1 Punkte von GN⁺ 2025-06-15 | 1 Kommentare | Auf WhatsApp teilen
  • Endometriose ist eine komplexe chronische Erkrankung, bei der Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter wächst und zu Schmerzen, Entzündungen, Verwachsungen und Unfruchtbarkeit führen kann
  • Die bekannteste Hypothese der retrograden Menstruation erklärt einige Risikofaktoren, doch ein Phänomen, das bei 75–90 % der Frauen häufig vorkommt, kann Fälle in Lunge und Gehirn, bei Nichtmenstruierenden und bei Cisgender-Männern nur schwer erklären
  • Läsionen zeigen krebsassoziierte somatische Mutationen wie KRAS, PIK3CA und ARID1A sowie Merkmale von Invasion, Angiogenese und Immunflucht; KRAS-Mutationen stehen zudem mit anatomischer Schwere und chirurgischer Schwierigkeit in Verbindung
  • Die Behandlung beruht vor allem auf Hormontherapie und Operation, ist aber nicht auf Heilung ausgerichtet; nach Absetzen der Hormone sind Rezidive häufig, und die 5-Jahres-Rezidivrate nach Operationen liegt bei 20–45 %
  • Weltweit sind etwa 10 % der Frauen im gebärfähigen Alter betroffen, rund 190 Millionen Menschen; dennoch betrug die NIH-Zuweisung 2023 nur 29 Millionen US-Dollar, und die durchschnittliche Diagnoseverzögerung liegt bei 7–10 Jahren

Definition und klinische Auswirkungen der Endometriose

  • Endometriose ist ein Zustand, bei dem Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter wächst
    • Läsionen können sich nicht nur in benachbartem Gewebe wie den Eierstöcken und Eileitern befinden, sondern auch in weiter entfernten Organen wie Blase und Darm
    • Sie reagieren auf hormonelle Signale, insbesondere Östrogen, indem sie sich verdicken, abbauen und bluten, haben aber keinen Weg, wie bei der Menstruation ausgeschieden zu werden
  • Eingeschlossenes Gewebe und Blut können Schmerzen, Entzündungen, Fibrose und Organverwachsungen verursachen
    • Wiederholte Entzündungen und Fibrose führen zu strukturellen Veränderungen im Bauch- und Beckenraum
    • Sie können auch zu chronischen Beckenschmerzen und Unfruchtbarkeit beitragen

Erklärungskraft und Grenzen der Hypothese der retrograden Menstruation

  • Retrograde Menstruation ist die Hypothese, dass während der Menstruation abgestoßene Endometriumzellen nicht durch den Gebärmutterhals austreten, sondern über die Eileiter in die Beckenhöhle zurückfließen
    • John Sampson schlug sie vor etwa 100 Jahren vor
    • Die Idee ist, dass Zellen, die die Beckenhöhle erreichen, sich einnisten und wachsen und so Endometriose-Läsionen bilden
  • Es gibt auch Belege, die diese Hypothese stützen
    • Frauen mit obstruktiven Müller-Gang-Fehlbildungen, die retrograde Menstruation verstärken können, haben ein höheres Endometriose-Risiko
  • Sie reicht jedoch nicht aus, um alle Fälle zu erklären
    • Retrograde Menstruation tritt bei 75–90 % der Frauen auf, doch die meisten entwickeln keine Endometriose
    • Obstruktive Müller-Gang-Fehlbildungen betreffen etwa 1–5 % der Bevölkerung, während Endometriose bei rund 10 % der Frauen im gebärfähigen Alter auftritt
    • Endometriose wurde auch in Organen außerhalb des Beckens berichtet, etwa im Gastrointestinaltrakt, in der Lunge und im Gehirn
    • Es gibt Fälle bei Mädchen im Alter von 8,5–13 Jahren vor der Menarche, bei Frauen, die genetisch bedingt keine Gebärmutter haben, und bei Cisgender-Männern
  • Nach dem Literaturstand von 2018 wurden 16 Fälle von Endometriose bei Cisgender-Männern berichtet; in allen bestand die Möglichkeit eines erhöhten Östrogenspiegels, etwa durch Leberzirrhose, hoch dosierte Östrogentherapie bei Prostatakrebs oder Adipositas

