Wie man seine Diabetesbehandlung selbst in die Hand nimmt

 (martin.janiczek.cz)
1 Punkte von GN⁺ 2024-07-25 | 1 Kommentare | Auf WhatsApp teilen
  • Martin Janiczek, der mit Typ-1-Diabetes lebt, beschreibt, dass die Blutzuckerregulation stark durch Essen, Insulin, Bewegung, Stress und verzögerte Effekte zu verschiedenen Tageszeiten beeinflusst wird, und möchte das als Problem der Simulation und Optimierung behandeln
  • Bei der manuellen Steuerung ist das Ziel, den Blutzucker im Bereich von 4–10 mmol/l zu halten, doch wegen der verzögerten Wirkung von Nahrung und Insulin geraten Korrekturen von Hypo- und Hyperglykämie leicht zu stark aus, weshalb eine kurze Feedback-Schleife nötig ist
  • Kontinuierliche Glukosemessgeräte wie Freestyle Libre werden alle 14 Tage am Arm angebracht und liefern minütliche Messwerte, doch die tatsächliche Therapieanpassung erfolgt weiterhin eher anhand von Durchschnittsdaten alle drei Monate, nach denen die Dosis geändert wird
  • Mit dem C#-Wrapper von SmartCGMS und GeneticSharp simuliert er Mahlzeiten- und Insulinpläne und versucht eine Optimierung per genetischem Algorithmus anhand von Hypo-/Hyperglykämie-Häufigkeit, Blutzuckerschwankung und Gesamtinsulinmenge
  • Die bisherigen Ergebnisse sind Experimente mit dem virtuellen Patienten von SmartCGMS; um das tatsächlich für sich selbst zu nutzen, müssten die Modellparameter mit historischen Freestyle-Libre-Daten angepasst und langwirksames Insulin separat modelliert werden

Typ-1-Diabetes-Management nach „Gefühl“

  • Bei Typ-1-Diabetes produziert die Bauchspeicheldrüse kein Insulin, daher muss Insulin von außen zugeführt werden, damit der Blutzucker als Zellenergie genutzt werden kann
  • Ziel ist es, den Blutzucker in einem Bereich zu halten, der weder zu hoch noch zu niedrig ist
    • Hyperglykämie liegt bei über 10 mmol/l und ist langfristig gefährlich für den Körper
    • Hypoglykämie liegt bei unter 4 mmol/l und ist kurzfristig gefährlich für den Körper
    • Ist der Blutzucker hoch, wird Insulin gespritzt; ist er niedrig, muss Zucker aufgenommen werden
  • Die manuelle Steuerung ist schwierig, weil mehrere Verzögerungen und Variablen zusammenkommen
    • Je nach Marke wirkt Insulin erst nach etwa 20 Minuten blutzuckersenkend
    • Auch Nahrung erhöht den Blutzucker je nach Art erst nach etwa 20 Minuten
    • Einfachzucker wie in Obst wirken schneller und hören auch schneller wieder auf
    • Komplexe Kohlenhydrate wie Reis oder Kartoffeln wirken langsamer
    • Auch Fett beeinflusst die Verdauung von Zucker, Janiczek lässt das in seinen Berechnungen aber praktisch außen vor
  • Wenn man etwa 15 Minuten vor dem Essen Insulin spritzt, lassen sich Blutzuckerspitzen nach dem Essen reduzieren; da die Portionsgröße kleiner ausfallen kann, das Essen verspätet kommt oder etwas Dringendes dazwischenkommt, wird in der Praxis aber meist direkt vor oder nach dem Essen gespritzt
  • Eine allgemeine Formel dafür, wie stark 1 g Zucker den Blutzucker anhebt oder 1 Einheit Insulin ihn senkt, kennt er für sich nicht; die tatsächliche Steuerung ist aus seiner Sicht fast vollständig Gefühlssache
  • Bei Unterzuckerung lässt die Urteilskraft nach, und selbst wenn man weiß, dass man schon genug gegessen hat, verlangt der Körper sofort nach Zucker, was leicht zu Überkorrekturen führt
  • Insulin kann nicht einfach gegessen werden, sondern muss gespritzt oder inhaliert werden; Spritzen sind unangenehm, daher beschränkt sich das in der Regel auf etwa vier Anwendungen pro Tag
    • Insulin für die drei Mahlzeiten
    • einmal täglich langwirksames Insulin
  • Das Messen des Blutzuckers per Fingerstich und Teststreifen ist schmerzhaft und wird deshalb meist auf 4–6 Messungen pro Tag begrenzt
    • Kontinuierliche Glukosemessgeräte (CGM) wie Freestyle Libre werden alle 14 Tage am Arm angebracht und senden die Messwerte jede Minute per Bluetooth ans Smartphone
  • Bewegung, Krankheit, Stress und die Jahreszeit verändern ebenfalls, wie der Körper auf Zucker und Insulin reagiert
  • Bei manchen Diabetespatienten steigt der Blutzucker morgens kontinuierlich an; dieses Phänomen heißt dawn phenomenon, und Janiczek erlebt es ebenfalls

