Kaliforniens Generalstaatsanwalt warnt Verbraucher:innen, die Kunden von 23andMe sind

• Finanzielle Schwierigkeiten bei 23andMe: Kaliforniens Generalstaatsanwalt Rob Bonta hat eine Verbraucherwarnung für Kund:innen des Genetiktest- und Informationsunternehmens 23andMe herausgegeben. Das Unternehmen steckt in finanziellen Schwierigkeiten, und es bestehen Zweifel an seiner langfristigen Überlebensfähigkeit.
• Recht auf Löschung genetischer Daten: Einwohner:innen Kaliforniens haben nach dem Genetic Information Privacy Act (GIPA) und dem California Consumer Protection Act (CCPA) das Recht, von 23andMe die Löschung ihrer genetischen Daten zu verlangen. Zur Ausübung dieser Rechte müssen sie die Website von 23andMe besuchen.
• So löschen Sie genetische Daten:
  • Melden Sie sich bei Ihrem 23andMe-Konto an und wechseln Sie im Profil zum Bereich „Einstellungen“.
  • Klicken Sie im Abschnitt „23andMe-Daten“ am Ende der Seite auf „Anzeigen“.
  • Sie können Ihre Daten zur persönlichen Aufbewahrung herunterladen.
  • Klicken Sie im Abschnitt „Daten löschen“ auf „Daten dauerhaft löschen“.
  • Bestätigen Sie den Löschantrag über den per E-Mail gesendeten Link.
• Vernichtung genetischer Proben: Falls Sie zuvor zugestimmt haben, dass 23andMe Ihre Speichelprobe und DNA speichert, können Sie dies unter „Präferenzen“ auf der Kontoeinstellungsseite ändern.
• Widerruf der Einwilligung zur Forschungsnutzung: Falls Sie 23andMe und externen Forschenden die Nutzung Ihrer genetischen Daten erlaubt haben, können Sie diese Einwilligung unter „Forschungs- und Produkteinwilligung“ auf der Kontoeinstellungsseite widerrufen.
• Rechte nach GIPA und CCPA: GIPA gibt Verbraucher:innen in Kalifornien das Recht, ihr Konto und ihre genetischen Daten zu löschen und biologische Proben vernichten zu lassen. CCPA gewährt das Recht, von Unternehmen, die personenbezogene Daten sammeln, die Löschung dieser Daten zu verlangen.
• Weitere Informationen: Ausführlichere Informationen zum CCPA finden Sie auf der entsprechenden Website.

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Hacker-News-Kommentare

• Ich arbeite in der Populationsgenomik nichtmenschlicher Organismen und habe früher, als Mikroarrays die vorherrschende Technologie waren, an Studien zur Genotypisierung nahezu ganzer Genome mitgewirkt

  • Ich rate meiner Familie seit fast 20 Jahren davon ab, an groß angelegten Genotypisierungen durch kommerzielle Unternehmen wie 23andMe teilzunehmen
  • Ich habe nie verstanden, warum die Genotypisierung von 23andMe als Weihnachtsgeschenk so beliebt war
  • Umfassende Sequenzinformationen können für manche Menschen sinnvoll sein, aber es ist wichtig, die eigenen Daten zu besitzen
  • Dass 23andMe finanziell in Schwierigkeiten geraten ist, zeigt, dass sich aus einer großen Menge allgemeiner Daten nur schwer großer Wert schöpfen lässt
  • Auch große Krankenversicherer werden aus DNA-Daten keinen großen Wert ziehen können
  • Die Verknüpfung von Krankenakten und genetischen Daten ist weniger wertvoll als erwartet

• Manchmal bin ich stolz darauf, gegenüber Datenhändlern vorsichtig gewesen zu sein, aber dass meine Familienmitglieder 23andMe ihre DNA gegeben haben, macht meine Bemühungen zunichte

  • Man kann die Daten löschen lassen, aber aufgrund regulatorischer Pflichten könnten sie dennoch aufbewahrt werden
  • Aus Gesprächen mit dem Privacy-Team von 23andMe habe ich bestätigt bekommen, dass bestimmte Informationen aufgrund gesetzlicher und regulatorischer Verpflichtungen aufbewahrt werden können

• Eine Insolvenz kann die Verpflichtungen eines Unternehmens gegenüber seinen Kunden hinfällig machen

  • Insbesondere wenn Vermögenswerte an ein Unternehmen außerhalb Kaliforniens oder außerhalb der USA verkauft werden, können Datenschutzpflichten entfallen

• Es ist nicht klar, welcher Schaden daraus konkret entstehen würde, aber ich plane, zu experimentieren, indem ich mein Genom offenlege

  • Ich wollte zusammen mit einem Freund eine Website bauen, auf der Menschen ihre Genome und Gesundheitsinformationen einreichen können
  • Vielleicht wäre es besser, eine VCF-Datei bereitzustellen

• 23andMe steckt in finanziellen Schwierigkeiten, und es wird infrage gestellt, ob das Unternehmen den Betrieb fortsetzen kann

  • Ich nutze Signal, damit persönliche Nachrichten nicht in einer Datenbank gespeichert werden
  • Ich versuche, Apps wie Sicherheitskameras, Passwortmanager und Heimautomatisierung lokal zu hosten

• Wenn 23andMe mit den Verbrauchern eine Vereinbarung über den Umgang mit Daten getroffen hat, dann sollte diese Vereinbarung auch bei einem Verkauf des Unternehmens bestehen bleiben

  • Ich denke, dass selbst bei einem Verkauf von Dropbox persönliche Daten nicht beeinträchtigt würden

• Wenn ein Unternehmen verspricht, etwas niemals zu tun, es dafür aber keine rechtlichen Konsequenzen oder Garantien gibt, dann wird dieses Unternehmen es am Ende doch tun

• Erinnert an den Film Gattaca