CDC-Daten zur öffentlichen Gesundheit verschwinden

 (theatlantic.com)
3 Punkte von GN⁺ 2025-02-02 | 1 Kommentare | Auf WhatsApp teilen
  • Es wächst die Sorge, dass CDC-Daten zur öffentlichen Gesundheit im Einklang mit der Politik der Trump-Regierung zur Entfernung von Begriffen zu Gender, DEI und Barrierefreiheit verschwinden oder verändert werden könnten; bei einigen Materialien und Tools wurde der öffentliche Zugang bereits eingestellt
  • Zu den verschwundenen Einträgen gehören das Youth Risk Behavior Surveillance System, die HIV-Daten-Landingpage, das Tool AtlasPlus sowie Teile des Social Vulnerability Index und des Environmental Justice Index
  • Wissenschaftler mit internen Kontakten zur CDC berichteten, sie hätten die Anweisung erhalten, auf Websites und in geteilten Daten „gender“ durch „sex“ zu ersetzen; in beschafften Dokumenten war die Prüfung von Schlüsselwörtern wie „pregnant people“, „transgender“, „non-binary“ und „gender identity“ enthalten
  • Epidemiologen betonen, dass demografische Variablen wie Geschlechtsidentität und sexuelle Orientierung nötig sind, um Gruppen mit konzentriertem Krankheitsrisiko zu identifizieren; würden diese Spalten entfernt, könnte die Reaktion auf HIV, STI, mpox, Depressionen bei Jugendlichen und geschlechtsspezifische Krebsarten geschwächt werden
  • Einige Daten ließen sich zwar auf Basis von Materialien der Bundesstaaten rekonstruieren, doch das ist aufwendig; wenn Bundesdaten verändert werden, könnten auch die Grundlage für Public-Health-Maßnahmen, die Verteilung von Budgets und die künftige Bereitschaft zum Datenaustausch erschüttert werden

CDC-Materialien, deren Zugang bereits eingestellt wurde

  • Wissenschaftler warnten einander, dass Daten auf den CDC-Websites im Zuge der Bestrebungen der Trump-Regierung zur Entfernung von Begriffen zu Gender, DEI und Barrierefreiheit verschwinden oder verändert werden könnten
  • Angela Rasmussen archivierte bis 2 Uhr morgens so viele Daten wie möglich, um CDC-Materialien zu sichern, die zur Nachverfolgung von Virusausbrüchen genutzt werden
  • Tatsächlich sind einige Materialien der CDC und zugehöriger Behörden aus der öffentlichen Ansicht verschwunden oder offline genommen worden

Prüfung zur Ersetzung von „gender“ durch „sex“

  • Laut Mitteilungen, die mehreren Wissenschaftlern über interne CDC-Kontakte übermittelt wurden, gab es die Anweisung, Verweise auf „gender“ auf Websites und in geteilten Daten zu entfernen und durch „sex“ zu ersetzen
  • Ein von The Atlantic beschafftes Dokument enthält „suggested keywords“, die in CDC-Inhalten geprüft und ersetzt werden sollen
    • „pregnant people“
    • „transgender“
    • „binary“
    • „non-binary“
    • „gender“
    • „assigned at birth“
    • „cisgender“
    • „queer“
    • „gender identity“
    • „gender minority“
    • „anything with pronouns”
  • Ein HHS-Sprecher erklärte nach Veröffentlichung des Artikels, dass die Änderungen an der HHS-Website und den Websites nachgeordneter Stellen auf den Executive Orders von Präsident Trump vom 20. Januar beruhen
  • Ein Teil der Arbeiten wird in den Dokumenten als Änderungen beschrieben, die Bedeutung oder wissenschaftliche Integrität der Inhalte nicht verändern und als „routine“ gelten könnten
  • Andere Inhalte könnten bei Änderungen hingegen die wissenschaftliche Integrität gefährden und müssten von Fachleuten geprüft werden; welche Daten in welche Kategorie fallen und wer darüber entscheidet, wird jedoch nicht genannt