Hinweise aus Behandlungsroutine und Closed Loop

  • Die alltägliche Behandlung besteht darin, die Freestyle-Libre-App häufig zu öffnen und bei steigendem Blutzucker kleine Mengen Insulin zu spritzen
  • Selbst wenn die App warnt, dass der Wert „seit einer Stunde bei 15 mmol/l“ liegt, tritt Alarmmüdigkeit ein und man schenkt dem weniger Aufmerksamkeit
  • Beispiele für empfohlene Dosen, die mit dem Diabetologen abgestimmt wurden, sind:
    • morgens: 18 Einheiten Insulin, 24 g Zucker
    • mittags: 22 Einheiten Insulin, 60 g Zucker
    • abends: 21 Einheiten Insulin, 60 g Zucker
    • vor dem Schlafengehen: 32 Einheiten langwirksames Insulin
  • Bei der Behandlung alle drei Monate werden 7-, 14- und 30-Tage-Durchschnitte betrachtet; wenn zum Beispiel gegen 15 Uhr wiederholt Hyperglykämie auftritt, wird empfohlen, das Insulin vor dem Mittagessen zu erhöhen
  • Janiczek wünscht sich, dass Ärzte mit Modellen oder Simulationen die Parameter seines Körpers finden und seinen Tagesplan verbessern, hat aber den Eindruck, dass die tatsächlichen Anpassungen weiterhin stark auf Vermutungen beruhen
  • Manche Menschen kombinieren Insulinpumpen mit kontinuierlicher Glukosemessung und steuern die Pumpe anhand der Messwerte in einem „closed loop“ oder einer „artificial pancreas“
    • Die Pumpe gibt sehr kleine und häufige Mengen Insulin ab, ist für sich genommen aber nicht intelligent
    • Offiziell ist so etwas sehr schwer oder gar nicht zu bekommen; es gibt Hürden wie fehlende FDA-Zulassung oder die Notwendigkeit, an universitärer Forschung teilzunehmen
  • Scott Hanselman ist ein Microsoft-Programmierer mit Typ-1-Diabetes und macht auf die Bewegung #WeAreNotWaiting aufmerksam, bei der persönliche Pumpen und CGMs selbst verbunden werden
  • Janiczek hat keine Insulinpumpe und kann deshalb kein Closed-Loop-System auf dieselbe Weise bauen, möchte die Haltung des „Wir warten nicht“ aber auf seine eigene Weise anwenden

Blutzuckersimulation mit SmartCGMS aufbauen

  • Als er gegen 3 Uhr morgens nach unten ging, um eine Hypoglykämie zu beheben, fragte er sich, warum es keine App gibt, in die man frühere Blutzuckerwerte, Alltagspläne und Körperdaten eingibt, um Dosis, Essenszeit und Injektionszeit interaktiv vorherzusagen
  • Bei der Suche fand er viele wissenschaftliche Arbeiten, die die Wechselwirkung von Glukose und Insulin mit Differentialgleichungen behandeln und eine artificial pancreas automatisch steuern; er brauchte aber ein Werkzeug für vier Injektionen pro Tag
  • Er entdeckte diabetes.zcu.cz und SmartCGMS; anhand der Screenshots schien das mit der App verwandt zu sein, die er sich vorgestellt hatte
  • Nachdem er einem Maintainer von SmartCGMS eine E-Mail geschrieben hatte, erhielt er einen C#-Wrapper, der den zentralen SmartCGMS-Engine umhüllt
  • Die Wrapper-API erlaubt den Aufbau einer einfachen Simulationsschleife
    • .Create(...): Simulation initialisieren
    • .Step(): Simulation voranschreiten lassen, meist in 1-Minuten-Schritten
    • .ScheduleInsulinBasalRate(double unitsPerHour): Basalinsulinrate für Pumpen einplanen
    • .ScheduleInsulinBolus(double units): kurzwirksame Insulininjektion einplanen
    • .ScheduleCarbohydratesIntake(double grams): Kohlenhydrataufnahme einplanen
    • .Terminate(): Simulation beenden
  • Zum Simulationszustand gehören der aktuelle Blutzucker sowie noch nicht absorbiertes Insulin und noch nicht absorbierte Kohlenhydrate
    • .BloodGlucose: aktueller Blutzucker in mmol/l
    • .InterstitialGlucose: Glukose in der interstitiellen Flüssigkeit
    • .InsulinOnBoard: Insulin, das noch absorbiert wird
    • .CarbohydratesOnBoard: Zucker, der noch absorbiert wird
  • Er modellierte Mahlzeiten und Insulingaben als Intake und baute eine simulate-Funktion, die Termin-Eingaben entgegennimmt und OutputRow-Daten für mehrere Tage erzeugt
  • Als er erste Ergebnisse als CSV exportierte und in Google Sheets lud, entstand wegen einer falsch gewählten Achse zufällig ein merkwürdiges Diagramm; mit der richtigen X-Achse ergab sich dann eine sinnvolle Blutzuckerkurve
  • Die Diagramme aus dieser Phase simulierten nicht Janiczek selbst, sondern einen beliebigen Patienten, der in SmartCGMS enthalten ist