Mehrere Entstehungshypothesen und das Seed-Soil-Survival-Modell

  • Um die unzureichende Erklärung durch retrograde Menstruation zu ergänzen, werden mehrere Hypothesen gemeinsam diskutiert
    • Die Theorie embryonaler Überreste erklärt, dass endometriale Zellen, die während der Embryonalentwicklung nicht korrekt migriert sind, im Gewebe verbleiben und durch Hormone wie Östrogen aktiviert werden
    • Diese Theorie kann Fälle bei Nichtmenstruierenden oder Cisgender-Männern erklären, erklärt aber nicht ausreichend, warum 90 % der klinisch beobachteten Läsionen im Becken und um die Eierstöcke konzentriert sind
    • Die Theorie der metaplastischen Umwandlung des Zölomepithels besagt, dass sich das Zölomepithel, das die Oberfläche der Bauchorgane bedeckt, durch Reize wie Hormone, Entzündung oder genetische Prädisposition in endometriumähnliches Gewebe verwandeln kann
    • Auch Fehlfunktionen des Immunsystems, somatische Mutationen und bakterielle Kontamination werden als separate Erklärungen genannt
  • In der Literatur der 2020er-Jahre gewinnt die Interpretation an Gewicht, dass Endometriose eher durch eine Kombination heterogener Ereignisse entsteht als durch eine einzelne Ursache
  • Ein mögliches Modell lässt sich in drei Phasen unterteilen
    • Seed: Es braucht Gründerzellen mit potenzieller Fähigkeit zur endometrialen Differenzierung. Kandidaten sind embryonale Stammzellen, zirkulierende pluripotente Stammzellen und endometriale Stammzellen im Menstruationsblut
    • Soil: Der Seed muss eine für das Wachstum geeignete Stelle erreichen. Retrograde Menstruation kann Zellen zusammen mit östrogenhaltiger Menstruationsflüssigkeit auf das Beckenperitoneum bringen
    • Survival: Läsionen können ihre Umgebung verändern, indem sie der Immunbeseitigung entgehen, Angiogenese auslösen und die Progesteron-Reaktionsfähigkeit senken
  • Einige Fragen bleiben weiterhin unbeantwortet
    • Unklar ist, warum zirkulierende oder latente Stammzellen zu endometriumähnlichen Zellen werden
    • Schwer zu erklären ist, warum es zu einer natürlichen Rückbildung von Endometriose kommt
    • Ebenfalls unklar ist, warum manche Läsionen über Jahre stabil bleiben
    • Auch bleibt ungelöst, warum nicht alle Menschen mit genetischer oder hormoneller Prädisposition Endometriose entwickeln

Ähnlichkeiten mit Krebs

  • Endometriose zeigt in Bezug auf Seeds, somatische Mutationen, Ausbreitung sowie natürlichen Beginn und Stillstand krebsähnliche Merkmale
  • Eine 2018 in Cell Reports veröffentlichte Arbeit verglich somatische Mutationen in normalem Endometriumgewebe und Endometriosegewebe
    • Sie stützte in einer größeren Kohorte frühere Studienergebnisse, wonach in 21 % tief infiltrierender Endometriose-Läsionen Mutationen in ARID1A, PIK3CA, KRAS und PPP2R1A berichtet wurden
    • Diese Gene sind aus Krebs als mutierte Gene bekannt
  • Bei der Interpretation von Mutationen ist Klonalität wichtig
    • Wenn der Anteil mutierter Zellen in einer Zellpopulation niedrig ist, kann es sich um Hintergrundrauschen handeln
    • Ist der Anteil hoch, kann die Mutation an der Aufrechterhaltung dieser Zellpopulation beteiligt sein
    • Endometriosegewebe weist höhere Anteile von KRAS- und PIK3CA-Mutationen auf als normales Endometriumgewebe
  • Studien mit Fokus auf KRAS zeigten, dass Mutationen mit höherer anatomischer Schwere verbunden sind
    • Bei Personen, die nur tief infiltrierende Endometriose oder Endometriome hatten, lag die KRAS-Mutationsrate bei 57,9 %
    • Bei gemischten Subtypen lag sie bei 60,6 %, bei ausschließlich oberflächlicher Endometriose bei 35,1 %
    • Stadium I lag bei 27,6 %, Stadium II bei 65,0 %, Stadium III bei 63,0 % und Stadium IV bei 58,1 %
    • KRAS-Mutationen waren mit größerer chirurgischer Schwierigkeit verbunden, der Schmerzgrad unterschied sich jedoch nicht je nach KRAS-Status
  • Ein Paper von 2017 behandelt zugleich, dass Endometriose zwar typische Merkmale von Krebs zeigt, sich aber dadurch unterscheidet, dass sie nicht tödlich ist, morphologisch normal bleibt und keine expansiven Tumormassen bildet
  • Bei schwerer Endometriose können Blase, Gebärmutter, Darm, Beckenwand und Eierstöcke durch fibröse Verwachsungen miteinander verkleben