Wie das Entfernen demografischer Variablen Analysen erschüttert

  • Patrick Sullivan sieht den ausdrücklichen Zweck von CDC-Daten darin, Forschern zu zeigen, welche Orte und welche Menschen die größte Aufmerksamkeit benötigen
  • Einige politisch umstrittene Begriffe werden zugleich als demografische Variablen genutzt, um nachzuverfolgen, wie sich Krankheiten und Gesundheitszustände zwischen Bevölkerungsgruppen unterscheiden
  • Katie Biello befürchtet, dass ganze Datensätze vorübergehend offline genommen und später wieder veröffentlicht werden könnten, nachdem demografische Variablen im Einklang mit DEI-Beschränkungen entfernt oder verändert wurden
  • Um Verweise auf gender oder sexual orientation aus Public-Health-Datensätzen zu entfernen, müssten möglicherweise ganze Spalten gelöscht werden
  • Wenn die Regierung sex binär definiert, könnten transgender und nonbinary Personen faktisch aus den Daten gelöscht werden
  • Einige Forschergruppen bemühen sich angesichts der laufenden Veränderungen hastig darum, die gesamte CDC-Website zu archivieren

Risiken für Krankheitsbekämpfung und Ressourcenverteilung

  • Dass gesundheitliche Unterschiede zwischen demografischen Gruppen anerkannt und adressiert werden müssen, um Zielgruppen für Gesundheitsmaßnahmen festzulegen, wird als Grundprinzip der Epidemiologie dargestellt
  • Gesundheitsunterschiede können reale Prioritäten in der Reaktion verändern
    • Gay men haben höhere STI-Raten, aber niedrigere Adipositasraten
    • Transgender women haben höhere HIV-Raten, aber niedrigere Raten bei Prostatakrebs
  • Wenn demografische Angaben verändert werden, wird es schwieriger zu erkennen, welche Menschen in den USA bei Jugenddepression, STI oder geschlechtsspezifischen Krebsarten am stärksten gefährdet sind
  • Jennifer Nuzzo verweist auf den mpox-Ausbruch 2022 in den USA und meint, dass die Ersetzung von gender durch sex oder das Ignorieren der sexuellen Orientierung eine wirksame Public-Health-Reaktion einschränken könnte
    • Zu Beginn des Ausbruchs war nicht klar, wer am stärksten betroffen war, was zu breiter Angst führte
    • Erst nach Erhebung detaillierter demografischer Informationen konnten Forscher zeigen, dass die Krankheit vor allem men who have sex with men betraf
    • Diese Informationen halfen, Ressourcen einschließlich Impfstoffen effizienter zu verteilen und den Ausbruch unter Kontrolle zu bringen
  • Die STI-Raten sind nach jahrzehntelangem stetigem Anstieg in den USA zuletzt auf einem Plateau angekommen; wenn Daten zu auf transgender populations oder men who have sex with men konzentrierten Maßnahmen verändert werden, könnte dieser Fortschritt wieder rückgängig gemacht werden

Vertrauen in Bundesdaten und die Last künftiger Erhebung

  • Gehen Daten verloren, die zeigen, dass bestimmte Gesundheitsprobleme in bestimmten Communities konzentriert sind, könnte das als Begründung für Budgetkürzungen dienen
  • Sullivan vergleicht die Regierungsmaßnahmen aus Sicht der HIV-Überwachung damit, die Roadmap zu zerstören, mit der bestimmt wird, wer in den USA Screening, pre-exposure prophylaxis und Behandlung am dringendsten benötigt
  • Viele Daten auf den CDC-Websites werden von den Bundesstaaten zusammengetragen, sodass Forschende sie möglicherweise erneut zusammensetzen können
  • Nuzzo betont jedoch, dass eine solche Rekonstruktion aufwendig ist und Wissenschaftler nicht damit gerechnet hatten, öffentlich zugängliche Bundesdaten überstürzt sichern zu müssen
  • Es gibt zudem die Sorge, dass Bundesstaaten künftig zögern könnten, Daten mit der Bundesregierung zu teilen, oder die Erhebung bestimmter Daten ganz einstellen
  • Wenn Bundesdaten verändert werden, leidet ihre Verlässlichkeit, und die Daten, die gesammelt wurden, um Gruppen mit dem größten Bedarf an Public-Health-Maßnahmen zu identifizieren, könnten ein verzerrtes Bild der Realität hinterlassen