Windows-App und Optimierung mit genetischem Algorithmus

  • Um nicht mehr über CSV und Google Sheets zu gehen, baute er eine Windows-Forms-App mit OxyPlot-Diagrammen, die die Simulationsergebnisse direkt anzeigt
  • Betrachtet man nur den ersten Tag, wirkt der Blutzucker erhöht, bis um 22:00 Uhr das langwirksame Insulin gegeben wird; deshalb simulierte er mehrere Tage, um die Stabilisierung zu beobachten
  • Ab dem dritten Tag wiederholte sich die Kurve periodisch, und er ergänzte im Diagramm Bereiche für Hypo- und Hyperglykämie, damit der Zielbereich leichter zu erkennen ist
  • Für die von SmartCGMS simulierte Person passten Janiczeks Dosen nicht; es zeigten sich Phasen schwerer Hypoglykämie
  • Danach suchte er in NuGet nach genetic und installierte GeneticSharp
  • Für GeneticSharp musste er Chromosom, Crossover, Selektion, Populationsgröße, Abbruchkriterium und eine Fitness-Funktion angeben
  • Die Fitness-Funktion simuliert den eingegebenen Plan über drei Tage, normalisiert danach mehrere Größen und fasst sie in einer gewichteten Summe zusammen
    • Minimierung der Anzahl von Hypoglykämie-Messungen am stabilisierten letzten Tag
    • Minimierung der Anzahl von Hyperglykämie-Messungen am letzten Tag
    • Minimierung der Spannweite zwischen minimalem und maximalem Blutzucker am letzten Tag
    • Minimierung der gesamten Bolus-Insulinmenge
    • Minimierung der Basalinsulinmenge
    • Minimierung der Anzahl von Hypoglykämie-Messungen in den ersten zwei Stabilisierungstagen
    • Minimierung der Anzahl von Hyperglykämie-Messungen in den ersten zwei Stabilisierungstagen
  • Die Prioritäten sind nicht gleichgewichtet; anhaltende Hypoglykämie ist ihm am wichtigsten, vorübergehende Hyperglykämie während der Stabilisierung am wenigsten
  • Er dachte auch darüber nach, einfach alle Kombinationen zu sortieren, sah den Kern einer Genetic-Programming-Bibliothek aber gerade darin, den gesamten Raum nicht direkt durchsuchen zu müssen
  • Nimmt man für ein bestimmtes Beispiel an, dass Insulinwerte 0–50 Einheiten betragen können, ergeben sich bei vier Injektionen 51^4, also etwa 6,7 Millionen Kombinationen
  • Eine vollständige Simulation in der Fitness-Funktion dauert 1–2 Sekunden, lässt sich aber parallelisieren, sodass 16 Kerne genutzt werden können
  • Da die Eingabe praktisch einer reinen Funktion nahekommt, memoisiert er die Fitness für vier ganzzahlige Eingaben; das spart viel Zeit, wenn der genetische Algorithmus in späteren Phasen dieselben Vermutungen wiederholt

Was noch fehlt, damit daraus ein echtes Behandlungstool wird

  • Nachdem er einen Optimierungs-Button hinzugefügt und den genetischen Algorithmus ausgeführt hatte, stabilisierte sich der simulierte Patient im Bereich von 4–10 mmol/l
  • Das bedeutet nicht, dass er „Diabetes gelöst“ hätte; auf unerwartete Ereignisse und Veränderungen des Körpers muss weiterhin reagiert werden, und Hyper- wie Hypoglykämie können weiterhin auftreten
  • Damit das praktisch nützlich wird, braucht es Interaktivität
    • Es muss möglich sein, Injektionen oder Mahlzeiten hinzuzufügen
    • Zeit und Menge müssen nach oben/unten sowie links/rechts verschiebbar sein
    • Das Diagramm muss sich sofort aktualisieren
    • Es sollte eine kürzere Feedback-Schleife bieten als „vor dem Mittagessen heute etwas mehr spritzen und in zwei Stunden nachsehen“ oder „alle drei Monate besprechen“
  • Die größte Aufgabe ist, SmartCGMS dazu zu bringen, seinen eigenen Körper zu simulieren
    • Dafür müssten wohl historische Blutzuckerdaten vom Freestyle-Libre-Sensor heruntergeladen und die Modellparameter daran angepasst werden
    • Janiczek kennt den mathematischen Prozess nicht im Detail, hält ihn aber für machbar
  • Ein weiteres Problem ist, dass der aktuelle Algorithmus auf Pumpen optimiert ist
    • Sein langwirksames Insulin wird derzeit nicht als einmalige Tagesgabe modelliert, sondern so, als würde jede Stunde 1/24 der Gesamtdosis verabreicht
    • Wenn eine bestimmte Insulinmarke und ihre Wirkcharakteristik in der Software abgebildet würden, ließe sich das hoffentlich genauer mit etwas wie .ScheduleInsulinBasal(double units) behandeln
  • Zum Schluss erwähnt Janiczek, dass er Markov Chains im Artikel zwar nicht verwendet hat, aber viele Experimente damit gemacht hat; außerdem hat er ein Random-Walk-Video aufgezeichnet, bei dem jede Dosis zufällig im Bereich -2..+2 verändert und beibehalten wird, wenn die Fitness besser wird, sonst zurückgesetzt wird

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1 Kommentare

 
GN⁺ 2024-07-25
Hacker-News-Meinungen

  • Dinge, die ich 2024 als Erwachsener in den USA gelernt habe und nicht mehr als selbstverständlich ansehen kann: dass medizinisches Personal in meinem besten Interesse handelt; dass Versicherer das tun; dass medizinisches Personal wirklich weiß, wovon es spricht; dass Stoffe, die man legal in seinen Körper einbringen darf, keinen irreversiblen Schaden anrichten; dass gesetzliche Grenzwerte für Verunreinigungen in Wasser, Luft, Boden, Wänden und Fußböden tatsächlich sicher sind oder korrekt gemessen werden; dass etwas, das heute als unbedenklich gilt, nicht später nach Klagen als schädlich herauskommt; dass ich mir die Behandlung leisten kann, die nötig ist, um gesund zu werden; dass irgendjemand in Schutzbranchen wie Medizin, Versicherung, öffentlicher Gesundheit oder Regierung tatsächlich versucht, mich zu schützen.
    Vielleicht war es mein Fehler, solche Erwartungen zu haben, weil uns von klein auf eingetrichtert wurde, dass wir in einem guten und gerechten Land leben. Deshalb überrascht mich so etwas nicht, und ich glaube, wir werden künftig noch mehr davon sehen.