Aktuelle Behandlung ist eher Management als Heilung

  • Die derzeitigen Behandlungswege bestehen im Wesentlichen aus Hormontherapie und Operation
  • Hormontherapie ist eine Strategie, die Signale reduziert, die Läsionen für Wachstum und zyklische Reaktion benötigen
    • Orale Kontrazeptiva glätten hormonelle Schwankungen des Menstruationszyklus
    • Gestagen-Analoga versetzen endometriumähnliches Gewebe in einen atrophischen Zustand
    • GnRH-Agonisten induzieren für kurze Zeit einen reversiblen Zustand der Östrogensuppression
  • Operationen werden eingesetzt, wenn keine Reaktion auf Hormontherapie erfolgt oder anatomische Verzerrungen, Organfunktionsstörungen oder unerträgliche Schmerzen vorliegen
    • Ziel ist es, sichtbare Läsionen zu entfernen oder zu zerstören und die verwachsene Beckenanatomie wiederherzustellen
  • Beide Behandlungsformen sind eher Krankheitsmanagement und schwerlich als funktionelle Heilung zu betrachten
    • Hormontherapie kann bei einigen Patientinnen das Fortschreiten verlangsamen, doch die Evidenz zu Veränderungen der Läsionsgröße nach mehrmonatiger Dauerbehandlung ist begrenzt
    • Orale Kontrazeptiva stoppen die Expression angiogener Faktoren innerhalb der Läsionen nicht; es wird sogar eine mögliche Beschleunigung erwähnt
    • Eine Studie zeigte, dass bei vielen Patientinnen innerhalb von 5 Jahren nach Abschluss einer einjährigen Behandlung mit GnRH-Agonisten die Symptome zurückkehrten
  • Operationen helfen im Durchschnitt bei der Schmerzlinderung, doch Rezidive und Komplikationen bleiben bestehen
    • Die 5-Jahres-Rezidivrate nach Operationen liegt bei 20–45 %, die 8-Jahres-Rezidivrate bei etwa 40 %
    • Schwere postoperative Komplikationen treten bei etwa 1 % der Patientinnen auf; Beispiele sind Blasenverletzungen, Darmverletzungen und das Aufgehen eines vaginalen Schnitts
  • Auch nicht-hormonelle Behandlungskandidaten befinden sich in einem frühen Stadium
    • Dichloracetat ist ein Wirkstoffkandidat, der den Warburg Effect stört, der sowohl bei Endometriose als auch bei Krebs beobachtet wird
    • Cabergolin hemmt Angiogenese und verringerte in einer randomisierten Studie endometriosebedingte Beckenschmerzen
    • Weitere nicht-hormonelle chemische Therapien werden entwickelt, sind aber noch nicht in aktiver Anwendung

Forschungsgelder, Krankheitslast und Diagnoseverzögerung

  • Endometriose betrifft etwa 10 % der Frauen im gebärfähigen Alter, weltweit rund 190 Millionen Menschen
  • Im Vergleich von NIH-Forschungsgeldern mit DALY im Verhältnis Dollars:DALYs liegt Endometriose eher niedrig
    • Alzheimer’s lag 2023 bei 3,538 Milliarden US-Dollar NIH-Mitteln und 451 DALY pro 100.000 Personen, also 7,8
    • Crohn’s disease lag bei 92 Millionen US-Dollar und 20,97 DALY, also 4,3
    • Diabetes lag bei 1,187 Milliarden US-Dollar und 801,5 DALY, also 1,4
    • Epilepsy lag bei 245 Millionen US-Dollar und 177,84 DALY, also 1,6
    • Endometriosis lag bei 29 Millionen US-Dollar und 56,61 DALY, also 0,5
  • COPD lag bei 148 Millionen US-Dollar und 926,1 DALY, also 0,15, und dient als Beispiel für ein noch niedrigeres Verhältnis als Endometriose
  • Die tatsächliche Belastung durch Endometriose kann wegen Diagnoseverzögerungen unterschätzt werden
    • Vom Symptombeginn bis zur Diagnose vergehen im Durchschnitt 7–10 Jahre
    • Der diagnostische Standard ist eine invasive und teure Laparoskopie unter Vollnarkose
    • Nicht-invasive Bildgebung wie Ultraschall oder MRI kann einige große Läsionen finden, oberflächliche oder tief infiltrierende Formen sind jedoch möglicherweise schwer sichtbar
  • Eine regionale italienische Studie von 2014 untersuchte aktiv 2.000 prämenopausale Frauen, die aus nicht-gynäkologischen Gründen eine Hausarztpraxis aufsuchten
    • 28 hatten bereits eine Diagnose
    • Durch symptomorientierte Fragebögen und chirurgisches Follow-up wurden weitere 37 gefunden
    • Ohne aktive Suche wären möglicherweise etwa 60 % der Endometriosefälle nicht entdeckt worden
  • Wird diese 60-%-Rate als Worst Case einbezogen, steigen die DALY pro 100.000 Personen von 56,61 auf 141,52, und das Verhältnis zu NIH-Forschungsgeldern wird 29:141,52, also etwa 0,2
    • Diese Berechnung beruht auf der Annahme, dass die DALY-Dichte in der undiagnostizierten Gruppe derjenigen in der diagnostizierten Gruppe entspricht
    • Da Studien zeigen, dass die Diagnose langsamer erfolgt, wenn Symptome unspezifisch oder nicht behindernd sind, könnte die DALY der undiagnostizierten Gruppe niedriger sein
    • Umgekehrt bleibt die Möglichkeit, dass mangelnde Behandlung langfristige Komplikationen verstärkt und die DALY bei einem Teil der undiagnostizierten Gruppe höher ist

