Der erste Jahrestag meiner vollständigen Glossektomie
(jakeseliger.com)- Die Operation wegen des Rezidivs eines Plattenepithelkarzinoms war zunächst als Entfernung der halben Zunge geplant, wurde aber während der Operation am 25. Mai 2023 nach Sichtbarwerden des Tumorausmaßes in eine vollständige Glossektomie geändert
- Von der PET-Untersuchung am 26. April bis zur Biopsie am 11. Mai waren die Untersuchungsergebnisse widersprüchlich, und letztlich bestätigte eine operative Biopsie das Krebsrezidiv
- Der ursprünglich mögliche OP-Termin war der 8. oder 9. Juni, aber weil sich der Zustand rasch verschlechterte, wurde die Operation nach der Gabe von Keytruda auf den 25. Mai vorgezogen
- Am Tag vor der Operation heiratete ich überstürzt Bess, und zur Beurteilung der Behandlung nach der OP wurde außerdem Blut für einen ctDNA-Test von Natera abgenommen
- Innerhalb von zwei Monaten nach der OP wuchsen 6–8 neue Tumoren, und derzeit hält mich ein Medikament aus einer klinischen Studie am Leben, doch die Wahrscheinlichkeit, den nächsten Jahrestag zu erleben, schätze ich auf unter 20 %
Bis das Krebsrezidiv bestätigt wurde
- Bei einer PET-Untersuchung am 26. April 2023 gab es einen „hot“-Befund, und Mayo Phoenix setzte einige Wochen später ein Folge-CT an
- Der HNO-Chirurg Dr. Hinni wollte keine Verzögerung und ordnete das CT als Notfall an; am 1. Mai bekam ich eine Untersuchung, die meine Überlebenschancen abschätzen sollte
- Danach blieben die Ergebnisse weiterhin widersprüchlich
- Das CT-Ergebnis war uneindeutig
- Auch die Feinnadelbiopsie am 8. Mai war uneindeutig
- Bei der Stanzbiopsie am 9. Mai wurde kein Krebs gefunden, sodass ich meinem Umfeld zunächst sagte, es sei wohl alles in Ordnung
- Dr. Hinni und Tony Mendez vertrauten dem Ergebnis der Stanzbiopsie nicht und führten am 11. Mai eine operative Biopsie durch
- Die operative Biopsie beseitigte die Unklarheit; das Ergebnis war Krebs
Der ursprüngliche Plan und mein sich schnell verschlechternder Zustand
- Nach der Bestätigung war der frühestmögliche Termin für eine hemi-glossectomy, also die Entfernung der halben Zunge, der 8. oder 9. Juni
- Im Laufe des Mai verschlechterte sich mein Zustand; Anfang des Monats waren die Kopfschmerzen nur spürbar, zur Monatsmitte brauchte ich bereits Oxycodon
- Panayiotis Savvides, der einzige auf Kopf-Hals-Tumoren spezialisierte Onkologe bei Mayo, war im Griechenland-Urlaub, und Mayo hatte keine Vertretung
- Schließlich meldete sich sein PA, und ich bekam ein Rezept für pembrolizumab (Keytruda), sodass ich am 19. Mai beginnen konnte
- Dr. Mahmoud von Banner-MD Anderson sah nach der Aufnahme in die Notaufnahme die Möglichkeit, sofort mit Chemotherapie und Keytruda zu beginnen, um das Fortschreiten des Tumors zu verlangsamen
- Die Chirurgen bei Banner meinten, dass es wegen des Tumorausmaßes schwierig sei, saubere Resektionsränder zu erreichen, wenn der Tumor nicht zuerst verkleinert werde
- Dr. Hinni dagegen hielt saubere Resektionsränder für möglich und befürchtete, dass eine Chemotherapie die Wundheilung beeinträchtigen und die Operation um Wochen oder Monate verzögern könnte
- Auf die Frage, ob Keytruda die Operation beeinflusse, antwortete Dr. Hinni mit nein
Ein OP-Termin innerhalb eines Tages und eine improvisierte Hochzeit
- Am Montag, dem 22. Mai, erhielt ich die Keytruda-Infusion, und für denselben Tag war auch ein postoperativer Besuch angesetzt
- Mein Zustand hatte sich stark verschlechtert, und offenbar wurde der OP-Termin vorgezogen, nachdem Tony oder Dr. Hinni diese Verschlechterung gesehen hatten
- Am 24. Mai fragte Tony, ob eine hemi-glossectomy am 25. Mai möglich sei, und die Antwort war ja