    • Das Problem liegt meiner Ansicht nach darin, dass uns eine „gute und gerechte“ Welt als eine Welt beigebracht wurde, in der es weder Risiko noch Volatilität gibt und kaum Eigenverantwortung nötig ist. Eine solche Welt war Fiktion und hat nie existiert.
      Der Grundzustand ist, dass es solche Dienste und Schutzmechanismen überhaupt nicht gibt; alles darüber hinaus sind unvollkommene, instabile Lösungen, die irgendwie mit Klebeband zusammengehalten werden.
    • Wenn man online Ratschläge zu lebensbedrohlichen Erkrankungen gibt, sollte man klar angeben, ob man einen einschlägigen Abschluss hat, derzeit eine Zulassung besitzt und in diesem oder einem angrenzenden Bereich arbeitet, oder ob man Ergebnisse von Selbstexperimenten teilt — und deutlich auf individuelle Unterschiede hinweisen.
      Nur weil man Podcasts gehört, populärwissenschaftliche Bücher gelesen und dann die Punkte miteinander verbunden hat, ist man nicht qualifiziert, Ratschläge zu Leben und Gesundheit zu geben. Ich habe viele Leute gesehen, die seit Ewigkeiten nicht einmal mehr ein Einführungsbuch in Biologie aufgeschlagen haben, nach ein paar Podcasts aber glauben, alles zu wissen, und selbstbewusst auftreten; ebenso Situationen, in denen Praktiker sich unwohl fühlten, aber aus Höflichkeit nichts sagten. So jemand sollte man nicht werden.
    • Durch leichte chronische Erkrankungen und eine Familiengeschichte mit Diabetes habe ich mir mit Lifestyle-Interventionen eine Art eigene Niedrigintensitäts-Versicherung geschaffen, um gesund zu bleiben.
      Wenn man die Kernaussage aus Tausenden Stunden Gesundheits-Podcasts von PhDs/MDs zusammenfasst, lautet sie: pro Tag etwa je eine Tasse Lebensmittel in fünf Farben essen — meist sind Smoothies praktisch —, Schlaf priorisieren und so trainieren, dass der VO2 max möglichst hoch wird. Die meisten Hacker-News-Leser haben wahrscheinlich die finanziellen Möglichkeiten, diese drei Dinge auf verschiedene Weise umzusetzen, und bei Menschen mit chronischen Erkrankungen kann das die Lebensqualität stark erhöhen und den Medikamentenbedarf deutlich senken. Die moderne Medizin ist stark bei schnellem Tod wie Herzinfarkt oder akuten Zuständen, aber schwach bei langsamem Tod wie Diabetes oder Demenz. Für schnellen Tod sollte man sich auf die moderne Medizin verlassen; Interventionen gegen langsamen Tod muss man sich leider selbst bauen.
    • Es hat lange gedauert, bis ich akzeptiert habe, dass ich nicht einmal bei meinen Eltern selbstverständlich davon ausgehen kann, dass sie in meinem besten Interesse handeln. Uns wurden Lieder von Liebe und Frieden eingetrichtert, aber in der Realität sind Eigeninteresse und Ego viel stärker beigemischt.
      Menschen optimieren ihre Aussagen im Sinne ihres Eigeninteresses, und ihre Handlungen müssen diesen Aussagen nicht unbedingt entsprechen, damit sie trotzdem den Großteil des Nutzens daraus ziehen.
    • Bei jedem gibt es eine Zeit, in der die rosarote Brille abgesetzt wird und die Realität des menschlichen Lebens einschlägt.

  • Ich habe zwei Eltern mit Typ-2-Diabetes und einen Großelternteil damit und bin selbst prädiabetisch, aber mein Hausarzt kümmert sich überhaupt nicht darum.
    Um den Ausbruch von Typ-2-Diabetes zu verzögern und möglichst zu verhindern, messe ich alle zwei Stunden meinen Blutzucker und baue eine Datenbank der Blutzuckerreaktionen nach Lebensmitteln nach 1,5 und 2 Stunden nach dem Essen auf. Auch den Einfluss von Bewegung auf den Blutzucker zeichne ich auf. In den letzten Jahren habe ich gute Daten darüber gesammelt, welche Lebensmittel meinen Blutzucker stark ansteigen lassen und welche neutral sind. Bohnen, Linsen, Mais, Naturreis, Buchweizen und Äpfel, die nicht Granny Smith sind — Dinge, die Ärzte oder das Internet als „diabetesfreundlich“ bezeichnen — haben meinen Blutzucker deutlich erhöht; Bananen, Zuckerschoten, Nüsse, Steel-Cut-Oats, fermentierte Milchprodukte und Fisch waren in Ordnung. Mit Prädiabetes und zusätzlich einer Autoimmunerkrankung habe ich gelernt, dass ich die einzige Person bin, der meine Gesundheit und Lebensdauer wirklich am Herzen liegen. Ärzte schauen nur auf meine Entzündungswerte und interessieren sich sonst für nichts.