Endometriose als Forschungsgegenstand

  • Endometriose wird seit Jahrhunderten erforscht, doch ihr Ursprung ist nicht vollständig verstanden; sie hat krebsähnliche biologische Merkmale und es gibt keine heilende Therapie
  • Da sie chronische Schmerzen, Unfruchtbarkeit und lebensverändernde Einschränkungen verursachen kann, bedeutet die Bezeichnung der Erkrankung als „faszinierend“ nicht, das Leiden zu verharmlosen, sondern verweist auf ihre unerwarteten biologischen Eigenschaften
  • Auch schwierige Krankheiten wie Krebs, Alzheimer’s und HIV haben starkes Forschungsinteresse von Wissenschaftlern auf sich gezogen, und Endometriose hat ebenfalls Raum für mehr Aufmerksamkeit und Ressourcen in der Forschung
  • Aufgrund der ungeklärten Pathogenese, der geringen Forschungsgelder und der großen Patientenzahl ist Endometriose ein Feld mit großem Bedarf an vertiefter Forschung

1 Kommentare

 
GN⁺ 2025-06-15
Meinungen auf Hacker News
  • Ich bin jedes Mal erstaunt, wenn ich Geschichten darüber lese, wie schwierig es ist, Krankheiten zu diagnostizieren. Endometriose ist ein gutes Beispiel dafür.
    Die medizinischen Fallserien des New York Times Magazine waren früher meist ähnlich: Patienten wanderten von der hausärztlichen Versorgung zu Fachärzten und wieder weiter, ohne dass etwas gelöst wurde, bis sie durch Zufall – etwa weil die Tante eines Freundes jemanden bei Johns Hopkins kannte – an einen Arzt gerieten, der Zeit hatte, und erst dann eine Spur fanden. Besonders ausgeprägt war dieses Problem bei Patientinnen.
    Ich weiß nicht, ob Ärzte vom System ausgebrannt sind, ob ihre ärztetypische Arroganz ihre Fähigkeit zuzuhören verringert, ob sie sich zu sehr auf heuristische Diagnosen verlassen, ob es Unwissen über Frauenkrankheiten ist oder sogar Misogynie im Gesundheitswesen. Aber solche Situationen treiben Menschen schnell zu Dr. Google und manchmal zu Quacksalberei, und das kann nichts Gutes sein.