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1 Kommentare

 
GN⁺ 2025-02-02
Kommentare auf Hacker News

  • Das Entfernen dieser Aufzeichnungen aus dem öffentlichen Internet könnte als Verstoß gegen den OPEN Government Data Act, 44 U.S.C. § 3506 gewertet werden.
    Dieses Gesetz verlangt, dass Behörden angemessen informieren, wenn sie wichtige Informationsveröffentlichungen einführen, ändern oder einstellen, und verbietet monopolistische oder restriktive Verbreitung sowie Einschränkungen der Weiterverbreitung, die die zeitnahe und gleichberechtigte Nutzung öffentlicher Informationen behindern.
    Falls Datensätze tatsächlich dauerhaft gelöscht wurden, sollte NARA ermitteln; Verantwortliche könnten nach 18 U.S.C. § 2071 wegen vorsätzlicher und rechtswidriger Verheimlichung, Entfernung, Beschädigung, Auslöschung, Fälschung oder Vernichtung von Unterlagen bestraft werden.
    https://www.archives.gov/records-mgmt/resources/unauthorized...

    • Der Schaden ist bereits entstanden, die Mission gewissermaßen erfüllt.
      Wenn man mit Rechtsverstößen vergleichsweise ungeschoren davonkommt, ist das faktisch nicht anders, als würde das Gesetz nicht greifen.
    • Wenn es sich um eine Anordnung im Rahmen offizieller Handlungen des Präsidenten handelte, könnte sie wegen der jüngst vom Supreme Court anerkannten weitreichenden Immunität gerichtlich schwer überprüfbar sein.
      Für Handlungen innerhalb zentraler verfassungsrechtlicher Befugnisse gilt absolute Immunität, für sonstige offizielle Handlungen eine vermutete Immunität; ohne Beweise wäre Rechtswidrigkeit daher schwer nachzuweisen.
      Selbst wenn man Untergebene zur Verantwortung zieht, die den Befehl ausgeführt haben, wird Trump sie wahrscheinlich begnadigen; andernfalls dürfte es schwieriger werden, jemanden für den nächsten „illegalen“ Befehl zu finden.
    • Wenn Trump die Verantwortlichen einfach begnadigt, stellt sich die Frage, ob es praktisch überhaupt noch eine Rolle spielt, ob es illegal ist.

  • Daten sind der ultimative Faktencheck.
    Bei einem Präsidenten, der Faktenchecks entschieden ablehnt und auch Facebook dazu gedrängt hat, Faktenchecks einzustellen, wirkt es naheliegend, dass er keine Daten auf Regierungswebsites haben möchte, die die eigenen „alternativen Fakten“ widerlegen.
    https://thehill.com/homenews/campaign/4920827-60-minutes-tru...

    • Faktenchecks funktionieren, wenn sie fair durchgeführt werden.
      Um politische Debatten fair zu prüfen, müssten beide Seiten Forscher- und Fact-Checker-Teams haben und die Behauptungen der Gegenseite in gleichem Maße anfechten können.
      In der Praxis habe ich so etwas aber kaum je gesehen; Fact-Checker sind, ähnlich wie Reddit-Moderatoren, zwar technisch unabhängig, neigen aber dazu, aus Menschen zu bestehen, die viel Freizeit unbezahlt oder schlecht bezahlt investieren wollen, wodurch Vorurteile entstehen, die ihre Neutralität fragwürdig machen.
    • Der Aussage „Daten sind der ultimative Faktencheck“ kann ich schwer zustimmen.
      Daten können fehlen, unvollständig, verzerrt, verfälscht oder schlicht falsch sein, und selektiv herausgepickte Daten können schlimmer sein als gar keine Daten.
      Echte Faktenprüfung ähnelt eher einem wissenschaftlichen Prozess: Daten sammeln, modellieren, Methodik und beteiligte Akteure prüfen, kontextualisieren, gegenprüfen und reproduzieren.
      Was Medien als „Fact-Checking“ bezeichnen, wirkt eher von reißerischen Überschriften und Untertiteln motiviert.
    • Daten sind nicht der ultimative Faktencheck, sondern nur Zahlen, die darauf warten, verzerrt zu werden.
      Bias, schlechte Quellen und Cherry-Picking machen aus „Fakten“ Fiktion, und echte Faktenprüfung braucht nicht nur Balkendiagramme, sondern Denkvermögen.
    • Nach Zucks Erklärung lag sein Problem darin, dass Fact-Checker letztlich voreingenommen waren.
    • Daten sind nicht der ultimative Faktencheck.
      Daten lassen sich unbegrenzt so verdrehen, dass sie jede gewünschte Schlussfolgerung zeigen.

