Ich bin 22 und leide seit drei Jahren an Long COVID. Ich habe meine Erfahrungen in einem Blog aufgeschrieben: https://tunn3l.pro
Ich bin zwar nicht ans Bett gefesselt, aber mein Leben wurde komplett auf den Kopf gestellt, und ich möchte wieder normal leben. Ich hoffe, dass alle mit ME/CFS und Long COVID nicht aufgeben.
Nur anhand des Textes ist es schwer zu sagen, aber es klingt, als hättest du durch Long COVID Atemprobleme. Das mag absurd klingen, aber während der COVID-Zeit habe ich eine Gluten-/Laktoseempfindlichkeit entwickelt, und wenn ich Gluten, Laktose und Rapsöl meide, gehen die Symptome deutlich zurück.
Es ist zwar unwahrscheinlich, dass es dasselbe Problem ist, aber ich hatte ein Druckgefühl in den Atemwegen, Husten, Aufstoßen, chronische Müdigkeit und übermäßiges Gähnen. Falls dir das bekannt vorkommt, lohnt es sich vielleicht, auch Nahrungsmittelunverträglichkeiten abzuklären. Ärzte hielten es für Reflux oder „Kopfsache“, aber das war es tatsächlich nicht; nachdem ich diese Lebensmittel weggelassen hatte, wurde es deutlich besser.
Ich habe auch seit Jahren damit zu kämpfen, und es ist wirklich hart. Ich hoffe, du hältst durch.
Wenn du noch etwas ausprobieren möchtest: Vorübergehend Nikotinpflaster zu tragen hat mir ziemlich geholfen https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/. Allerdings scheint es nicht bei allen zu wirken.
Du schreibst sehr gut und hast gute Einsichten. Ich habe aus Neugier daraufgeklickt und am Ende ziemlich viel gelesen.
Es ist zwar unwahrscheinlich, aber meine leichten Long-COVID-Symptome sind fast verschwunden, nachdem ich regelmäßig MCT-Öl eingenommen habe. Dieser Artikel hat mich dazu gebracht, es auszuprobieren: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37415915/
Ich kenne zwei Menschen mit Long-COVID-Diagnose, die erst jetzt wieder aus dem Bett kommen und grundlegende Dinge erledigen können. Eine weitere Person war danach ein Jahr lang krank, und auch mein Gehirn kann Informationen nicht mehr so festhalten wie früher. Wenn es einen erwischt, ist es wirklich furchtbar.
Meine jüngere Schwester hatte nach der Geburt ihres zweiten Kindes einen Burnout und entwickelte ME/CFS. Sie lag nicht ständig im Bett, musste sich nach Überanstrengung aber manchmal tagelang ausruhen oder erholen.
Auch heute ist sie nicht völlig okay, aber es geht ihr viel besser als in der schlimmsten Phase. Damals gab es kaum eine wirklich anerkannte Diagnose, daher musste sie darum kämpfen, als kranke Person anerkannt zu werden. Ich hoffe, dass Dianna sich gut erholt und weiter Fortschritte macht.
Ein sehr enger Freund von mir hat ME/CFS und liegt seit drei Jahren im Bett. Jede Art von Reiz ist für ihn extrem schmerzhaft. Zu sehen, dass Dianna es tatsächlich wieder aus dem Bett geschafft hat, gibt mir ein wenig Hoffnung fürs Leben zurück.
Schau dir vielleicht die Blogbeiträge von Midwestern Doctor an. Es fühlt sich an, als würde man jeden Stein umdrehen, um die Gesundheit wiederzuerlangen, und meine Sichtweise hat sich dadurch stark verändert: https://www.midwesterndoctor.com/
Ich hatte im Oktober 2024 COVID, und das einzige verbleibende Symptom war Geschmacksverlust auf der Zunge. Es war keine Anosmie, sondern die Zunge selbst reagierte nicht mehr auf salzig/süß/sauer/bitter, und zwar nur auf der rechten Hälfte.
Es wurde langsam besser, dann habe ich letzte Woche auf dieser Zungenseite den Geschmack wieder verloren, und jetzt kommt er erneut zurück. Ich weiß nicht, was da los ist, aber im Moment ist es nicht ernst genug, um weiter nachzuforschen, und es hat nur in einem sehr kleinen Punkt mit Diannas Fall zu tun.