    • Die Ursache ist ziemlich simpel. Patienten werden nicht wie Rätsel behandelt, sondern einfach wie Jira-Tickets im Tagesgeschäft abgearbeitet. Die Struktur ist darauf ausgelegt, schnell fertig zu werden und zum Nächsten überzugehen.
      Das System ist dafür gebaut, 90 % abzudecken; wenn man zu den übrigen 10 % gehört, funktioniert es nicht gut. Wenn Krankenhausbetreiber und Versicherer Druck machen, Kennzahlen zu erfüllen, bleibt einem nichts anderes übrig, als sie zu erfüllen; und wenn man Angst vor Behandlungsfehlern hat, liest man eben das ab, was im Epic-System steht. Die aktuelle Lage überrascht mich nicht.
    • Medizin an der Front verlässt sich oft auf Faustregeln nach dem Motto „mach einfach x“, um schneller zu sein. Menschen werden in Fehlerbäume verwandelt, und elektronische Patientenakten sowie Audits/Reviews verstärken die Tendenz, sich auf einen 80/20-Ansatz zu konzentrieren. Im Grunde macht man das Gesundheitswesen damit zu einem Helpdesk.
      Ein Familienmitglied hat das mit einem Hirntumor erlebt. Bei Kopfschmerzpatienten liegt die Wahrscheinlichkeit für einen Hirntumor ungefähr bei 1 %, daher lag der Fokus damals auf einem etwas erhöhten Blutdruck. Erst nachdem die Person hartnäckig blieb und sich subtile Symptome veränderten, wurde ein CT gemacht, was etwa acht Wochen später zur Diagnose führte. Bei einem Melanom sind acht Wochen eine lange Zeit.
      Letztlich gibt es keine richtige Antwort. 99 % der Kopfschmerzpatienten haben Bluthochdruck oder andere „normale“ Ursachen. Wenn man 1.000 Menschen zum CT schickt, um fünf Tumoren zu finden, kann man 50 andere Komplikationen verursachen.
      Man sollte Ärzte wie den Helpdesk eines großen Unternehmens betrachten. Man eröffnet ein Ticket, muss aber das eigene Netzwerk nutzen, wenn man will, dass jemand, der nicht dumm ist, wirklich darüber nachdenkt. Wenn man zu arm ist oder keine Freunde und Fürsprecher hat, ist das Ergebnis wahrscheinlich nicht gut.
    • Mein Ehepartner erlebt gerade so eine Situation, und meiner Erfahrung nach sind die meisten Ärzte nicht daran interessiert, eine tatsächliche Diagnose zu finden – oder haben zumindest weder Zeit noch Anreiz dafür –, und dazu kommt eine große Portion das ist nicht meine Aufgabe.
      Man geht immer weiter zu Fachärzten, sie verwenden insgesamt vielleicht zwei Minuten darauf, sich die Symptome anzuhören, und sagen dann: „Wir machen ein Blutbild und schauen uns die Ergebnisse an.“ Dass die letzten fünf Ärzte bereits Bluttests gemacht haben, wird ignoriert. Wenn die Ergebnisse nicht eindeutig sind, endet es mit: „Ich weiß nicht, was ich tun soll, gehen Sie zu einem anderen Facharzt.“
      Der Grund, warum „ein Arzt, den Familie oder Freunde empfehlen“ so gut funktioniert, scheint zu sein, dass der Patient bereits mit jemandem verbunden ist, der dem Arzt wichtig ist, sodass dieser einen Anreiz hat, sich zu kümmern.
      Das Gesundheitssystem setzt für Ärzte finanzielle Anreize, möglichst viele Patienten zu sehen, aber nicht dafür, Patienten tatsächlich gesund zu machen. In diesem Punkt hofft man einfach, dass Ärzte sich von selbst kümmern, gibt ihnen dafür aber keinen Spielraum.
    • Besonders in den USA hinkt das öffentliche Verständnis der wissenschaftlichen Sicht etwas hinterher. Die meisten Frauen, mit denen ich gesprochen habe, glauben immer noch, dass Endometriose nur per Laparoskopie diagnostiziert werden kann.
      Die Diagnostik mithilfe kontrastverstärkter MRT hat sich aber verbessert, und die europäischen Leitlinien empfehlen seit 2022 MRT als erste Option.
      https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9732073/
      Allerdings ist das Protokoll nicht perfekt, und es scheint weiterhin Spielraum für bessere Kontrastmittel und MR-Sequenzen zu geben.
      Es nur als Unwissen über Frauenkrankheiten zu sehen, greift zu kurz; manches ist einfach schwierig. Die Behandlung der benignen Prostatahyperplasie ist auch nicht besonders gut, und es gibt keine wirksame und reversible medikamentöse Verhütung für Männer.
    • Seltene Krankheiten zu diagnostizieren ist vermutlich einfach wirklich schwer. Endometriose mag ziemlich häufig sein, aber Probleme im menschlichen Körper zu diagnostizieren dürfte viel schwieriger sein als Softwarefehler zu diagnostizieren.
  • Da ich drei Sprachen spreche, fand ich es interessant, dass sich die Gesundheitssysteme je nach Land stark unterscheiden und bei der Suche nach medizinischen Informationen mitunter widersprüchliche Leitlinien liefern.
    Ein Beispiel ist Sex während der Menstruation. Ich habe gelernt, dass das kein Problem sei, aber in Japan wird ausdrücklich davon abgeraten, weil es mit Endometriose in Verbindung stehen könnte.
    Wenn man sucht, ob Sex während der Menstruation zu Unfruchtbarkeit führen kann, findet man auf Englisch kaum Informationen, auf Japanisch dagegen sehr viele.