    • Nur eine persönliche Erfahrung, aber ich hatte Typ-2-Diabetes und alle 2–3 Monate Nierensteine. Ich strich Oxalate und schränkte dadurch meine Ernährung ein, maß 3–5-mal täglich den Blutzucker und begann gleichzeitig mit einer Carnivore-Diät plus Zwiebeln und Pilzen sowie Metformin.
      Nach 2,5 Monaten ohne zusätzliche Bewegung lag ich unterhalb der Kriterien für Typ-2-Diabetes; danach setzte ich Metformin ab und halte es mit denselben täglichen Tests weiter. Nach der strengen Carnivore-Phase wechselte ich zu Paleo ohne oxalathaltige Lebensmittel. Ich aß Steak, Hamburger, in Butter gebratenes Schmorfleisch, in Butter gebratene Pilze und Zwiebeln, Bacon und sehr lange gereiften Cheddar; Sehnen und Fett aß ich ebenfalls vollständig. Genug Fett zu essen ist ziemlich schwierig. Brain Fog hielt 10–11 Tage an, danach ging es mir sehr gut. Um die Kosten niedrig zu halten, empfehle ich, Costco-Schmorfleisch mit Zwiebeln und Pilzen anzubraten. In den letzten 6 Monaten hat es funktioniert, langfristig weiß ich es aber nicht.
    • Mich würde interessieren, wie es um das Körpergewicht steht. Weniger essen und mehr Sport können Typ-2-Diabetes verzögern, und es ist gut, schnelle Kohlenhydrate zu reduzieren oder zu vermeiden und Kohlenhydrate insgesamt zu reduzieren.
    • Es ist sinnvoll, einen kontinuierlichen Glukosemonitor zu verwenden. Man sollte den Arzt wohl davon überzeugen können, ein Rezept auszustellen; falls nicht, gibt es auch Marken, die nach einem kurzen Videoanruf mit einem Arzt das Rezept für einen abwickeln, aber das ist teurer.
      Die FDA hat mindestens eine CGM-Marke für den rezeptfreien Verkauf zugelassen, der ab „Sommer 2024“ starten soll: https://www.dexcom.com/stelo
      Man sollte mit etwa 80–200 Dollar pro Gerät rechnen; es hält 14 Tage, aber die Einblicke, die es liefert, sind es wirklich wert.
    • Letztes Jahr bekam ich die Diagnose Typ-2-Diabetes und begann mit einem CGM wie Freestyle Libre 3. Anfangs ging ich von einer Liste von Lebensmitteln aus, die ich essen konnte, aber dank des Monitors konnte ich sehen, was in meinem Körper tatsächlich passierte.
      Die Genauigkeit ist nicht extrem hoch, aber die Trends in meinem Körper waren wichtiger als die absoluten Werte. Ich habe darauf geachtet, nie über 150 zu gehen; Hülsenfrüchte konnte ich in Maßen essen, aber das ist von Person zu Person unterschiedlich. Anfangs nahm ich Metformin, setzte es dann ab; mein letzter A1C lag bei 5,1, und mein Endokrinologe vermerkte Diabetes in „remission“. Wenn du prädiabetisch bist, würde ich an deiner Stelle mit deiner aktuellen Vorgehensweise weitermachen. Ich esse kaum Fleisch; eine fleischzentrierte Ernährung kann für manche passen, ist aber nicht zwingend nötig.
    • Ich frage mich, ob abschließend bewiesen ist, dass Blutzuckerspitzen das Risiko für Typ-2-Diabetes stark bestimmen. Wenn man gesund ist, scheint mir die Kalorienbilanz einen größeren Einfluss zu haben als Blutzuckerspitzen.
      Wenn man bereits Diabetes hat, halte ich es allerdings nicht für eine gute Idee, den Blutzucker stark ansteigen zu lassen.

  • Ich empfehle Dr. Bernsteins The Diabetes Solution nachdrücklich. Es ist die Geschichte eines Fertigungsingenieurs, der seit seiner Kindheit Typ-1-Diabetes hatte und seinen Diabetes trotz des Widerstands von Ärzten mit seinen ingenieurwissenschaftlichen Fähigkeiten „debuggte“.
    Als die medizinische Fachwelt seine Entdeckungen zur Blutzuckerkontrolle ablehnte, weil er keine medizinische Qualifikation hatte, wurde er Arzt – und erst dann begannen mehr Ärzte zuzuhören. Er beschaffte sich ein frühes Blutzuckermessgerät und nutzte es im Grunde wie ein CGM, indem er vor und nach den Mahlzeiten und dutzende Male am Tag in den Finger stach, um Daten zu sammeln.

  • Ich habe Typ-1-Diabetes, und da die Diabetesversorgung in Großbritannien nach der Diagnose praktisch nicht existiert, baue ich mir etwas Ähnliches selbst.
    Nach 30 Jahren Erfahrung ist das Management der Erkrankung nicht allzu schwer, aber mit den politischen Problemen der NHS-Diabetesversorgung umzugehen, ist deutlich schwieriger geworden als in jeder früheren Zeit. Es fühlt sich so an, als interessiere es niemanden, solange man nicht schwanger ist oder Gefahr läuft, innerhalb von 15 Minuten zusammenzubrechen. Langzeitfolgen sind dann eben die Verantwortung einer anderen Abteilung. Jüngere Diabetes-Pflegekräfte und Ärzte verlassen sich extrem auf Technologien wie CGM und Insulinpumpen, verstehen aber oft nicht gut, wie sie funktionieren oder was die Daten bedeuten. Sie wissen nicht, welche Muster man über einen Zeitraum von mehr als 24 Stunden betrachten sollte, sehen alles nur als Problem von Bolus-Verhältnis oder Basalinsulin und übersehen Einstellungen wie Korrekturfaktor oder Wirkdauer. Wegen geringer technischer Kompetenz ist auch Vendor Lock-in ein Problem, und Medizintechnikunternehmen wollen nicht, dass man etwas anderes als ihre bezahlten Tools nutzt. Die Geräte wechseln ungefähr jedes Jahr, man zieht von Plattform zu Plattform, und jedes Mal wird es schwieriger zu benutzen. Bei Glooko kann man historische Daten nur sechs Monate lang über die Web-UI ansehen, und Abbott ließ mich meine Daten nicht herunterladen, nachdem ich zwangsweise zu Glooko verschoben worden war. Tidepool war gut, passt aber nicht zu meiner aktuellen Gerätekombination. Das lässt sich nicht mit mehr Budget lösen; nötig wären die Androhung strafrechtlicher Konsequenzen für faules medizinisches Personal und unbegrenzte Bußgelder für wettbewerbswidriges Verhalten von Herstellern von Diabetes-Technologie.