  • Als Epidemiologie-Professorin schreibe ich jede Woche einen „Wetterbericht“ zu Infektionskrankheiten, und diese Kommunikations- und Datenlücke kommt zu einem wirklich schlechten Zeitpunkt.
    Die aktuelle Grippesaison ist ungewöhnlich, und die Aktivität ist unerwartet wieder gestiegen; letzte Woche musste ich die Websites der Gesundheitsbehörden der einzelnen Bundesstaaten abklappern und die Daten in Eile zusammentragen.
    Das ist sehr besorgniserregend und kann erhebliche reale Folgen haben.
    https://caitlinrivers.substack.com

    • Es wirkt wie eine absichtliche Maßnahme.
      Man ist wütend über die Corona-Reaktion und will Maskenpflichten oder Lockdowns um jeden Preis verhindern.
      Zu diesem Preis gehört auch, Informationen zur Vogelgrippe so lange wie möglich zu unterdrücken.
    • Es könnte sinnvoll sein, den Entwickler von 91-DIVOC zu kontaktieren.
      Wenn republikanisch geprägte Bundesstaaten die Veröffentlichung einstellen, wird das wohl nicht bis dorthin reichen, aber während der Corona-Pandemie war es sehr nützlich.
    • Als Informatikprofessor, der früher die Software hinter den täglichen und wöchentlichen Corona-Berichten von Pennsylvania entwickelt hat, kann ich den Schmerz nachvollziehen.
      Ohne die CDC werden die Daten zu schmutzigen, nicht zusammenpassenden inkompatiblen Fragmenten.
      Vielleicht lassen sich Leute aus der Informatik finden, die Programmierunterstützung für die aktuelle Arbeit leisten können.
      Ich hoffe, es ist nur vorübergehend, erwarte aber nicht allzu viel.
      Kontakt ist unter dga@cs.cmu.edu möglich.
    • Es ist kein Ersatz, aber hier gibt es infektionsbezogene Daten auf Basis elektronischer Gesundheitsakten:
      https://www.epicresearch.org/data-tracker/communicable-disea...

  • Der Umfang der Löschungen geht weit über Datensätze hinaus
    Auf /r/medicine heißt es, dass Behandlungsleitlinien-PDFs für Ärztinnen und Ärzte zu sexualitätsbezogenen Themen und angrenzenden Bereichen verschwinden, darunter Dokumente mit über 100 Seiten
    https://old.reddit.com/r/medicine/comments/1iepzln/cdc_has_r... („CDC has removed the pages with STI treatment and contraceptive guidelines (self.medicine)“)

  • Das wirkt wie ein Blitzkrieg, mit dem Musk und seine Vertrauten möglichst viel von der digitalen Regierung unter ihre Kontrolle bringen wollen, bevor rechtliche und institutionelle Hürden ernsthaft größer werden
    Das aktuelle Ziel ist wahrscheinlich eine Säuberung der Bundesverwaltung ähnlich wie bei Twitter; und wie dort, wo der Umsatz um 80 % einbrach, könnten auch die Folgen eines unbedachten Eingreifens ähnlich ausfallen