Zink ist ein wichtiger Kofaktor für Enzyme, die an der Regeneration und Funktion der Geschmacksrezeptorzellen beteiligt sind. Diese Zellen haben einen schnellen Erneuerungszyklus, und Zinkmangel kann die Regeneration behindern.
Bei Geschmacksstörungen, bei denen kein Nervenschaden vermutet wird, ist eine Zink-Supplementierung meist die Erstlinientherapie und oft wirksam. Beispiele: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468548821001235, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23305423/
Es ist auch möglich, dass die COVID-Infektion auf irgendeine Weise die Zink-Homöostase gestört hat. Da Geschmacksrezeptorzellen ebenfalls ACE2 exprimieren, an das das Virus bindet, erscheint die Hypothese plausibel, dass ACE2-Bindung zinkabhängige Signalwege wie Metallothioneine oder Zinkfinger-Transkriptionsfaktoren herunterreguliert hat.
Ich hatte etwa 2022 COVID und verlor meinen Geruchssinn. Anfangs konnte ich die Gewürze in der Küche nicht riechen und tat es als Kleinigkeit ab; ein paar Tage später konnte ich auch WD-40 nicht mehr riechen und merkte, dass ich überhaupt nichts mehr roch.
Mein Geruchssinn hat sich nicht richtig erholt. Nach etwa einem Jahr konnte ich Menthol ganz schwach riechen, und auch heute muss ich mich wirklich anstrengen, um sehr schwache Gerüche wahrzunehmen; in vielen Fällen rieche ich gar nichts.
Auch eine Pilzinfektion kann den Geschmackssinn beeinträchtigen.
Leide seit Jahren an Long COVID. Es ist eine wirklich harte Krankheit, die Reaktionen unterscheiden sich von Mensch zu Mensch stark, und es können mehrere Mechanismen zusammenspielen, sodass man sie in gewisser Weise schwer als genau eine einzelne Krankheit betrachten kann.
Was mir tatsächlich geholfen hat, war, gelegentlich ein Nikotinpflaster zu verwenden. Ich habe nie geraucht, aber nachdem ich diese sehr kleine Studie https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/ gesehen hatte, dachte ich, es sei einen Versuch wert. Ich war verzweifelt, und niedrig dosiertes Nikotin in Form eines 7-mg-Pflasters über zwei Wochen schien mir kein besonders großes Risiko zu sein.
Ich weiß, dass es auch gegenteilige Studien gibt, nach denen Nikotin nicht gegen Resistenzen hilft. Meine Erfahrung ist nur anekdotisch, aber Kognition und Erschöpfung, besonders die Erschöpfung nach Belastung, wurden schnell besser. Bei manchen Menschen scheint ein bestimmter Mechanismus von Long COVID auf diese Methode anzusprechen, aber sie gilt offenbar nicht für alle.
Dass ein Nikotinpflaster bei Menschen, die zuvor keinen Kontakt mit Nikotin hatten, der Konzentration hilft, ist nicht überraschend. Ich habe Pflaster sporadisch zur Konzentration genutzt, auch mit Pausen von mehreren Jahren dazwischen, und 7 mg sind eigentlich eine ziemlich hohe Dosis.
Ich frage mich, ob es Belege dafür gibt, dass es nicht nur ein einfacher Nikotineffekt ist, sondern tatsächlich auf etwas im Körper Verbliebenes wirkt, etwa das Spike-Protein.
Nachdem das letztes Jahr in den sozialen Medien die Runde gemacht hatte, hörte ich auch in meinem Umfeld Leute darüber sprechen, Long COVID mit Nikotin zu behandeln. Von den Wegen über Nattokinasehttps://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9458005/ oder NAChttps://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9663386/ scheinen sie aber nichts zu wissen oder sie nicht ausprobiert zu haben. In frühen Studien hieß es, dass sie das SARS-CoV-2-Spike-Protein abbauen könnten; ich frage mich, ob die Community das inzwischen als Sackgasse betrachtet.
Dass sich solche Ansätze entlang politischer Echokammern aufspalten, ist seltsam und gefährlich. Bei Nikotin muss man auf die Auswirkungen auf den Blutdruck achten, und an E-Zigaretten sollte man besser gar nicht erst denken. Manche aromatisierten Produkte können genauso süchtig machen wie Tabak oder sogar noch mehr https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31536738/.
Das ist wirklich eine erfreuliche Nachricht. Ich erinnere mich daran, als Simone Giertz ihren Followern die schlechte Nachricht mitteilte; es klang genauso ernst wie damals, als sie über ihre Hirnoperation sprach.
