Whistleblower Peter Buxtun, der die Tuskegee-Syphilis-Studie aufdeckte, gestorben

• Peter Buxtun, der Whistleblower, der öffentlich machte, dass die US-Regierung in Tuskegee, Alabama, Hunderte schwarze Männer ohne Behandlung ihrer Syphilis beobachtete, ist im Alter von 86 Jahren gestorben
• Die 1932 begonnene Tuskegee-Studie untersuchte 400 mit Syphilis infizierte schwarze Männer; selbst nachdem in den 1940er-Jahren eine antibiotische Behandlung verfügbar wurde, verhinderten Gesundheitsbehörden die Gabe der Medikamente
• Buxtun brachte 1966 beim CDC ethische Bedenken vor, wurde jedoch abgewiesen; 1972 übergab er Dokumente an die AP, woraufhin sich öffentliche Empörung ausbreitete, die zum Ende der Studie führte
• Nach der AP-Berichterstattung folgten Kongressanhörungen, eine Sammelklage, ein Vergleich über 10 Millionen US-Dollar und rund vier Monate später das Ende der Studie; 1997 entschuldigte sich Präsident Bill Clinton offiziell und nannte die Studie „shameful“
• Nach der Enthüllung legte die US-Regierung neue Regeln für medizinische Forschung fest; die Tuskegee-Studie gilt bis heute als einer der wichtigsten Gründe, warum manche Afroamerikaner einer Teilnahme an medizinischer Forschung skeptisch gegenüberstehen

---

Peter Buxtuns Tod und seine historische Rolle

• Peter Buxtun starb am 18. Mai in Rocklin, California, an Alzheimer’s disease; er wurde 86 Jahre alt
• Fachleute für Public Health und Ethik in den USA sehen in ihm die Person, die einen der berüchtigtsten medizinischen Forschungsskandale der amerikanischen Geschichte ans Licht brachte
• Die Dokumente, die Buxtun der Associated Press übergab, sowie die Recherchen und Berichte der AP lösten die öffentliche Empörung aus, die 1972 zur Beendigung der Tuskegee-Studie führte

Wie die Tuskegee-Syphilis-Studie durchgeführt wurde

• 1932 starteten Bundeswissenschaftler in Tuskegee, Alabama, eine Studie mit 400 schwarzen Männern, die mit Syphilis infiziert waren
• Obwohl in den 1940er-Jahren Antibiotika zur Behandlung von Syphilis verfügbar wurden, wiesen Bundesgesundheitsbehörden an, diese Medikamente nicht bereitzustellen
• Mit der Zeit wurde die Studie zu einer Beobachtung, wie die Krankheit den Körper zerstört
• Die Studie war nicht völlig geheim; in den vorangegangenen 20 Jahren waren etwa ein Dutzend Artikel in medizinischen Fachzeitschriften dazu erschienen, doch die Methodik wurde kaum infrage gestellt
• Ted Pestorius vom CDC sagte 2022 in einem Programm zum 50. Jahrestag des Studienendes, die Studie sei damals in der amerikanischen medizinischen Fachwelt vollständig akzeptiert gewesen

Buxtuns Einwände und die Ablehnung durch die Institutionen

• Buxtun erfuhr Mitte der 1960er-Jahre von der Studie, als er in San Francisco als Mitarbeiter des föderalen Public-Health-Dienstes arbeitete und ein Kollege ihm davon erzählte
• Nachdem er mehr über die Studie herausgefunden hatte, schrieb er 1966 einen Brief an CDC-Verantwortliche, in dem er ethische Bedenken äußerte
• 1967 wurde er zu einem Treffen in Atlanta vorgeladen; Behördenvertreter empfanden seine Einwände als unverschämt und wiesen ihn zurecht
• Die Führung der Behörde lehnte Buxtuns Forderung, die Männer aus Tuskegee zu behandeln, sowie seine Beschwerden wiederholt ab
• Später verließ er den US Public Health Service und ging an die juristische Fakultät, behielt die Angelegenheit der Studie aber weiter im Kopf

AP-Berichterstattung und Ende der Studie

• 1972 übergab Buxtun der AP-Reporterin Edith Lederer, die er in San Francisco kennengelernt hatte, Dokumente zur Studie
• Lederer gab die Dokumente an die AP-Investigativreporterin Jean Heller weiter und sagte: „Da könnte etwas dran sein“
• Hellers Artikel erschien am 25. Juli 1972
• Nach der Veröffentlichung folgten Kongressanhörungen und eine Sammelklage, und es kam zu einem Vergleich über 10 Millionen US-Dollar
  • Etwa vier Monate später wurde die Studie beendet
  • 1997 entschuldigte sich Präsident Bill Clinton offiziell für die Studie und bezeichnete sie als „shameful“
  • Lille Tyson Head von einer Organisation, die das Andenken an die Studienteilnehmer bewahrt, sagte, sie sei Buxtun für seine Ehrlichkeit und seinen Mut dankbar; auch ihr Vater war Studienteilnehmer