    • Solche Beispiele gibt es noch viel mehr. Ein häufiges Beispiel ist alles rund um Babys.
      Zum Beginn der Beikost heißt es in Großbritannien, vor dem 6. Monat solle man nicht anfangen; in Frankreich sei es ab 3 Monaten möglich, und mit 4 Monaten solle man beginnen.
      Auch bei der Raumtemperatur fürs Babyzimmer: In Großbritannien sind es 16 Grad Celsius, in Frankreich 19 Grad, in Nordeuropa lässt man Babys teils draußen schlafen, und in Ungarn habe ich gehört, 25 Grad seien optimal.
      Man sollte nicht unterschätzen, wie stark große Teile der Gesundheitswissenschaft in Volkswissen verankert sind, das von Menschen geschaffen wurde, die glaubten, inmitten vieler Störfaktoren ein Signal erkannt zu haben. Besonders dann, wenn der Patient nicht krank wirkt oder seine subjektive Erfahrung nicht ausdrücken kann.
    • Ein weiteres Beispiel ist Ureaplasma parvum. In manchen Teilen der Welt wird es als schwere Geschlechtskrankheit behandelt, in den USA aber kaum als STI anerkannt, sodass Tests und Behandlung fast unmöglich zu bekommen sind.
      Es gibt auch ein eigenes Reddit dazu: https://www.reddit.com/r/Ureaplasma/
      Der vollständige Hintergrund: https://www.reddit.com/r/Ureaplasma/comments/qavqf1/the_urea...
    • Ein argentinischer Freund sagte, wenn man zu heiße Getränke trinke, bekomme man Krebs. Um es zu beweisen, schickte er eine Wikipedia-Seite, aber diese Information stand nur in der spanischen Version.
      Ich frage mich, ob auch das ein Beispiel für kulturabhängige Gesundheits-„Fakten“ ist, oder ob ich etwas übersehe.
    • Bei Schwangerschaft, Geburt und Kindererziehung gibt es besonders viele solcher Dinge. In westlichen Quellen klingt es fast so, als sei Sushi in der Schwangerschaft zu essen ungefähr dasselbe, wie sich mit einem Messer in den Bauch zu stechen; japanische Quellen empfehlen Sushi dagegen ausdrücklich als leichte, gesunde Mahlzeit.
      In den USA wird es fast wie versuchter Mord behandelt, einem Baby in irgendeiner Form Erdnüsse zu geben, während in Israel der Erdnuss-Snack Bamba zu den frühen Beikost-Lebensmitteln gehört.
    • Mir wurde klar, dass vieles von dem, was wir für „gesicherte Wissenschaft“ halten, in Wirklichkeit nur Inhalte sind, die in einer bestimmten Sprache oder Kultur immer wiederholt werden.
  • Eine mir nahestehende Person hatte Endometriose; wegen der Schmerzen konnte sie kaum 100 m gehen, lag im Bett, konnte nicht essen und verlor 20 kg. Am Ende war sie so geschwächt, dass sie fast ihr Leben verlor, und nur eine Hysterektomie gab ihr ihr Leben zurück — natürlich mit vorzeitiger Menopause als Folge.
    Nicht alle Endometriose-Patientinnen werden so schlimm betroffen, aber man kann nicht wissen, ob man zu den Unglücklichen gehört.
    Wenn man die Diagnose hat, sollte man für die eigene Lebensqualität planen. Wenn man eines Tages Kinder möchte, sollte das höchste Priorität haben. Die Fruchtbarkeit kann beeinträchtigt werden, und eine Schwangerschaft kann helfen.
    Auch wenn es so aussieht, als sei die Krankheit verschwunden, kann sie zurückkehren.
    Wenn es im eigenen Land keine kostenlose öffentliche Krankenversicherung gibt, sollte man sich eine gute Absicherung sichern. Das darf man nicht schleifen lassen.
    Eine Operation kann für eine Weile sehr helfen, hängt aber stark von der Kompetenz des Chirurgen ab. Man sollte sich eine gute Ärztin oder einen guten Arzt suchen, der wirklich zuhört.
    Endometriose kann Organe miteinander verkleben lassen, und auch Narbengewebe von Operationen kann im Körper alles verheddern. Laser-Kauterisation ist ein ziemlich unsauberer Eingriff. Die Eierstöcke können sogar verkalken.
    Wenn es wirklich schlimm wird — wer es selbst erlebt hat oder eine nahestehende Person betroffen war, weiß, was ich meine —, sollte man eine Hysterektomie nicht hinauszögern. Es hat keinen Sinn, jeden Monat ohne echtes Leben in Schmerzen auszuharren. Wenn ich die letzten 20 Jahre noch einmal leben könnte, hätte ich geraten, an dem Punkt nach mehreren Hormonbehandlungen und Operationen, an dem sie nicht mehr schmerzfrei Treppen hinuntergehen konnte, die Hysterektomie durchführen zu lassen.

