Arbeit sehr dankbar. Wir müssen Krebs in all seinen Formen weiterhin überwinden und dort weitermachen, wo Jake aufgehört hat
Man fragt sich, wie es wäre, wenn kluge Menschen sich statt mit Wall Street und Werbetechnologie mit Krebsbehandlung beschäftigen würden
Sein Bruder hat es auf GoFundMe bestätigt: https://www.gofundme.com/f/help-the-fight-against-cancer-wit...
Ruhe in Frieden
GoFundMe scheint die einzige Quelle zu sein, die ausdrücklich sagt, dass er verstorben ist, und der MR-Beitrag selbst erwähnt es nicht, abgesehen davon, dass der Link in einem Zitat einer anderen Person steht
Es beeindruckt mich, dass Jake bis so kurz vor dem Ende weiter teilgenommen und kommuniziert hat. Ich verkrieche mich schon bei einem eingerissenen Nagel in meine persönliche Schale. Bewundernswert
Auf HN hat er vielleicht schon früher darüber gesprochen, aber ich habe nicht alle Einträge gesehen. Nachdem er einmal angefangen hatte, machte er wirklich bis zum bitteren Ende weiter, und das verdient definitiv Anerkennung
Wenn man schon bei einem eingerissenen Nagel zurückschreckt, bedeutet das vielleicht, dass man noch nicht oft so krank war, dass einem nichts anderes übrig blieb, als weiterzumachen. Ich habe 14 Jahre lang gesehen, wie mein Partner sich angepasst hat, um mit den Menschen verbunden zu bleiben, die er liebt, und an vielen Tagen ist genau das ein großer Kampf.
Kurz gesagt: Es ist Anpassung; und es ist ein Glück, wenn man nicht durch Dinge gehen musste, die einen zu einer solchen Anpassung zwingen
Vor mehr als 10 Jahren, als ich freiberuflich technischen Support machte, brauchten Jakes Eltern Hilfe mit ihrem Netzwerk, und so habe ich Jake persönlich kennengelernt.
Er war ein sehr zielstrebiger Mensch und zeigte enormes Interesse daran, warum ich jeden einzelnen Schritt machte und wie mein Debugging-Prozess aussah.
Außerdem benutzte er die erste Kinesis-Tastatur, die ich je in der Praxis gesehen hatte; dadurch kam ich dazu, eigene Tastaturen zu bauen, was mir später sehr half, als ich Probleme mit Repetitive Strain Injury bekam. Er ist viel zu früh gegangen
Zwei Dinge, an die Seliger glaubte und denen ich ebenfalls zustimme, sind Lockerungen der FDA-Beschränkungen, um die Arzneimittelentdeckung zu beschleunigen:
https://news.ycombinator.com/item?id=40894632
https://news.ycombinator.com/item?id=40746156
und Lockerungen der Wohnungsbauvorschriften, um mehr Häuser zu bauen:
https://news.ycombinator.com/item?id=41125739
https://news.ycombinator.com/item?id=40942621
https://news.ycombinator.com/item?id=40746156
Seine Texte zu lesen war wie ein Schlag in die Magengrube, und ich kannte ihn nicht einmal.
Die Stimme eines Menschen, der in der Gewissheit des eigenen Todes spricht, bricht einem das Herz; noch schmerzlicher ist, zu sehen, wie er dem mit solcher Würde und Klarheit begegnet. Es scheint, als sei er in seinen letzten Momenten bei seiner Familie gewesen; ich hoffe, er musste nicht allzu sehr leiden. Ruhe in Frieden.
Dass es viele Menschen gibt, denen das aus verschiedensten Gründen nicht möglich ist, ist in gewisser Weise noch herzzerreißender.
Diese Texte haben mich Situationen und den Menschen darin nähergebracht, als ich es selbst bisher erleben musste, und ich hoffe für alle Beteiligten das Beste.