Zum ersten Jahrestag meiner vollständigen Zungenentfernung

• Heute vor einem Jahr ging ich in die Operation in der Erwartung, wegen eines Rückfalls des Plattenepithelkarzinoms die Hälfte meiner Zunge zu verlieren.
• Am Abend zuvor haben Bess und ich standesamtlich geheiratet.
• Die Hochzeit wurde kurzfristig organisiert, weil ich vor der Operation heiraten wollte.
• Am Nachmittag des 24. Mai erfuhr ich, dass für den nächsten Tag ein OP-Termin frei geworden war.
• Möglich war das, weil wir einige Tage zuvor bereits die Heiratserlaubnis besorgt hatten.

Der Weg zur Krebsdiagnose

• Am 26. April hatte ich einen PET-Scan, und am 11. Mai wurde der Tumor bestätigt.
• Bei Mayo Phoenix war ein CT-Scan geplant, aber Dr. Hinni hasst Verzögerungen, also wurde er direkt am 1. Mai durchgeführt.
• Das Ergebnis des CT-Scans war uneindeutig.
• Am 8. Mai wurde eine Feinnadelaspirationsbiopsie gemacht, aber das Ergebnis war uneindeutig.
• Am 9. Mai wurde eine Stanzbiopsie durchgeführt, bei der kein Krebs gefunden wurde.
• Ich teilte Freunden und Familie mit, dass ich keinen Krebs habe, aber Dr. Hinni glaubte dem Ergebnis nicht.
• Am 11. Mai wurde eine chirurgische Biopsie durchgeführt, und der Krebs wurde bestätigt.

OP-Termin und Behandlungsplan

• Eine Hemiglossektomie war für den 8. oder 9. Juni angesetzt.
• Im Laufe des Mai verschlechterte sich mein Zustand.
• Panayiotis Savvides, der einzige Kopf-Hals-Onkologe bei Mayo, war im Urlaub.
• Sein PA spürte ihn auf, und mir wurde verschrieben, ab dem 19. Mai mit der Immuntherapie pembrolizumab (Keytruda) zu beginnen.
• Am 22. Mai erhielt ich die Keytruda-Infusion.
• Am 24. Mai fragte Dr. Hinni, ob ich am Tag vor seinem Urlaubsantritt die Hemiglossektomie bekommen könne.
• Zwei Chirurgen waren an der Operation beteiligt: Einer entfernte die Zunge, der andere transplantierte Muskelgewebe aus dem Bein als Ersatz.

Die Hochzeit und der Abend vor der Operation

• Bess bat für die Hochzeit unsere Freundin Smetana, die Zeremonie zu leiten.
• Am Abend des 24. Mai aßen wir unsere letzte Mahlzeit im Restaurant FnB.
• Smetana und ihr Freund Cody führten die Trauung durch.
• Die Hochzeit fand neben dem Pool unseres Apartmentgebäudes statt.
• Nach der Hochzeit gab es keinen Empfang; wegen Erschöpfung und Anspannung schliefen wir früh ein.

Der Tag der Operation

• Am Morgen des 25. Mai kam ich im Mayo-Krankenhaus an.
• Vor der Operation gab es Probleme bei der Entnahme einer Natera-Blutprobe, die aber gelöst wurden.
• Nach der Narkose begann die Operation.

Nach der Operation

• Als ich nach der Operation aufwachte, erfuhr ich, dass aus der Hemiglossektomie eine totale Glossektomie geworden war.
• Der Tumor hatte sich zu schnell ausgebreitet, sodass die gesamte Zunge entfernt werden musste.
• Bis zum 21. Juli waren 6 bis 8 weitere neue Tumoren entstanden.
• Die Erholung nach der Operation war extrem hart.
• Ich erhole mich noch immer und leide unter Nebenwirkungen der Medikamente aus der klinischen Studie.

Gedanken über die Zukunft

• Die Wahrscheinlichkeit, noch ein weiteres Jahr zu leben, liegt unter 20 %.
• Ich kämpfe immer noch mit Trauer und muss jeden Tag große Mengen Speichel ausspucken.
• Ich versuche, ein sinnvolles Leben zu finden.