    • Ich verstehe den Schmerz, aber strafrechtliche Konsequenzen für faules medizinisches Personal sind keine gute Idee. Es gibt bereits Gesetze zu Behandlungsfehlern, und wenn man Ärzte und Pflegekräfte wegen „Faulheit“ strafrechtlich verfolgt, würde das wahrscheinlich viel mehr bürokratische Absicherung auslösen als bessere Behandlung.
      Man sollte sich ansehen, warum der NHS in diesen Zustand geraten ist. Ärzten und Pflegekräften zufolge sind Kostensenkungen, längere Arbeitszeiten und die finanzielle Auszehrung der Dienste die Kernprobleme; sie streiken sogar dafür, bessere Behandlung leisten zu können.
      https://news.sky.com/story/the-nhs-sold-out-its-staff-doctor...
      https://www.telegraph.co.uk/news/2024/05/15/doctors-forced-t...
      https://www.bbc.com/news/uk-england-birmingham-64938278
    • Großbritannien erlebt seit Jahrzehnten eine Starve-the-beast-Strategie: dem NHS kein ausreichendes Budget geben, die Qualität sinken lassen und das dann als Begründung für Privatisierung nutzen.
      Das Einstiegsgehalt eines Arztes im ersten Jahr liegt unter dem nationalen Medianeinkommen, das von Pflegekräften noch deutlich darunter. Wegen des Problems, nicht genug Geld und Zeit für die Versorgung zu bekommen, kommt es wiederholt zu Arbeitskämpfen. Das NHS-Budget beträgt 5,9 % des BIP; die US-Wirtschaft gibt 17,3 % des BIP für Gesundheit aus, und die gesamten Gesundheitsausgaben Großbritanniens liegen bei 11,3 % des BIP. Vielleicht könnte mehr Budget das Problem durchaus lösen.
    • Das entspricht nicht meiner Erfahrung. Meine Tochter hat hervorragende Behandlung erhalten, hat regelmäßig Termine mit der Endokrinologie, und auch zwischen Krankenhausbesuchen wird telefonisch nachgefragt.
      Sie bekam ein Closed-Loop-System und jede nötige Unterstützung. Ich stimme zu, dass Glooko nicht so gut ist wie diasend.
    • Ich nutze Abbotts LibreLink seit 2019, und wenn man sich bei LibreView (https://www.libreview.com/) anmeldet, gibt es oben rechts auf dem Bildschirm einen Link Download glucose data.
      Auch der PDF-Bericht, den ich vor der jährlichen Untersuchung an die Diabetes-Pflegekraft schicke, ist nützlich. Offenbar können das nur sehr wenige Patienten, daher freut sich die Pflegekraft immer und verbringt die Hälfte des Termins damit, die Daten und Trends anzusehen. Abbott war insgesamt ziemlich gut, aber ich habe 2022 einen Fehler in der Android-App gemeldet, der immer noch nicht behoben ist. Wenn man LibreLink in die Liste der Apps aufnimmt, die den Nicht-stören-Modus unterbrechen dürfen, und dann Nicht stören aktiviert, warnt LibreLink mit „Alarms unavailable.“
    • Entgegen der Aussage, dass Diabetesversorgung in Großbritannien nach der Diagnose praktisch nicht existiere, wurde ich an ein spezialisiertes Team mit Fachpflegekraft überwiesen und werde regelmäßig kontrolliert.
      Vielleicht habe ich Glück, weil ich nicht in einer Großstadt lebe. Die Orte, an denen die meisten NHS-Einrichtungen offenbar auf das Niveau der Dritten Welt abgesunken sind, scheinen Großstädte zu sein.

  • Ich habe keinen Diabetes und lebe in einem der wohlhabenden Länder mit einem staatlichen Gesundheitssystem, aber ich halte die Gesundheitsbranche für einen kompletten Fehlschlag. Die meisten Ärzte, die keine Chirurgen sind, werden übermäßig entlohnt, während sie fast nichts tun, und scheinen alle Patienten für Hypochonder zu halten.