Persönliches Leben und spätere Bewertung

• Buxtun wurde 1937 in Prague geboren; sein Vater war Jewish
• Die Familie verließ das von den Nazis besetzte Czechoslovakia und wanderte 1939 in die USA aus; später ließ sie sich in Irish Bend, Oregon, nieder
• Als Buxtun bei den Bundesgesundheitsbehörden Einwände erhob, verglich er die Tuskegee-Studie mit medizinischen Experimenten, die Nazi-Ärzte an Jews und anderen Häftlingen durchgeführt hatten
• Die Bundeswissenschaftler sahen sich nicht als Täter derselben Art moralischer und ethischer Verbrechen, doch nach der Enthüllung der Tuskegee-Studie erließ die Regierung neue Regeln für die Durchführung medizinischer Forschung
• Heute wird die Tuskegee-Studie häufig als Grund genannt, warum manche African Americans einer Teilnahme an medizinischer Forschung zögerlich gegenüberstehen
• Ted Pestorius vom CDC sagte, Buxtuns Lebenserfahrung habe ihn die Studie sofort als moralisch nicht zu rechtfertigen erkennen lassen und ihn dazu gebracht, Gerechtigkeit in Form einer Behandlung der Männer zu fordern
• Buxtun besuchte die University of Oregon, diente in der US Army als Combat Medic und psychiatrischer Sozialarbeiter und trat 1965 in den föderalen Gesundheitsdienst ein
• Später schrieb und sprach er über die Tuskegee-Studie und erhielt mehrere Auszeichnungen
• Er bereiste die Welt, sammelte und verkaufte Antiquitäten und interessierte sich besonders für Militärwaffen und Messer sowie für Glücksspielausrüstung aus der Zeit des California Gold Rush
• Mehr als 20 Jahre lang bemühte er sich darum, von den Nazis beschlagnahmtes Familienvermögen zurückzuerlangen, und hatte dabei teilweise Erfolg
• Sein langjähriger Freund David M. Golden erinnerte sich an Buxtun als weise, geistreich, kultiviert und großzügig; er unterstützte individuelle Freiheit und sprach sich häufig gegen Verbote von Drogen, Sexarbeit und Waffen aus
• Eine weitere langjährige Freundin, Angie Bailie, sagte, Buxtun habe nie einen Vortrag über Tuskegee beendet, ohne Tränen zurückzuhalten
• Als Buxtun 2018 bei einem Forum der Johns Hopkins University gefragt wurde, woher er die moralische Kraft zum Whistleblowing genommen habe, antwortete er: „Es war keine Kraft. Es war Dummheit.“

[GN⁺]

Hacker-News-Kommentare

• Wer den Hintergrund des Tuskegee-„Experiments“ verstehen möchte, dem empfehle ich den Zweiteiler von „You're Wrong About“: [0] [1]
  Buxtun kommt in Teil 2 vor, und ich hatte vergessen, dass es 6 Jahre dauerte, bis seine ersten Einwände ernst genommen wurden
  [0] Part 1 https://open.spotify.com/episode/1CSuf2U9vM5sYru8RwsqFB
  [1] Part 2 https://open.spotify.com/episode/6GveYHXn6CdkHoGOZTYv0j
  Sorry für die Spotify-Links, aber ich konnte keine selbstgehostete Version finden

  • Die selbstgehosteten Links sind hier:
    https://yourewrongabout.buzzsprout.com/1112270/5330092-tuske...
    https://yourewrongabout.buzzsprout.com/1112270/5418709-tuske...
  • Ich kann diese Episoden und den Podcast insgesamt empfehlen. Dort werden Ereignisse, an die sich Menschen falsch erinnern, sehr aufschlussreich behandelt
    Die Folgen zum OJ-Simpson-Prozess, zu Monica Lewinsky, zur Satanic Panic und zur Klage um den heißen Kaffee von McDonald’s waren ebenfalls gut
    Kürzlich habe ich auch auf Hacker News gesehen, dass über diese Klage gescherzt wurde, als wäre sie lächerlich gewesen; statt extra zu verteidigen, dass sie „gar nicht lächerlich war“, würde ich eher sagen, dass das US-Rechtssystem genau so aufgebaut ist
    Da die Legislative kein Interesse daran hat, vernünftige Gesetze zu machen oder kompetente Regulierungsbehörden wie in anderen modernen Staaten aufzubauen, bleibt nur zu klagen und zu hoffen, dass ein angemessenes Urteil ergeht und zum Präzedenzfall wird. In letzter Zeit scheint sich das noch weiter in diese Richtung entwickelt zu haben

• Referenzlinks:
  https://en.wikipedia.org/wiki/Peter_Buxtun
  https://en.m.wikipedia.org/wiki/Tuskegee_syphilis_experiment

• Letztes Jahr habe ich über den deutschsprachigen Podcast Pandemia davon erfahren. Leider gibt es ihn nur auf Deutsch, aber für HN-Leser, die Deutsch verstehen, ist er hörenswert: https://superelektrik.de/pandemia/syphilis-geschichte-eines-...
  Pandemia ist ein Podcast, der während der Covid-Pandemie gestartet wurde, inzwischen aber regelmäßig verschiedene Krankheiten und Gesundheitsthemen behandelt

• Ich frage mich, warum die USA meinten, dieses Experiment weiterführen zu müssen, obwohl sie Zugang zu den Forschern und Ergebnissen von Unit 731 hatten und dort ebenfalls umfangreich zu Syphilis geforscht wurde. Das lässt es so wirken, als sei der rassistische Aspekt selbst zentral gewesen
  [0] https://en.wikipedia.org/wiki/Unit_731#American_grant_of_imm...

