- GSK Plc, das genetische Daten für die Forschung an neuen Medikamenten nutzt, verlängert seine fünfjährige Zusammenarbeit mit 23andMe und zahlt dafür rund 20 Millionen US-Dollar ($20m)
- Durch die neue Vereinbarung erhält GSK für etwa ein Jahr nicht-exklusiven Zugriff auf anonymisierte DNA-Daten von rund 80 % der Kunden, die der Weitergabe zu Forschungszwecken zugestimmt haben
- Zusätzlich zum Datenzugriff bietet 23andMe auch Datenanalyse-Services an und erweitert damit die Einsatzmöglichkeiten in der pharmazeutischen Forschung
- Informationen, die über DNA-Testkits für Verbraucher gesammelt wurden, dienen nicht nur dazu, Auskunft über Herkunft und Gesundheit zu geben, sondern auch als Ressource für wissenschaftliche Forschung
- Die Kundendaten von mehr als 14 Millionen Menschen, über die 23andMe verfügt, sind in ihrer Größenordnung nur mit Datensätzen von Ancestry.com und der chinesischen Regierung vergleichbar
Die verlängerte Vereinbarung zwischen GSK und 23andMe
- GSK Plc zahlt 20 Millionen US-Dollar an 23andMe Holding Co. und erhält dafür Zugriff auf die Verbraucher-DNA-Daten des Gentest-Unternehmens
- Die Vereinbarung verlängert die fünfjährige Zusammenarbeit, in deren Rahmen GSK genetische Daten für die Forschung an neuen Medikamenten genutzt hat
- Der Zugriff ist nicht-exklusiv und gilt für ein Jahr
Bereitgestellte Daten und Analyse-Services
- 23andMe stellt GSK anonymisierte DNA-Daten von etwa 80 % seiner Gentest-Kunden bereit, die der Weitergabe von Informationen zu Forschungszwecken zugestimmt haben
- Bereitgestellt werden anonymisierte Daten aus den Verbraucher-DNA-Datenbeständen von 23andMe
- Neben dem reinen Datenzugriff werden auch Datenanalyse-Services angeboten
Umfang und Nutzung von Verbraucher-DNA-Daten
- 23andMe ist bekannt für DNA-Testkits, die Kunden Informationen zu Herkunft und Gesundheit liefern
- Die vom Unternehmen gesammelten DNA-Daten sind auch für wissenschaftliche Forschung wertvoll
- Der Bestand umfasst Kundendaten von mehr als 14 Millionen Menschen
- Datensätze, die in ihrer Größe mit der Bibliothek von 23andMe vergleichbar sind, besitzen nur Ancestry.com und die chinesische Regierung
1 Kommentare
Hacker-News-Kommentare
Wer nicht damit gerechnet hat, dass so etwas passieren würde, als 23andMe auf den Markt kam, war völlig unvorbereitet. DNA-Datenbanken lassen sich leicht missbrauchen, und das hier ist nur eine weitere Form davon.
Erst bekommt man Geld dafür, dass man eine Probe abgibt, und später bekommen sie erneut Geld dafür, diese Daten ohne spezifische vorherige Zustimmung an Dritte weiterzugeben.
Ich war wirklich überrascht, als ich bei der Einführung von 23andMe sah, wie begeistert HN und die nichttechnische Öffentlichkeit waren. Selbst ohne über Hacker zu sprechen, die Genomsequenzen oder Fingerabdrücke stehlen, war das Missbrauchspotenzial allzu offensichtlich.
Später habe ich mich in Umfragen freiwillig bereit erklärt, mehr Daten zu teilen, und auch zusätzliche Proben für weitere Forschung beigesteuert. Dass sie mit Pharmaunternehmen geteilt werden, finde ich großartig.
Meine Frage ist eher: „Warum hat das so lange gedauert?“ Meine DNA ist kein schreckliches Geheimnis, das im Dunkeln verborgen werden muss, sondern nur eine von 8 Milliarden unvollkommen kopierten Affenvarianten.
23andMe dafür zu bezahlen, sie sinnvoll zu nutzen, ist vielleicht das einzige Vermächtnis, das ich dieser Welt hinterlasse. Es ist nicht so, dass ich das „nicht erwartet“ hätte – ich habe von Anfang an gehofft, dass genau das passiert.