  • Der Text geht etwas über einen wichtigen Unterschied bei Operationsansätzen für Endometriose hinweg. Mehr als 90 % der Gynäkologinnen und Gynäkologen haben Kauterisation gelernt, also das Wegbrennen von Läsionsgewebe; in letzter Zeit gibt es aber Chirurginnen und Chirurgen, die darauf spezialisiert sind, großzügig Gewebe rund um die Läsionen herauszuschneiden.
    Das zu entfernende Gewebe liegt oft nicht an der Oberfläche, sondern ist tief in die betroffenen Bereiche eingewachsen. Es wegzubrennen ist wie Rasenmähen: Es wächst schnell wieder nach. Die Erfolgsraten der Exzisionsoperation sind deutlich besser, aber sie ist kein Allheilmittel.

    • Außerdem verursacht das Wegbrennen viel mehr Narbengewebe und kann je nach Lage großen Einfluss auf die künftige Fruchtbarkeit haben.
  • Ich habe einen Fall erlebt, der gut zur Diskussion passt, dass „retrograde Menstruation allein keine vollständige Erklärung liefert“. Eine Frau, die wegen CML eine Knochenmarktransplantation erhalten hatte, bekam später eine „Appendizitis“; als die Gewebeprobe in die Pathologie kam, stellte sich heraus, dass es tatsächlich Endometriose war.
    Mehr noch: Diese Endometriose hatte einen XY-Karyotyp, stammte also aus der Knochenmarktransplantation. Wir haben darüber einen Fallbericht geschrieben.
    Allerdings ist bekannt, dass bei Empfängerinnen und Empfängern von Knochenmarktransplantationen Spender-DNA durch unbekannte Mechanismen in Wirtszellen aufgenommen werden kann. Deshalb lässt sich nicht sicher sagen, dass diese Endometriose aus dem transplantierten Knochenmark entstanden ist.

    • Theoretisch weiß man, dass Stammzellen sich nach einer Transplantation an falschen Orten ansiedeln können, aber wenn man sieht, dass das bei einer so rätselhaften Erkrankung wie Endometriose tatsächlich vorkommt, zeigt das sehr deutlich, wie wenig wir über die zugrunde liegenden Mechanismen wissen.
  • Meine Freundin hat Endometriose, aber ich hatte bisher kaum etwas darüber gelesen. Ich sehe darin eine allzu typische Geschichte in der Frauenmedizin.
    Frauenmedizin ist oft massiv unterfinanziert und zu wenig erforscht; das ist ein weiteres Symptom der Realität, dass die Gesellschaft Frauen jahrzehntelang aus STEM und Politik ausgeschlossen hat und ihnen auch heute noch Barrieren in den Weg stellt, die von einer Teilnahme abschrecken.
    Mir gefiel auch, dass am Ende sogar Anreize für Doktorandinnen und Doktoranden genannt wurden, dieses Thema zu erforschen, und ich hoffe, dass das tatsächlich passiert.

    • Ich habe genau die entgegengesetzte Erfahrung zu der Behauptung gemacht, dass „ihnen auch heute noch Barrieren in den Weg gestellt werden, die von einer Teilnahme abschrecken“.
      Ich kann mich irren, aber meines Wissens ist Brustkrebs eines der am stärksten finanzierten Gebiete der Krebsforschung.
      Bestimmte Arten von Menschen haben eine Werkzeugkiste, die sie immer wieder hervorholen, selbst wenn die Belege nicht konsistent sind.
  • Während der Hysterektomie und Ovariektomie einer Freundin kam der Chirurg zwischendurch heraus, zeigte uns Fotos und verhielt sich so nach dem Motto „ich erkläre das nur oberflächlich im Vorbeigehen und erwarte keine Rückfragen“, sodass ich ihn vorsichtig dafür rügen musste, dass es keinen Plan für eine Adhäsionsbarriere gab. Er sagte, er habe ursprünglich gar nicht vorgehabt, eine zu verwenden.
    Ich verwies auf die Krankengeschichte meiner Freundin und auf die ziemlich deutlichen klebrigen, spinnwebenartigen Bereiche auf den Fotos. Wenn man viele davon gesehen hat, erkennt man sie ziemlich gut.
    Ich fragte ihn auch aus, welche der drei damals am Markt verfügbaren Marken es gab und was im Krankenhaus vorrätig war. Der Arzt benahm sich, als würde er an einem Freitagnachmittag mal eben eine kaputte Grafikkarte herausziehen, und das fühlte sich nicht gut an.
    Es war auch keine Überraschung, dass das Personal uns nach der OP möglichst schnell loswerden wollte. Ich musste ihre gut eingeübte Entlassungsroutine unterbrechen, um Anweisungen zur Nachsorge zu bekommen, sicherzustellen, dass das Rezept bereits übermittelt worden war, und einen Kontrolltermin sowie eine postoperative Notfallnummer für den Fall festzuzurren, dass „etwas schiefläuft“.
    Demnächst bauen sie vielleicht eine Wasserrutsche vom Aufwachraum bis zum Parkplatz und schießen die Patientinnen direkt auf die offene Beifahrertür zu.