- Für die Operation wurden nicht nur Dr. Hinni und Tony, sondern auch ein weiterer HNO-Arzt, Dr. Nagle, benötigt
- Dr. Nagle sollte aus Gewebe aus meinem Bein einen muskulären Flap formen, um die verlorene halbe Zunge zu ersetzen
- Es war eine Operation, bei der zwei Chirurgen gleichzeitig von oben und unten arbeiteten
- Noch am selben Tag informierte ich Familie und Freunde; meine Geschwister kamen mit dem Auto aus L.A., meine Mutter flog ein
- Bess und ich beschlossen, vor der Operation zu heiraten, und die ein paar Tage zuvor besorgte Heiratserlaubnis war entscheidend
- In Arizona kann man die Befugnis, eine Hochzeit zu leiten, online erhalten, also übernahm mein Freund Smetana die Zeremonie
- Am Abend des 24. Mai aßen wir nach dem Abendessen im FnB eine kleine improvisierte Hochzeit im Innenhof unseres Apartmentgebäudes
- Smetana schrieb den Zeremonietext mit Hilfe von ChatGPT, und Bess trug ein „emergency wedding dress“
ctDNA-Test vor der Operation und vollständige Entfernung der Zunge
- Bess zog den Plan vor, mir vor der Operation Blut abzunehmen und es an Natera zu schicken
- Natera stellt einen Test zur Überwachung zirkulierender Tumor-DNA im Blut her, also ctDNA
- Dieser Test kann Krebszellen im Blut finden, bevor Tumoren in der Bildgebung sichtbar werden
- Die ctDNA-Überwachung war geplant, um Entscheidungen über Behandlungen wie Chemotherapie nach der Operation zu unterstützen
- Am Morgen des 25. Mai meldete ich mich bei Mayo an, und die Blutprobe für Natera musste vor der Operation erfolgen
- Es gab Probleme mit der Testanordnung, aber dank der Onkologin Kat Price von Mayo Rochester und weil Labormitarbeiter überzeugt wurden, klappte es in letzter Minute
- Nach der Narkose begann die Operation, und als ich aufwachte, erfuhr ich, dass aus der hemi-glossectomy eine total glossectomy geworden war
- Der Tumor hatte sich zu weit und zu schnell ausgebreitet und beide Hauptblutgefäße der Zunge befallen, sodass die gesamte Zunge entfernt werden musste
Die Realität ein Jahr nach der Operation
- Nach der Operation folgten viele noch schlimmere Tage, und der Schrecken dieser Zeit ist noch immer da
- Bis zum 21. Juli 2023, also in weniger als zwei Monaten, waren 6–8 Tumoren neu gewachsen
- Hätte ich das Ergebnis gekannt, wäre ich wahrscheinlich direkt nach der operativen Biopsie auf Chemotherapie und eine klinische Studie umgestiegen, aber damals konnte ich das nicht wissen
- Ein Jahr ist vergangen, aber erst jetzt habe ich das Gefühl, mich in Richtung Erholung von Operation, Chemotherapie und dem Medikament aus der klinischen Studie zu bewegen
- Das Medikament aus der klinischen Studie, das ich derzeit nehme, verursacht gastrointestinale und Übelkeits-Nebenwirkungen, die bei mir offenbar stärker sind als bei den meisten anderen, die davon profitieren
- Im Sommer sah ich Rainier-Kirschen und wollte sie kaufen, dann fiel mir ein, dass ich sie pürieren müsste, und ich wäre im Supermarkt beinahe in Tränen ausgebrochen
- Die Wahrscheinlichkeit, den nächsten Jahrestag zu erleben, ist gering; ich schätze sie selbst auf unter 20 %, aber sie ist nicht 0 %
- Das Medikament aus der klinischen Studie hält mich derzeit am Leben
- Auf meinem Schreibtisch stehen ein Becher und Taschentücher zum Ausspucken von Speichel, und ich muss das dutzende Male oder mehr als hundertmal am Tag tun
- Trotz der anhaltenden Schmerzen versuche ich, einen Weg zu finden, sinnvoll und produktiv zu leben
1 Kommentare
Hacker-News-Kommentare
Meine Prognose war ähnlich düster: medianes Überleben 18 Monate, 5-Jahres-Überlebensrate 10 % – und das ist inzwischen über 11 Jahre her. Niemand weiß letztlich, was passieren wird.