Es gibt viele Fälle, in denen mit aus Gewebe gewonnenen Zellen so etwas gemacht wurde, etwa den Fall John Moore unter https://www.wipo.int/wipo_magazine/en/2006/05/article_0008.h...
„John Moore litt an Haarzellleukämie, und 1976 empfahl Dr. David Golde vom University of California Medical Center eine Milzentfernung, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen. Moore unterschrieb die Einwilligung zur Splenektomie, und die Ärzte entfernten die Milz. Dr. Golde und Forschungsassistenten extrahierten Gewebe aus der entsorgten Milz und erkannten dessen Wert für die Forschung zur Entwicklung von Krebstherapien. In den folgenden drei Jahren entwickelten sie aus den extrahierten T-Lymphozyten eine Zelllinie. Moore wurde weder über die Forschungsarbeit noch über das Potenzial der Zelllinie informiert. 1984 erhielt Dr. Golde das US-Patent 4438032 auf diese Zelllinie und erzielte durch kommerzielle Vereinbarungen mit zwei Biotech-Unternehmen erhebliche Einnahmen.“
Schade ist, dass sie wegen gesetzlicher Vorgaben keine Gesundheitsberichte anbieten können. Persönlich halte ich DNA-Daten nicht für besonders schützenswert, während der Nutzen einer öffentlichen Verwendung sehr groß ist.
Man muss verstehen, dass die DNA-Distanz zwischen beliebigen zwei Menschen weniger als drei Schritte beträgt; wir sind also ohnehin alle bereits nachverfolgbar. Die wissenschaftlichen und gesundheitlichen Vorteile, die daraus entstehen können, sind dagegen weiterhin enorm.
Nebenbei: Ich hatte dort vor mehr als zehn Jahren sogar ein Vorstellungsgespräch und habe das Angebot nur abgelehnt, weil die Vergütung zu niedrig war. Das war etwa im Januar 2011; an den Namen des CTO erinnere ich mich nicht, aber er war ein vernünftiger Mensch.
https://archive.ph/CeLJZ
Wenn man den Artikel liest, scheint das Neue nicht der Zugriff auf diese Daten an sich zu sein, sondern eher eine Änderung der Vertragsbedingungen eines bestehenden Vertrags. Mit anderen Worten: 23AndMe scheint Pharmaforschungsunternehmen bereits in irgendeiner Form Zugriff gewährt zu haben.
Mich interessieren zwei Dinge. Erstens weiß ich grob, dass die Anonymisierung von Omics-Daten schwierig ist; wie glaubt man also, ein vollständiges genetisches Profil einer Person ausreichend anonymisieren oder de-identifizieren zu können?
Schon anhand der Beispielberichte wirkt es so, als wäre eine Re-Identifizierung selbst dann recht einfach, wenn man den Namen entfernt und nur High-Level-Reports behält; bei Rohdaten dürfte das erst recht gelten.
Zweitens: Wenn von Nutzern die Rede ist, die dem Datenteilen zugestimmt haben, welche Form hatte diese Zustimmung tatsächlich? Haben automatisch alle zugestimmt, die 23AndMe nutzen? Haben wirklich alle diese 14 Millionen Menschen eine ausreichend informierte, aktive Einwilligung gegeben? Um den Wert der Daten zu maximieren, dürfte 23AndMe einen Anreiz haben, die Einwilligung möglichst weit und vage auszulegen.
Selbst wenn man Vorurteile über die Ethik dieses Unternehmens außen vor lässt, ist es sehr schwierig, tatsächlich eine Einwilligung auf Grundlage ausreichender Aufklärung einzuholen. Es kostet nicht nur mehr Zeit und Mühe, Zustimmung einzuholen; man müsste auch erheblichen Aufwand betreiben, um ein System zu definieren, das mehr als 90 % der Menschen als echte Zustimmung ansehen würden.
In der Unternehmenswelt gibt es dafür keine Blaupause, und die üblichen Einwilligungsverfahren sind so miserabel, dass schon etwas, das nur ein wenig weniger schlecht ist, erstaunlich fortschrittlich wirken kann.
Pharmaunternehmen sind nicht das Problem. Versicherungen sind das Problem.