    • Stimme zu. Die meisten Ratschläge sind auf WebMD-Niveau, und sobald man die Checkliste verlässt, kratzen sie sich nur am Kopf. Wirklich miserable Debugger.
      Seit der Highschool hatte ich beginnenden Bluthochdruck, nahm vier Blutdruckmedikamente einschließlich eines Diuretikums und hatte Anzeichen von Ödemen. Das war nichts, was eine komplexe Diagnose erfordert hätte; es passte genau auf die Checkliste. In meinem Leben war ich bei fünf Kardiologen und zwei Nephrologen, aber über 20 Jahre lang bekam ich nur immer mehr Medikamente. Am Ende musste ich selbst recherchieren, auf die Idee kommen, dass es Hyperaldosteronismus sein könnte, und um eine Überweisung zur Endokrinologie bitten. Die Ärzte waren skeptisch, überwiesen mich aber widerwillig. Es stellte sich als einseitiger Hyperaldosteronismus heraus, und mir wurde die linke Nebenniere entfernt. Jetzt ist mein Blutdruck viel stabiler; ich nehme weiterhin ein paar Blutdruckmedikamente, aber in niedrigerer Dosierung. Auch die Besuche in der Notaufnahme um 3 Uhr morgens mit 200/120 Blutdruck sind verschwunden, und ich habe etwa 15 Pfund Wassergewicht verloren. Wenn man lange bestehenden therapieresistenten Bluthochdruck hat, würde ich empfehlen, sich in der Endokrinologie auf Hyperaldosteronismus testen zu lassen.
    • Nach meiner Erfahrung in den USA war das weniger Gesundheitsversorgung als eher eine Krankheitsbehandlungsindustrie. Die Struktur ist: warten, bis man krank wird, und sich dann behandeln lassen.
      Die jährliche Untersuchung besteht nur aus Gewicht, Blutdruck, ein paar Fragen, mit Glück ein bisschen Bluttest, und dann „Sie sehen gut aus, bis nächstes Jahr“. Mit anderen Worten: Kommen Sie wieder, wenn Sie krank sind. In den letzten Jahren habe ich nach präventiver Medizin gesucht, aber das System ist sehr nachteilig gestaltet. Wenn man genug Ressourcen hat, kann man breitere Bluttests, Ganzkörperscans wie Prenuvo, VO2max, Tests auf Schwermetalle, Schimmeltests, Gentests, Magen-Darm-Untersuchungen usw. machen lassen, aber das ist Luxus. Fragt man die meisten Ärzte, kommt als Antwort: „Sie sehen doch gut aus, warum sollten Sie das machen?“ Ein Freund, der im Nahen Osten lebt, sagt, dass man dort dank staatlicher Subventionen aus Öleinnahmen im Krankenhaus so etwas fast kostenlos bekommen kann. Wenn ich die weiteren Kommentare lese, scheint das auch in mehreren „wohlhabenden“ Ländern üblich zu sein.
    • Fairerweise sind die meisten Menschen wahrscheinlich tatsächlich Hypochonder. Wir wurden darauf konditioniert zu erwarten, dass alle möglichen lästigen Symptome durch eine Pille oder eine Operation vollständig geheilt werden sollten.
      Tatsächlich ist der menschliche Körper ziemlich gut in Selbstreparatur und Selbstregulation, und die moderne Medizin kann nur in einigen klar definierten Fällen helfen. Medizin ist nicht so gut, wie man denkt, und Ärzte wissen das auch.
    • Aus ähnlichen Gründen bin ich zu einer Privatklinik gewechselt und zahle etwa 500 Euro pro Jahr für den Hausarzt und etwa 100 Euro für Fachärzte. Auch wenn sie mit der Versicherung zusammenarbeiten, sind sie schnell und kommunizieren gut, daher bin ich deutlich zufriedener.
    • Ich habe in zwei wohlhabenden Ländern mit staatlichem Gesundheitssystem gelebt, und meiner Erfahrung nach sind Hausärzte überarbeitet, im Verhältnis zu ihrer Verantwortung schlecht bezahlt und haben pro Patient nur 5 bis 10 Minuten, sodass sie nur oberflächliche Diagnosen stellen können.
      Das ist das Ergebnis eines langsamen, aber hartnäckigen Abbaus der betrieblichen Spielräume, die im System vorhanden waren, etwa bei Finanzierung und Zeit. Ich spreche von der Lage in Frankreich und im Vereinigten Königreich, und ich stimme zu, dass das System uns im Stich lässt. Ich versuche nur, Ärzten etwas mehr Nachsicht entgegenzubringen, weil ihren Möglichkeiten innerhalb der gegebenen Mittel Grenzen gesetzt sind.

  • Ich bin seit 28 Jahren Typ-1-Diabetiker, und am Ende ist alles Bauchgefühl. Ich denke, die Richtung stimmt, aber es werden größere Player übersehen.
    Die derzeit verfügbare Open-Source-Vorhersagesoftware ist ziemlich gut und funktioniert mit mehreren CGMs und Pumpen. Man sollte sich besonders Loop ansehen. Wenn man eine Pumpe nutzt, sammelt Loop automatisch insulinbezogene Eingaben in der App und funktioniert mit einigen Pumpen wie der Omnipod DASH. Man kann auch Injektionen eingeben, und CGM-Daten von Dexcom und anderen lassen sich automatisch importieren. Kohlenhydrate muss man manuell eingeben, und auch das macht man letztlich nach Gefühl. Danach bekommt man eine fast magische Vorhersagelinie, die zeigt, wohin sich der Blutzucker voraussichtlich bewegen wird. Mit einer Pumpe ist auch ein Closed-Loop-Modus möglich, der die Insulinmenge erhöht oder senkt, um im Zielbereich zu bleiben. Eine Time in Range von 75 bis 90 % ist dabei durchaus üblich.
    https://github.com/LoopKit/Loop
    https://www.loopnlearn.org/

    • Wenn man den ersten Satz und die spätere Erwähnung von Insulin weglässt, liest sich der Kommentar mit all seinen Abkürzungen und Fachbegriffen so, als könnte er auf jedes beliebige Thema passen. Man könnte ihn sogar zu einem Text über große KI-Sprachmodelle refaktorisieren.

  • Ich habe Typ-1-Diabetes und nutze Freestyle Libre, Omnipod Dash, iAPS und eine Apple Watch. Die Apple Watch ist hauptsächlich für die automatische Erkennung von Sport und die Anpassung der Ziele da, aber zusammen mit iAPS kann man den Blutzucker über die Uhr steuern und Insulin abgeben, ohne das Handy herauszuholen.
    Das Ganze habe ich als selbstgebauten Closed Loop eingerichtet. Es war etwas schwierig, es zum Laufen zu bringen, aber im letzten Jahr habe ich mehrmals über mehrere Wochen am Stück eine Time in Range von 85 % erreicht, und Hypos hatte ich mit etwa 3 bis 4 pro Woche weniger als zuvor. Wenn Interesse besteht, kann ich auch mehr über die Schwierigkeiten berichten, die ich dabei hatte.