  • Wie auch andernorts diskutiert wurde, gab es damals einen Grund, warum man annahm, dass Syphilis bei Menschen afrikanischer Herkunft deutlich anders verlaufe. Solche Experimente waren zuvor auch an Europäern durchgeführt worden, und Unit 731 bezog vermutlich Ostasiaten ein, lief aber nur einige Jahre statt Jahrzehnte
    Anders als bei Unit 731 wurde in dieser Studie niemand infiziert; sie war eine Beobachtungsstudie
  • In Bezug auf den Satz „als sei der rassistische Aspekt zentral gewesen“ ist interessant, dass die Gruppe mit der niedrigsten C19-Impfquote die African-American-Community war
    Viele Medien vermuteten als Hauptgrund für die Impfzurückhaltung dieses Experiment und das Misstrauen gegenüber der Regierung
    In Tuskegee, Painful History Shadows Efforts To Vaccinate African Americans
    https://www.npr.org/2021/02/16/967011614/in-tuskegee-painful...

• Menschen glauben hartnäckig, dass sie gerecht und richtig sind. Um dieses Selbstbild aufrechtzuerhalten, täuschen sie sich bereitwillig selbst und tun oft noch sehr viel Schlimmeres

  • Ich denke, das ist die wichtigste Lehre aus diesem und ähnlichen Fällen. Diejenigen, die das Experiment durchführten, waren vielleicht nicht einfach nur sadistische Rassisten
    Wahrscheinlich glaubten sie, dass sie langfristig viel mehr Menschen retten und eine größere, sicherere und gesündere Gesellschaft schaffen könnten. Vermutlich dachten sie, dass man dadurch am Ende nicht nur Syphilis, sondern auch andere ähnlich verlaufende Krankheiten behandeln könne
    In dem Moment, in dem jemand sagt, der Zweck heilige die Mittel, läuft meist schon etwas schief. Die „Zwecke“, die Menschen sich vorstellen, werden nur selten erreicht, aber die Mittel, mit denen sie ihnen nachjagen, treten zu 100 % real ein. Am Ende bleibt deshalb oft nur das Unrecht übrig, ohne jede utopische Rechtfertigung
  • In Beyond the Curve hat ein Autor es prägnant formuliert:

    Nobody thinks they are the Ursula of their story.
    Ich denke, das menschliche Ich neigt dazu, die Wahrheit zu leugnen und den Verstand zu „schützen“, damit wir nicht anerkennen müssen, dass wir vielleicht Dinge getan haben, bei denen wir moralisch extrem kompromittiert waren

  • Gut, dass es heute keine Forschungseinrichtungen mehr gibt, die solche unmoralischen Experimente durchführen. Dass solche Gräueltaten immer nur in der Vergangenheit passieren, ist sicher einfach pures Glück
  • Diese Interpretation könnte zu großzügig sein. Was, wenn die heftige Reaktion nicht daher rührte, dass das innere Selbstbild bedroht war, sondern von den äußeren Konsequenzen, die mit dem Bekanntwerden der Informationen verbunden gewesen wären?
  • Das weiß man schon lange, deshalb gibt es das Sprichwort: „Der Weg zur Hölle ist mit guten Vorsätzen gepflastert“

• Als Nicht-Amerikaner fühlte es sich seltsam an, solche Diskussionen über Rassismus zu sehen. Es hat ziemlich lange gedauert, bis ich verstanden habe, dass die Wahrnehmung dieses Themas selbst völlig anders ist

  • Ich lebe jetzt seit etwa 10 Jahren hier und lerne immer noch dazu. Im Grunde habe ich erkannt, dass es schwer ist zu verstehen, wie US-amerikanischer Rassismus funktioniert, wenn man aus einer weitgehend homogenen Gesellschaft kommt oder aus einem Umfeld, das so offen rassistisch war wie Apartheid
    In meinem Heimatland gibt es so wenige Schwarze und Asiaten, dass es als personenbezogene Information gelten würde, wenn man in der Volkszählung genaue Zahlen veröffentlicht. Natürlich gibt es Rassismus, aber er ist eher reine „Angst vor etwas Neuem und Fremdem“. Alles darüber hinaus habe ich aus US-Medien gelernt
    Wenn man aus so einem Hintergrund kommt, ist eine bessere Analogie vielleicht, Rassismus durch nationalistische Diskriminierung zu ersetzen. Europa ist sehr gut in ethnisch begründeter Diskriminierung, und das ähnelt dem US-Rassismus viel stärker