    • Jeder Chirurg wird einem sagen, dass die besten Patienten diejenigen sind, mit denen man nicht reden muss, also sollte man diese Erfahrung besser nicht als Ausnahme betrachten.
      Die Wasserrutschen-Metapher vom Aufwachraum zum Parkplatz passt. Ich glaube zu 100 %, dass es Leute gibt, die so etwas wollen würden.
    • Klingt, als solltet ihr in ein anderes Krankenhaus wechseln.
  • Ziemlich interessant. Wer diesen Artikel gern gelesen hat, dürfte auch den ausführlichen Beitrag über die Prostata mögen, der vor etwa sieben Wochen hier geteilt wurde: https://news.ycombinator.com/item?id=43801906
    Der ist etwas hoffnungsvoller und hat, wenn ich das so sagen darf, ein glücklicheres Ende.

    • Interessanterweise behandelt auch der Mechanismus in diesem Prostata-Artikel rückwärts gerichteten Blutfluss. Das ist nicht dasselbe wie retrograde Menstruation, aber selbst als Nicht-Biologe bringt einen das auf Gedanken.
  • Wenn man an das Wunder der Geburt und den Krieg im Mutterleib denkt, ist es erstaunlich, dass das Fortpflanzungssystem so gut funktioniert, wie es das tut.
    Eine Schwangerschaft lindert die Symptome, ist aber keine Heilung. Trotzdem sollte man in Betracht ziehen, dass die sinkende Geburtenrate bis zu einem gewissen Grad mit der Zunahme von Endometriose zusammenhängen könnte.
    [0] https://aeon.co/essays/why-pregnancy-is-a-biological-war-bet...

    • Vielleicht funktioniert das Fortpflanzungssystem gerade wegen dieses Kriegs so gut. Braucht es nicht gegensätzliche Akteure, damit genügend Redundanz und Notfallpläne evolvieren, damit die Dinge funktionieren?
      Schon vor Mendel gingen manche davon aus, dass es eine Art Krieg der Keimzellen geben müsse, der die Evolution antreibt. Denn Funktionen, die nicht wichtig sind, werden so weit verdrängt, dass sie fast verschwinden, selbst wenn sie nicht aktiv schädlich sind[1]. Sogar unser Körper, der wie ein Wunder der Kooperation wirkt, ist in gewissem Maß in Gegnerschaft evolviert.
      Danke, dass du diesen Artikel erwähnt hast. Ich wollte ihn auch verlinken, aber jetzt muss ich das nicht mehr. Alle sollten ihn lesen. Wirklich faszinierend.
      [1]: Ein Beispiel, das mir einfällt, ist der Oberschenkelknochen von Walen. Er ist wirklich winzig, viel kleiner, als sich dadurch erklären ließe, dass er verkleinert wurde, weil er für den Wal selbst ein Problem darstellt.
  • Ich weiß nicht, ob es im Artikel stand, weil mich der Schreibstil etwa ab der Mitte genervt hat, aber Endometriose ist auch sehr stark erblich. Die Mutter meiner Frau hat zwei Schwestern; eine Schwester hatte Endometriose, und die beiden anderen hatten Töchter, darunter meine Frau, die Endometriose hatten.
    Es ist auch dafür bekannt, die Eizellqualität zu verschlechtern, und führt bei manchen zu vollständiger Unfruchtbarkeit. Bei meiner Frau und ihrer Tante war das so; bei der Cousine ist es noch nicht abschließend geklärt.
    Die meisten auf Reproduktionsmedizin spezialisierten Chirurgen scheinen Endometriose nicht für unheilbar zu halten. Eine Komplikationsrate bei Operationen von etwa 1 % wirkt nicht enorm hoch. Die Rückfallrate dürfte stark davon abhängen, wie weit die Läsionen verbreitet waren und wie früh sie entdeckt wurden.
    Meine Frau bekam Ende 20 eine laparoskopische Exzision, und das war keine große Sache. Mehr als 15 Jahre später hatte sie dieses Jahr aus anderen Gründen eine Hysterektomie, und es gab keine Anzeichen für ein Rezidiv.

    • Steht im Artikel. Wenn du vor dieser Stelle aufgehört hast, hast du genau kurz vor dem Punkt aufgehört, an dem er gut wurde.