Ein früherer Kollege steckte sich zweimal mit COVID an, weil Vorsichtsmaßnahmen nicht zu seinem moralischen Weltbild passten, und nach dem zweiten Mal entwickelte er leichtes Long COVID. Ich sage „leicht“, weil er nicht ans Bett gefesselt war, aber der kognitive Abbau war deutlich sichtbar. Long COVID ist kein Witz und hat gravierende Auswirkungen auf Arbeit und Privatleben.
Bei Familienmitgliedern, die COVID hatten, habe ich solche Veränderungen ebenfalls ein wenig gesehen, aber da sie älter sind, lässt sich schwer festmachen, ob es an COVID lag. Altersbedingter Abbau ist ebenfalls schwer eindeutig zuzuordnen.
Ich hatte viermal COVID, aber keine erkennbaren Auswirkungen. Ich wurde dreimal geimpft, und in Neuseeland verbreitete sich COVID erst richtig, nachdem es schon deutlich abgeschwächt war.
Ich bin mir nicht sicher, ob man das unbedingt als „sogenanntes Long COVID“ betrachten sollte. Ich habe nämlich schon lange vor COVID Menschen mit ME/CFS betreut.
Es ist eher eine Gruppe von Krankheiten, die durch ähnliche Symptome zusammengefasst werden, und in dieser Hinsicht wirken Autismus und ADHS ähnlich.
Das klingt nach merkwürdigem Gatekeeping, aber COVID löst bei manchen Menschen ein chronisches Fatigue-Syndrom aus. Weil weltweit Millionen Menschen betroffen waren, hat es lediglich einen eigenen Spitznamen bekommen. Es handelt sich um Fälle, in denen nach einer COVID-Infektion ME/CFS entstanden ist.
Nach modernem Verständnis gelten Autismus und ADHS als Teil eines Spektrums neurodiverser Bedingungen, aber eher wie ein Audiomischpult mit vielen gemischten Eigenschaften und nicht wie ein einzelner Schieberegler von links nach rechts. Allerdings weiß ich nicht genau, wie die Verbindung zu ME/CFS aussieht, ob nun eine COVID-Infektion die Ursache ist oder nicht.
„Sogenanntes Long COVID“ bedeutet eigentlich eher: „Nach einer COVID-Erkrankung ist man langfristig in irgendeiner Form weiter krank.“ Wenn diese beiden Bedingungen erfüllt sind, weiß ich nicht, warum man daran zweifeln müsste.
Es könnte dasselbe sein wie ME/CFS oder auch nicht, aber es scheint noch keine abschließende Antwort darauf zu geben, was von beidem die Ursache ist.
Eine Verwandte von mir hatte dieselben Symptome schon Jahrzehnte vor COVID. Verschiedene Viren können das auslösen, und COVID ist nur die jüngste Pandemie; Long Virus wäre vielleicht ein besserer Begriff.
Wirklich gute Nachrichten. Das Beste, was ich heute gehört habe. Dianna steht in einem hellen Raum und lächelt – das ist viel besser als ihr früherer Zustand.
Ich hoffe auf eine schnelle Genesung.
Ich verfolge den Fortschritt auf Patreon, und es ist wirklich schön zu hören, dass es Dianna besser geht. Ich freue mich darauf, bald ein Comeback-Video zu sehen.
Interessant ist, dass sie Patreon in dieser Zeit weitergeführt hat und trotz fehlender neuer Inhalte sogar deutlich erfolgreicher geworden ist https://graphtreon.com/creator/physicsgirl.
Ich bin seit fast drei Jahren im Burnout und lag anfangs die meiste Zeit im Bett, kann inzwischen aber viel mehr tun.
Ich mache ein- bis zweimal pro Woche Sport mit mittlerer Intensität, gehe ein- bis zweimal raus und treffe Menschen, und erledige auch zu Hause deutlich mehr. Es wird besser, aber extrem langsam, und es ist wirklich hart.
Man muss lernen, wann man sich ausruhen und wann man sich selbst antreiben sollte, aber diese Grenze ist sehr schmal. Zu viel ist nicht gut, zu wenig auch nicht, und die Signale des Körpers zu lesen, ist wirklich schwierig. Ich hoffe, dass es künftig mehr Durchbrüche dabei gibt, Körpersignale zu verstehen und zu deuten.