Wenn es dir helfen würde, mehr von meiner Geschichte zu hören, oder wenn es in Ordnung wäre, dir ein oder zwei der Bücher zu schicken, die mir am meisten geholfen haben, sag gern Bescheid. Kein Druck. Ich möchte jedenfalls, dass du weißt: Du bist nicht allein, du wirst geliebt, und du bist tief mit der größeren Familie der Krebsüberlebenden verbunden. Der eigenen Sterblichkeit ins Auge zu sehen, ist ein seltsames und schreckliches Geschenk.
Danke, dass du weiter schreibst, und ich wünsche dir alles Gute auf diesem Weg.
Also beschlossen meine Frau und ich, selbst etwas zu schaffen, das die Welt braucht, das es aber nicht gab. Besonders als ich anfing, ausführlich über den Ablauf klinischer Studien zu schreiben, dachte ich, dass nach meinem umfassendsten Text „Please be dying, but not too quickly“ (https://bessstillman.substack.com/p/please-be-dying-but-not-...) jemand in den Kommentaren oder per E-Mail schreiben würde: „So etwas gibt es schon, schau hier.“ Aber das geschah nicht. Das Internet ist riesig, also mag es irgendwo einen umfassenden Leitfaden von jemand anderem geben, aber ich habe keinen gesehen.
Wenn man das nicht selbst erlebt hat, ist es schwer zu verstehen, wie schwierig und nicht benutzerfreundlich der Prozess klinischer Studien ist. Wenn wir diese Situation auch nur ein wenig verbessern können, könnten wir die Zahl der Menschen, die in eine Lage wie meine geraten, deutlich verringern. Personalisierte Krebsimpfstoffe sind wirklich in greifbarer Nähe: https://jakeseliger.com/2024/04/12/moderna-mrna-4157-v90-new...
Dass die FDA Modernas mRNA-4157 noch nicht zugelassen hat, lässt sich schwer anders erklären als durch bürokratische Trägheit und Gleichgültigkeit gegenüber menschlichem Leid. Ich hoffe, dass niemand, der unsere Texte liest, durchmachen muss, was ich durchgemacht habe, aber wenn Hunderttausende sie gelesen haben, wird es statistisch gesehen irgendjemanden treffen. Es ist besser, zumindest ein Gefühl dafür zu haben, was zu tun ist und wie, als ganz von vorn im Dunkeln zu tappen; inzwischen habe ich vielen Menschen per E-Mail Hinweise zu Kopf-Hals-Krebs und klinischen Studien gegeben.
Falls ihr noch nicht geklickt habt: Ich kann den dazugehörigen Text seiner Frau Bess, „Forever is such a short, long time“, sehr empfehlen. Es war einer der besten Essays über Liebe und Beziehungen, die ich je gelesen habe, voller Weisheit, die nur von jemandem stammen kann, der enormes Leid durchlebt hat. Mir kamen tatsächlich die Tränen, und ich plane, eine ihrer Formulierungen in meinen Ehegelübden zu zitieren.