Schlechte Zähne in der ganzen Familie? Alle Nachkommen mit diesem Gen könnten Schwierigkeiten bekommen, eine Versicherung abzuschließen.
Psychische Erkrankungen bei einigen? Für alle Nachkommen mit diesem Gen könnte Lebensversicherungsschutz dauerhaft ausgeschlossen werden.
In der Jugend aggressiver als der Durchschnitt? Dann kann man davon ausgehen, dass die Kinder auf unsichtbaren Beobachtungslisten landen.
Wir leben bereits in einem unsichtbaren Gattaca.
Wenn Versicherer diese Daten also verwenden, könnten sowohl der Versicherer als auch 23andme ziemlich große Probleme bekommen.
[0] https://en.wikipedia.org/wiki/Genetic_Information_Nondiscrim...
Ehrlich gesagt ist das ein wirklich beeindruckender PR-Turnaround. Dass Versicherer ebenfalls ein Problem sind, stimmt, aber das kann Pharmaunternehmen nicht reinwaschen.
Über 80 % der Nutzer haben angekreuzt, dass ihre DNA für solche Zwecke verwendet werden darf. Was ist daran das Problem, außer dass die Leute es nicht gelesen haben oder es ihnen egal war?
Es gibt auch einige Dark Patterns, die Nutzer dazu verleiten, etwas anzukreuzen. Wenn es neben „AGB akzeptieren“ steht, denken die Leute, sie müssten es zwingend ankreuzen.
Oder es kann vage formuliert sein. Vermutlich stand dort nicht: „Wir dürfen Ihre DNA an Dritte verkaufen, und diese Dritten dürfen Patente darauf anmelden.“
Angefangen hat es mit „Wäre es nicht interessant zu sehen, woher unsere Vorfahren stammen?“, aber die Realität kann so aussehen:
Wegen eines Papierschnitts verhaftet die Polizei meinen Cousin in einem Einbruchdiebstahlfall.
Ein Hacker verkauft meine DNA im Internet.
Ein Pharmaunternehmen entwickelt ein neues, interessantes Opioid, das gerade für mich besonders stark abhängig macht.
Nehmen wir an, ich schicke DNA ein und das Ergebnis lautet 25 % irisch oder eine breite Kategorie wie „Nordwesteuropa“. Cool, aber heißt das wirklich, dass man dadurch „Ire“ wird, so wie jemand, der in Irland geboren und aufgewachsen ist und in dieser Kultur, Geschichte und Sprache lebt?
Sagen Sie einem Iren, dass Sie laut DNA-Test teilweise irischer Abstammung sind. Wahrscheinlich ist ihm das egal; er hört so etwas ständig von Amerikanern und wird Sie deshalb nicht als einen der Ihren betrachten.
Ein weiterer Punkt, der mich an Ahnenforschung immer gestört hat, ist, dass sie sich wie eine gesellschaftlich akzeptierte Form von leichtem Nationalismus/Rassismus anfühlt. „Ich bin stolz darauf, italienischer Abstammung zu sein!“ Warum? Glauben Sie, Italiener seien besser als andere Menschen? Herkunft ist nichts, was man sich selbst erarbeitet hat.
Natürlich haben alle Kulturen, einschließlich der italienischen, großartige Beiträge zur Menschheit geleistet, aber diese Beiträge hatten vermutlich weit mehr mit Kultur und Ressourcen zu tun als mit DNA in den Zellen.
Selbst wenn man sagt: „Wow! Zwei meiner Ururgroßeltern waren Deutsche“, entstand Deutschland erst 1867; sie waren also vermutlich germanischer Abstammung, aber keine „Deutschen“ im modernen Sinn. Staaten sind letztlich nur Linien auf einer Karte.
Außerdem teilen Menschen mit europäischer Abstammung doch schon nach etwa 500 bis 1000 Jahren Rückblick mindestens einen gemeinsamen Vorfahren, oder? Geht man rund 2000 Jahre zurück, teilt wohl jeder Mensch auf der Erde mindestens einen gemeinsamen Vorfahren.
Also egal, was ein DNA-Test über Vorfahren vor vier Generationen oder noch weiter zurück sagt: Wir sind ohnehin alle verwandt und sollten wohl anfangen, einander auch so zu behandeln.