    • Ich frage mich, ob du noch Mahlzeiten eingibst. Manche nutzen iAPS ohne Mahlzeiteneingabe, und das wirkt wirklich beeindruckend.
      Ich stelle meinen Sohn mit Typ-1-Diabetes gerade von OP5 auf Loop um und könnte später auch iAPS in Betracht ziehen. Ich hoffe, dass wir mit weniger Aufwand wieder auf eine durchschnittliche Time in Range von 92 % kommen.

  • Auf die Frage, was .NET-Leute heutzutage verwenden: WinForms. Es funktioniert einfach, und man muss nicht den Großteil der Zeit damit verbringen, XAML-Probleme zu verstehen.
    Man fügt Komponenten zum Fenster hinzu, richtet Event-Handler ein, fertig.

    • Das ist wirklich eine vernünftige Wahl.
    • Kein Witz: Wenn ich vor .NET eine UI brauche, nehme ich React oder htmx mit TypeScript. Ich habe viel zu lange unter den ständigen Veränderungen im .NET-GUI-Ökosystem gelitten, und statt am Ende eine GUI zu bauen, die nur auf dem Windows-Desktop läuft, habe ich beschlossen, ein Web-Frontend zu lernen.
      Das war die beste Entscheidung. Ich kenne viele .NET-Entwickler, die lieber einen Schuh essen würden, als Web-Frontend zu lernen, aber ehrlich gesagt ist es besser als das, was man mit WinForms bekommt. Es gibt viele hervorragende kostenlose Libraries, Tutorials und Materialien, und statt sich Gedanken über Installer zu machen, kann man es auf einer kostenlosen GitHub-Site hosten und mit anderen teilen.
    • Wenn man auf Desktop abzielt, ist AvaloniaUI gut und heutzutage eine häufig empfohlene Option.
      Interessant ist, dass der Autor Elm gewählt hat, um C#-Code zu erklären. Bei so einer Vorliebe hätte er den „Kern“ des Projekts auch in F# schreiben können und ähnliche Vorteile erhalten, ohne die eigentliche Implementierung oder die Beispiele im Blogpost zu ändern. Im Artikel wird F# zwar erwähnt, aber ich weiß nicht, ob die tatsächliche Nutzung erwogen wurde.
    • Ich frage mich, ob du schon das NET(X)BigTHING-Framework für GUIs ausprobiert hast. So eins, bei dem übertriebene Links in einer Kette aneinandergereiht sind, um eine GUI zu bauen.

  • Interessanter Artikel. Meine Frau hat Typ-1-Diabetes und ist letztes Jahr auf einen Closed Loop umgestiegen; ohne Übertreibung: Das hat ihr Leben verändert.
    Dass sie nicht mehr drei- bis viermal am Tag Unterzuckerungen erlebt, hat ihre psychische Gesundheit enorm verbessert. Eine Sache, die in der Einleitung nicht erwähnt wird: Hormone haben einen gewaltigen Einfluss auf Typ-1-Diabetes. Als meine Frau in die Perimenopause kam, ist alles aus dem Ruder gelaufen, aber dank des Closed Loop ist es viel besser handhabbar geworden.

    • Genau. Die Insulinsensitivität schwankt im Tagesverlauf stark je nach Bewegung, Stress, Hormonen, Allergien, leichter Erkältung usw.; der starre Algorithmus-Ansatz, den man Patient:innen beibringt, funktioniert in der Praxis nicht gut.
      Selbst wenn man genau das befolgt, was die Diabetespflegekraft beigebracht hat, kann die Einstellung schlecht sein. Mich würde interessieren, welches System sie nutzt. Vermutlich tslim+Dexcom, das nimmt viel Stress heraus.
    • Mich würde interessieren, ob der Closed Loop deiner Frau ein offizielles Produkt oder Homebrew ist. Falls es ein offizielles Produkt ist, wüsste ich auch gern, in welchem Land ihr lebt.
    • Die psychischen und körperlichen Vorteile einer verbesserten Blutzuckerkontrolle kann man gar nicht genug betonen.

  • Was der Artikel über Fett sagt: Meiner Erfahrung nach verlangsamt Fett die Aufnahme tatsächlich, aber nicht so extrem, wie selbsternannte „Body Hacker“ ohne Diabetes glauben.
    Ich betrachte meine kaputte Bauchspeicheldrüse als durch mein Gehirn und ein CGM ersetzt bzw. ergänzt. Meine Ernährung ist ziemlich langweilig, aber sie hält mich am Leben und meinen Blutzucker in einem recht engen Bereich. Die größten Probleme sind Unterzuckerungen, wenn ich lange im Flow bin, und DKA beim Backpacking oder auf langen Radtouren. Mein Arzt sagt, ich soll das lassen, aber ich mache es trotzdem.

    • Ich hatte in 12 Jahren noch nie DKA. Mit einem CGM wie Libre/Dexcom ist es für mich praktisch unmöglich, so hohe Werte nicht zu bemerken, dass es bis zur Ketoazidose kommt.
      Auch früher, als ich nur per Fingerpieks gemessen habe, habe ich oft genug gemessen. Ich frage mich wirklich, wie DKA entsteht.
    • Ich habe seit 26 Jahren Typ-1-Diabetes, weigere mich aber hartnäckig zu akzeptieren, dass es keine kluge Idee ist, alles zu essen, worauf ich Lust habe. Bevor ich nicht ein Bein verliere, gebe ich Hash Browns nicht auf.