Ich bewundere deine Stärke und wünsche dir und deiner Frau alles Gute.
Wenn das Medizin- und Versicherungssystem nicht richtig funktioniert, scheint ein Unterstützer wichtig zu sein, der stellvertretend wie eine „Karen“ Druck macht. Das könnte fast ein eigener Beruf sein, und vermutlich gibt es so etwas tatsächlich. Die naheliegende Schlussfolgerung ist: Es hilft, wohlhabend zu sein, bevor man krank wird.
Mehrfach musste ich das medizinische Personal daran erinnern, dass mein Großvater seit Langem Nierenprobleme hatte, dass Kontrastmittel bei ihm in der Vergangenheit sofort zu einem starken Rückgang der Nierenfunktion geführt hatten und dass man daher noch einmal überdenken sollte, warum diese Untersuchung angeordnet wurde und welchen Nutzen das Ergebnis bringen würde.
Ich bin zu 100 % überzeugt, dass das medizinische Personal meinen Großvater unbeabsichtigt einige Jahre früher getötet hätte, wenn ich nicht an seiner Seite Fragen gestellt und eingegriffen hätte.
Der Test wird zwar nicht dafür beworben, genau seinen speziellen Krebs zu erkennen, aber verdammt, ein bisschen Seelenfrieden brauche ich.
Ich hatte früher einen Kollegen mit derselben Krankheit, und es war schwer, mitanzusehen, was er durchstand.
Was die Haltung angeht: Es gibt vieles, das ich nicht kontrollieren kann, aber meine Haltung kann ich kontrollieren. WWMAD? Was hätte Marcus Aurelius getan?: https://jakeseliger.com/2023/09/18/stoic-philosophy-finding-...
In den Texten, die meine Frau und ich über die Diagnose einer tödlichen Krebserkrankung geschrieben haben, zieht sich stoisches Denken durch: „Ich versuche, jeden Tag zu einem guten, produktiven Tag zu machen, und erinnere mich daran, dass ich vieles nicht kontrollieren kann, aber, wie Frankl und die Stoiker betonen, meine Haltung kontrollieren kann.“
Der Vorteil dieser Haltung zeigt sich, wenn man die Alternativen bedenkt. Soll ich in schlechten Tagen versinken, an denen ich nichts Wichtiges erreiche? Soll ich wütend auf Dinge sein, die ich nicht kontrollieren kann und die gleich bleiben, ob ich mich nun ärgere oder nicht? Soll ich über Dinge klagen, die es, so sehr ich es auch will, nicht geben kann und die nicht passieren werden? Meine Zunge kommt nicht zurück. Dem Schicksal zu beklagen, macht es nicht vermeidbar. Natürlich bedeutet das auch nicht, sich passiv dem Schicksal zu ergeben; wie ich unten schreibe, scheine ich in eine klinische Studie für ein neues, vielversprechendes Medikament aufgenommen worden zu sein, das auf Plattenepithelkarzinome der Zunge abzielt. Die Chance, noch weitere 10 Jahre zu leben, ist buchstäblich nicht 0,0, aber sie liegt unter 1 %, und dafür bräuchte es eine nahezu wundersame Kette von Erfolgen durch klinische Studien.
Dass der Bus-Faktor einer Behandlung 1 beträgt, ist manchmal wirklich traurig, und doppelt traurig ist es, wenn diese eine Person ich bin. Niemandes Behandlung sollte sich verzögern, nur weil ich im Urlaub bin oder einen freien Tag habe.
Applaus für den Chirurgen, der seinem Bauchgefühl vertraut und eine chirurgische Biopsie vorgeschlagen hat. Manchmal freuen sich Patienten so sehr über unklare Ergebnisse, dass es sich anfühlt, als würden wir ihnen dieses Glück nehmen, oder als würden wir insgeheim das Schlimmste hoffen.
Ich hoffe, du kommst mit innerem Frieden durch diesen Prozess.