    • https://bsky.app/profile/altnps.bsky.social/post/3lh3dl3rkgc...
      Darin heißt es, Vertraute von Elon Musk seien dabei ertappt worden, im Office of Personnel Management, im Treasury Department und in der General Services Administration Festplatten zu installieren
      Im Treasury verlangten sie Zugriff auf Systeme, über die jährlich mehr als 6 Billionen Dollar für Programme wie Social Security und Medicare fließen, und stießen auf Widerstand; im OPM sollen sie Zugriff auf die EHRI-Datenbank erhalten haben, die Geburtsdaten, Sozialversicherungsnummern, Leistungsbeurteilungen, Wohnadressen, Gehaltsstufen, Dienstzeiten und mehr enthält
      Es gibt auch Berichte, wonach Musks Vertraute, nachdem Beschäftigte Bedenken äußerten, Beamte von Computersystemen und Büros ausschlossen und sogar persönliche Gegenstände durchsuchten
    • Es könnte ihm nicht nur darum gehen, Daten zu löschen, sondern auch darum, alle gewünschten Daten von dort mitzunehmen
      Angesichts des Drangs, im AGI-Wettlauf vorne zu liegen, wirkt das Szenario plausibel, den öffentlichen Zugriff zu blockieren und die Daten zugleich in den eigenen Trainingsdatensatz aufzunehmen
    • Diesmal geht es nicht um ein Unternehmen, bei dem es niemanden kümmert, wenn es Werbekunden und Geld verliert; diesmal könnten Menschen sterben
      Wenn man beginnt, zentrale Behörden zu zerschlagen und sie mit loyalen, aber unfähigen Leuten zu besetzen, steigt das Risiko erheblich
    • Da es sich hier um den öffentlichen Sektor handelt, kann man nicht einfach 80 % der Regierungsbeschäftigten entlassen, ohne einen großen Kampf mit der gesamten repräsentativen Macht der USA zu führen
      Die Regierung wird schon an diesem Wochenende wegen solcher Maßnahmen verklagt
      Ich hoffe, dass Bundesbedienstete all seine Handlungen ignorieren. Sie arbeiten nicht für Musk, und auch Trump kann die meisten von ihnen nicht aus Vergeltung entlassen

  • Könnte für jemanden nützlich sein
    https://archive.org/details/20250128-cdc-datasets
    Ein Archiv aller CDC-Datensätze, die vor dem 28. Januar 2025 auf https://data.cdc.gov/browse veröffentlicht waren
    Beschädigte Datensätze und Daten ohne öffentlichen Zugriff wurden ausgeschlossen; zu den meisten Datensätzen gibt es eine -meta-Datei mit zugehörigen Metadaten
    Wer zur Erhöhung der Datenredundanz seeden will, sollte nicht den automatisch erzeugten Torrent verwenden, da er unvollständig ist, sondern die Torrent-Datei mit der Bezeichnung full-20250128-cdc-datasets-USETHIS.torrent

    • Das zeigt sehr gut, warum das Internet Archive so wichtig ist
    • Ich frage mich, ob es auch andere Versuche gibt, alle Daten von Regierungswebsites zu archivieren
      Man könnte wohl auch archive.org crawlen

  • Es ist beängstigend, dass Daten, die von US-Steuerzahlern finanziert und im Interesse der öffentlichen Gesundheit gesammelt und analysiert wurden, willkürlich gelöscht werden können
    Es gibt viele Bemühungen, Daten zu archivieren, aber für technisch weniger versierte Amerikaner könnten sie trotzdem unzugänglich werden
    Leider scheint genau das die Absicht zu sein

    • Ich frage mich, ob die gelöschten Daten per FOIA angefordert werden können
    • Das ist wirklich beängstigend
      Vor allem, weil die Executive Order das nicht einmal verlangt hat; ich verstehe nicht, warum die CDC Daten entfernt, die gar nicht entfernt werden müssten
    • Eine Mehrheit der Wähler hat die endgültige Entscheidung getroffen, und nun muss alles dieser Entscheidung dienen
      Wenn man Steuern zahlt, aber nicht wählt oder nicht wählen darf, wird das leider als eigenes Problem behandelt
    • Für technisch nicht versierte Menschen waren diese Daten vermutlich ohnehin schon unzugänglich
      Meine Großmutter geht nicht auf Downloadseiten der Bundesregierung, weiß nicht, warum sie das tun sollte, und weiß nicht einmal, dass es solche Daten gibt
      Selbst wenn ich ihr die Daten geben würde, hätte sie nicht die technischen Fähigkeiten, etwas damit anzufangen