Die Meinung von GN⁺

• Die Komplexität der Krebsbehandlung: Der Text zeigt, dass bei Krebsdiagnose und -behandlung zahlreiche Untersuchungen und Therapien nötig sind. Besonders gut macht er die Uneindeutigkeit der Diagnostik und die Schwierigkeit bei der Wahl der Behandlung deutlich.
• Die Bedeutung emotionaler Unterstützung: Er betont den emotionalen Schmerz von Krebspatienten und ihren Familien sowie die Bedeutung von Unterstützung. Kleine Momente wie eine Hochzeit können große Bedeutung haben.
• Die Grenzen des Gesundheitssystems: Er weist auf Grenzen des Gesundheitssystems hin, etwa wenn bei Abwesenheit bestimmter Ärzte keine Vertretung vorhanden ist. Das kann für Patienten erhebliche Folgen haben.
• Die Rolle klinischer Studien: Er zeigt, dass klinische Studien eine wichtige Rolle in der Krebsbehandlung spielen können. Neue Therapien können das Leben von Patienten verlängern.
• Lebensqualität: Er betont, dass auch nach einer Krebsbehandlung die Lebensqualität des Patienten wichtig ist. Die Schwierigkeiten des Alltags und die Anstrengungen, sie zu bewältigen, werden deutlich.

[GN⁺]

Hacker-News-Meinung

Zusammenfassung der Hacker-News-Kommentare

• Dank für @jseligers geteilte Erfahrungen

  • Dank dafür, seine Erfahrungen als Krebsüberlebender geteilt zu haben.
  • Betonung des Solidaritätsgefühls als Teil der Community von Krebsüberlebenden.
  • Die Botschaft, auch nach einer Krebsdiagnose die Hoffnung nicht zu verlieren.

• Zuspruch von jemandem, der @jseligers Weg verfolgt hat

  • Die Meinung, dass @jseliger durch seinen Weg das Bewusstsein für Krebs geschärft hat.
  • Ausdruck des Dankes dafür, dass seine Texte vielen Menschen geholfen haben.

• Die Notwendigkeit von Entschlossenheit als Krebspatient

  • Krebspatienten müssen viele Entscheidungen treffen, und gründliche Recherche ist notwendig.
  • Die Ansicht, dass Unterstützung im medizinischen und im Versicherungssystem nötig ist.
  • Der Hinweis, dass finanzielle Spielräume hilfreich sein können.

• Eine bewegende und inspirierende Geschichte

  • Die Meinung, dass @jseligers Geschichte bewegend ist.
  • Empfehlung der Texte seiner Frau Bess mit dem Hinweis, dass sie tiefe Einsichten über Liebe und Beziehungen enthalten.

• Respekt für @jseligers Stärke

  • Bewunderung für seine Stärke, die einen dazu bringt, über Dinge nachzudenken, die man im Alltag als selbstverständlich hinnimmt.
  • Die besten Wünsche an ihn und seine Frau.

• Interesse am Galleri-Test

  • Nach @jseligers Geschichte der Entschluss, den Galleri-Test machen zu lassen.
  • Die Meinung, sich zur eigenen Beruhigung testen zu lassen.

• Die Bedeutung einer positiven Haltung

  • Die Meinung, dass @jseligers positive Haltung wichtig ist.
  • Zuspruch für Menschen, die Krebs durchmachen, und Dankbarkeit für seine Notizen.

• Inspiration durch Krebspatienten

  • Die Meinung, dass alle Menschen, die Krebs durchmachen, ihr Umfeld inspirieren.
  • Die besten Wünsche an @jseliger.

• Dank für die Entschlossenheit des medizinischen Personals

  • Eine Erinnerung an die Bedeutung der Behandlung und Dankbarkeit für die Entschlossenheit des medizinischen Personals.
  • Der Wunsch, dass der Patient die Behandlung in innerem Frieden erhält.

• Der Anlass für die Krebsdiagnose

  • Neugier darauf, wie der Krebs durch den PET-Scan entdeckt wurde.
  • Die Meinung, wie beängstigend zufällig entdeckter Krebs ist.