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Ich bin 22 und leide seit drei Jahren an Long COVID. Ich habe meine Erfahrungen in einem Blog aufgeschrieben: https://tunn3l.pro
Ich bin zwar nicht ans Bett gefesselt, aber mein Leben wurde komplett auf den Kopf gestellt, und ich möchte wieder normal leben. Ich hoffe, dass alle mit ME/CFS und Long COVID nicht aufgeben.
Es ist zwar unwahrscheinlich, dass es dasselbe Problem ist, aber ich hatte ein Druckgefühl in den Atemwegen, Husten, Aufstoßen, chronische Müdigkeit und übermäßiges Gähnen. Falls dir das bekannt vorkommt, lohnt es sich vielleicht, auch Nahrungsmittelunverträglichkeiten abzuklären. Ärzte hielten es für Reflux oder „Kopfsache“, aber das war es tatsächlich nicht; nachdem ich diese Lebensmittel weggelassen hatte, wurde es deutlich besser.
Wenn du noch etwas ausprobieren möchtest: Vorübergehend Nikotinpflaster zu tragen hat mir ziemlich geholfen https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/. Allerdings scheint es nicht bei allen zu wirken.
Meine jüngere Schwester hatte nach der Geburt ihres zweiten Kindes einen Burnout und entwickelte ME/CFS. Sie lag nicht ständig im Bett, musste sich nach Überanstrengung aber manchmal tagelang ausruhen oder erholen.
Auch heute ist sie nicht völlig okay, aber es geht ihr viel besser als in der schlimmsten Phase. Damals gab es kaum eine wirklich anerkannte Diagnose, daher musste sie darum kämpfen, als kranke Person anerkannt zu werden. Ich hoffe, dass Dianna sich gut erholt und weiter Fortschritte macht.
Ein sehr enger Freund von mir hat ME/CFS und liegt seit drei Jahren im Bett. Jede Art von Reiz ist für ihn extrem schmerzhaft. Zu sehen, dass Dianna es tatsächlich wieder aus dem Bett geschafft hat, gibt mir ein wenig Hoffnung fürs Leben zurück.
Ich hatte im Oktober 2024 COVID, und das einzige verbleibende Symptom war Geschmacksverlust auf der Zunge. Es war keine Anosmie, sondern die Zunge selbst reagierte nicht mehr auf salzig/süß/sauer/bitter, und zwar nur auf der rechten Hälfte.
Es wurde langsam besser, dann habe ich letzte Woche auf dieser Zungenseite den Geschmack wieder verloren, und jetzt kommt er erneut zurück. Ich weiß nicht, was da los ist, aber im Moment ist es nicht ernst genug, um weiter nachzuforschen, und es hat nur in einem sehr kleinen Punkt mit Diannas Fall zu tun.
Bei Geschmacksstörungen, bei denen kein Nervenschaden vermutet wird, ist eine Zink-Supplementierung meist die Erstlinientherapie und oft wirksam. Beispiele: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468548821001235, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23305423/
Es ist auch möglich, dass die COVID-Infektion auf irgendeine Weise die Zink-Homöostase gestört hat. Da Geschmacksrezeptorzellen ebenfalls ACE2 exprimieren, an das das Virus bindet, erscheint die Hypothese plausibel, dass ACE2-Bindung zinkabhängige Signalwege wie Metallothioneine oder Zinkfinger-Transkriptionsfaktoren herunterreguliert hat.
Mein Geruchssinn hat sich nicht richtig erholt. Nach etwa einem Jahr konnte ich Menthol ganz schwach riechen, und auch heute muss ich mich wirklich anstrengen, um sehr schwache Gerüche wahrzunehmen; in vielen Fällen rieche ich gar nichts.
Leide seit Jahren an Long COVID. Es ist eine wirklich harte Krankheit, die Reaktionen unterscheiden sich von Mensch zu Mensch stark, und es können mehrere Mechanismen zusammenspielen, sodass man sie in gewisser Weise schwer als genau eine einzelne Krankheit betrachten kann.
Was mir tatsächlich geholfen hat, war, gelegentlich ein Nikotinpflaster zu verwenden. Ich habe nie geraucht, aber nachdem ich diese sehr kleine Studie https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/ gesehen hatte, dachte ich, es sei einen Versuch wert. Ich war verzweifelt, und niedrig dosiertes Nikotin in Form eines 7-mg-Pflasters über zwei Wochen schien mir kein besonders großes Risiko zu sein.