Ernsthaft: Was ist der Reiz an solchen Tests? Gesundheitsinformationen kann ich etwas eher nachvollziehen, aber kann das nicht ein Krankenhaus leisten?
Irgendwo steckt darin definitiv Stoff für einen ultra-dystopischen Horrorfilm.
Zusatzpunkt: Die Gegenseite ist ein Pharmaunternehmen.
Das sogenannte Gesundheitssystem dient überhaupt nicht unserer Gesundheit und unserem Wohlergehen.
Der Grund, warum es heute so viele chronische Krankheiten gibt, ist, dass lebenslange Behandlung Geld bringt, Heilung aber nicht.
Werden sie diese Daten an Universitäten geben, damit diese die optimale Ernährung passend zum genetischen Profil erforschen? Ganz sicher nicht.
Es bringt kein Geld, uns dabei zu helfen, gut zu essen und besser zu leben. Viel Geld bringt es, uns mit ihren Medikamenten abhängig zu machen und es dann auf „Ihre Erkrankung“ zu schieben.
Es ist nicht erlaubt, Menschen für ein paar Jahre in einen Raum zu sperren und sie zwangsweise zu ernähren, nur um Daten zu gewinnen.
Abgesehen davon ergibt es für mich keinen Sinn, dass die Leute darüber nicht ausrasten, obwohl nahezu gleichzeitig über die Opioidkrise gesprochen wird.
Meiner Ansicht nach ist das US-Recht verkehrt herum. Gesundheitsdaten sollten standardmäßig öffentlich zugänglich sein und sich sehr leicht mit Forschern teilen lassen.
Ich halte die Lösung von Krankheiten und Kostensenkungen für viel wichtiger als Privatsphäre. Ich glaube, die Leute unterschätzen die Kosten, die Datenschutz in beiden Bereichen verursacht.
Unerwünschte Effekte wie datenbasierte Diskriminierung kann man separat gesetzlich regeln. Wir können später wieder auf Datenschutzfragen zurückkommen, wenn wir praktisch alle nahezu unsterblich geworden sind.
Ich habe vor ein paar Jahren 23andMe auch deshalb gemacht, weil ich wollte, dass meine Daten für die Forschung genutzt werden. Datenschutz-Absolutisten scheinen den Diskurs zu dominieren, aber wenn man zwischen Privatsphäre, Kosten und wirksamer Medizin wählen muss: Wie viele Menschen würden sich tatsächlich für Privatsphäre entscheiden?
Also die Vorstellung, dass die heutige Technologie besser ist als frühere und wir alle ewig leben werden.
Ich habe nichts dagegen, dass Gesundheitsdaten öffentlich sein sollten, aber dann sollten auch alle medizinischen Eingriffe und Verschreibungen öffentlich sein. Und sie sollten durch ein Einzahler-Gesundheitssystem abgesichert werden.
Dann müsste sich niemand Sorgen wegen seiner Erkrankungen machen, und zugleich wäre jeder gegenüber allen anderen für die Leistungen verantwortlich, die er nutzt und einfordert.
Die Vorstellung, dass wir viel länger leben werden als frühere Generationen, ist typisch für Menschen, die mit dem Verlust ihrer Jugend beginnen und zu viel Zeit mit der Erzählung verbringen, dass „die Wissenschaft uns retten wird“.
Sie sind zum Beispiel zu einer sehr wichtigen Kontrollgruppe in der medizinischen Genomik geworden, und es gibt viele weitere gute Projekte.
https://en.wikipedia.org/wiki/DeCODE_genetics
Genau aus diesem Grund werde ich solche Dienste niemals nutzen. Die Vorstellung, dass ein Unternehmen meine DNA kaufen kann, ist wirklich unheimlich.
Um 23andMe-Daten zu löschen, gehen Sie zur Kontoeinstellungsseite und suchen Sie unter „23andMe Data“ nach der Option „Delete Your Data“.
Vor dem Löschen können Sie Ihre Daten ganz oder teilweise herunterladen.
https://archive.ph/CeLJZ
„Alle Entdeckungen, die GSK mit den Daten von 23andMe macht, gehören nun ausschließlich dem britischen Pharmariesen; das Gentest-Unternehmen kann bei einigen Projekten Royalties erhalten.“