  • Wenn Daten auf diese Weise nicht mehr gesammelt oder veröffentlicht werden, werden wir bald nicht mehr wissen, wie sich Kennzahlen wie die Säuglingssterblichkeit oder die Zahl der Tuberkulosefälle im Vergleich zum Vorjahr verändert haben
    Vielleicht ist das sogar Teil des Ziels

    • Wenn der Plan darin besteht, eine Behörde zu übernehmen und sie zu zerstören, ist es logisch, zuerst die Dinge zu beseitigen, die zeigen könnten, dass man Schaden anrichtet
    • Man kann sich die Müttersterblichkeit in Texas ansehen
      https://www.texastribune.org/2024/12/06/texas-maternal-morta...
    • Das könnte Teil desselben Drehbuchs sein
      Es wirkt wie Stimmungsmache nach dem Muster: „Lästige ausländische Viren nehmen uns unsere Kranken weg, das müssen wir verhindern“

  • Das ist sehr ähnlich wie damals, als die CDC aufhörte, Statistiken zur defensiven Nutzung von Schusswaffen zu erfassen
    Das Pendel schwingt offensichtlich, aber ich denke, Daten sollten bewahrt werden, auch wenn sie nicht zur aktuellen Regierung passen
    Es ist wichtig, unabhängig von der Regierung die Daten zu dokumentieren, die man für wichtig hält, damit über die Zeit eine Quelle der Wahrheit erhalten bleibt
    Artikel von Axios oder der NYT oder Posts auf X können geändert oder gelöscht werden; man sollte also Snapshots anlegen, um später Unterschiede nachvollziehen zu können

    • Wegen des Dickey Amendment von 1996 wurde Forschung zu Waffengewalt auf Bundesebene extrem schwierig
      Erst 2013 begann sich das langsam zu ändern, und erst 2019 wurde es endgültig korrigiert
      In dieser Sache gab es keine weiteren Schritte, und die waffenfreundliche Lobby hat eine Generation lang die Zensur der Waffenforschung kontrolliert und wird vermutlich auch künftig verhindern, dass daraus ein aktives und ehrliches Forschungsfeld wird
    • Nicht nur von Daten, sondern vom Internet selbst braucht es Snapshots
    • Jede Nutzung von Schusswaffen scheint als defensive Nutzung zu gelten

  • Es ist Teil einer größeren Kettenkatastrophe
    Musk scheint die Kontrolle über das Office of Personnel Management zu übernehmen
    https://www.usnews.com/news/world/articles/2025-01-31/exclus...
    NASA hat die Seite zu Applied Sciences offline genommen und scheint Daten zu bereinigen bzw. zu löschen
    https://www.reddit.com/r/gis/comments/1icqchv/why_is_the_nas...
    (https://appliedsciences.nasa.gov/)
    Viele andere Datensätze verschwinden ebenfalls
    https://mashable.com/article/government-datasets-disappear-s...
    Auch auf https://www.reddit.com/r/DataHoarder/ und https://www.reddit.com/r/fednews/ wird das intensiv diskutiert

    • Musk ist der reichste Mensch der Welt und leitet nun zentrale Bereiche der US-Regierung
      Ganz sicher hat er keine versteckten Motive und arbeitet nur für die einfachen Leute
    • Zu diesem Zeitpunkt ist es nichts, worauf man stolz sein sollte, ein Musk-Unterstützer zu sein
    • Das ist die Kehrseite des Webs
      Zum Glück gibt es Federal Depository Libraries, sodass zumindest ein Teil der zentralen Materialien nicht von solchen Barbaren zerstört werden wird
      https://www.gpo.gov/how-to-work-with-us/agency/services-for-...
    • Ich habe offenbar den Faden in der US-Politik verloren, warum Musk plötzlich Teile der US-Regierung zu übernehmen scheint
      Ich kann mich nicht erinnern, dass er auf irgendeinem Wahlzettel stand
    • Der „Verfechter der Meinungsfreiheit“ zensiert also Daten?
      Viele „woke“ Menschen haben davor gewarnt, aber manche haben das als „politische Äußerung“ abgetan, und jetzt zahlen sie den Preis dafür