Ich weiß, dass es auch gegenteilige Studien gibt, nach denen Nikotin nicht gegen Resistenzen hilft. Meine Erfahrung ist nur anekdotisch, aber Kognition und Erschöpfung, besonders die Erschöpfung nach Belastung, wurden schnell besser. Bei manchen Menschen scheint ein bestimmter Mechanismus von Long COVID auf diese Methode anzusprechen, aber sie gilt offenbar nicht für alle.
Ich frage mich, ob es Belege dafür gibt, dass es nicht nur ein einfacher Nikotineffekt ist, sondern tatsächlich auf etwas im Körper Verbliebenes wirkt, etwa das Spike-Protein.
Nachdem das letztes Jahr in den sozialen Medien die Runde gemacht hatte, hörte ich auch in meinem Umfeld Leute darüber sprechen, Long COVID mit Nikotin zu behandeln. Von den Wegen über Nattokinase https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9458005/ oder NAC https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9663386/ scheinen sie aber nichts zu wissen oder sie nicht ausprobiert zu haben. In frühen Studien hieß es, dass sie das SARS-CoV-2-Spike-Protein abbauen könnten; ich frage mich, ob die Community das inzwischen als Sackgasse betrachtet.
Dass sich solche Ansätze entlang politischer Echokammern aufspalten, ist seltsam und gefährlich. Bei Nikotin muss man auf die Auswirkungen auf den Blutdruck achten, und an E-Zigaretten sollte man besser gar nicht erst denken. Manche aromatisierten Produkte können genauso süchtig machen wie Tabak oder sogar noch mehr https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31536738/.
Das ist wirklich eine erfreuliche Nachricht. Ich erinnere mich daran, als Simone Giertz ihren Followern die schlechte Nachricht mitteilte; es klang genauso ernst wie damals, als sie über ihre Hirnoperation sprach.
Ein früherer Kollege steckte sich zweimal mit COVID an, weil Vorsichtsmaßnahmen nicht zu seinem moralischen Weltbild passten, und nach dem zweiten Mal entwickelte er leichtes Long COVID. Ich sage „leicht“, weil er nicht ans Bett gefesselt war, aber der kognitive Abbau war deutlich sichtbar. Long COVID ist kein Witz und hat gravierende Auswirkungen auf Arbeit und Privatleben.
Ich bin mir nicht sicher, ob man das unbedingt als „sogenanntes Long COVID“ betrachten sollte. Ich habe nämlich schon lange vor COVID Menschen mit ME/CFS betreut.
Es ist eher eine Gruppe von Krankheiten, die durch ähnliche Symptome zusammengefasst werden, und in dieser Hinsicht wirken Autismus und ADHS ähnlich.
Nach modernem Verständnis gelten Autismus und ADHS als Teil eines Spektrums neurodiverser Bedingungen, aber eher wie ein Audiomischpult mit vielen gemischten Eigenschaften und nicht wie ein einzelner Schieberegler von links nach rechts. Allerdings weiß ich nicht genau, wie die Verbindung zu ME/CFS aussieht, ob nun eine COVID-Infektion die Ursache ist oder nicht.
Es könnte dasselbe sein wie ME/CFS oder auch nicht, aber es scheint noch keine abschließende Antwort darauf zu geben, was von beidem die Ursache ist.
Wirklich gute Nachrichten. Das Beste, was ich heute gehört habe. Dianna steht in einem hellen Raum und lächelt – das ist viel besser als ihr früherer Zustand.
Ich hoffe auf eine schnelle Genesung.
Ich verfolge den Fortschritt auf Patreon, und es ist wirklich schön zu hören, dass es Dianna besser geht. Ich freue mich darauf, bald ein Comeback-Video zu sehen.
Ich bin seit fast drei Jahren im Burnout und lag anfangs die meiste Zeit im Bett, kann inzwischen aber viel mehr tun.
Ich mache ein- bis zweimal pro Woche Sport mit mittlerer Intensität, gehe ein- bis zweimal raus und treffe Menschen, und erledige auch zu Hause deutlich mehr. Es wird besser, aber extrem langsam, und es ist wirklich hart.
Man muss lernen, wann man sich ausruhen und wann man sich selbst antreiben sollte, aber diese Grenze ist sehr schmal. Zu viel ist nicht gut, zu wenig auch nicht, und die Signale des Körpers zu lesen, ist wirklich schwierig. Ich hoffe, dass es künftig mehr Durchbrüche dabei gibt, Körpersignale zu verstehen und zu deuten.